Чуткая Маша
Двухлетней девочке нужна срочная операция на черепе
Маша Шлыкова живет в Воронеже с мамой, папой, старшими братом и сестрой. У девочки редкое генетическое заболевание — синдром Пфайффера, при котором кости черепа и лица деформированы с рождения. А еще у Маши преждевременно срослись черепные швы. Голова вытянута вверх и словно сплющена со стороны затылка — мозгу некуда расти, это опасно для жизни. Маша уже перенесла операцию по исправлению костей черепа, но сейчас необходима вторая — выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью специальных аппаратов. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но это очень дорого, у Шлыковых нет таких средств. Нужна наша помощь.
Брат Маши старше ее на 12 лет — у него своя подростковая, считай, уже почти взрослая жизнь, ему не до малышей. А вот со старшей сестрой Алиной у Маши разница в возрасте совсем небольшая. Они похожи по характеру, у них одинаковые игрушки.
Недавно мама с папой купили девочкам сразу двух музыкальных зайцев, которые поют веселые песни. А еще две куклы с одинаковыми наборами кастрюлек.
— Не хочется, чтобы дочки ссорились,— объясняет мама Екатерина.
Иногда, правда, ссоры все-таки случаются, но быстро стихают. Особенно после того, как мама рассказывает девочкам, что главное в семье — любить друг друга. Любить, обнимать и жалеть.
— Маша так впечатлилась, что теперь регулярно обнимает, целует и жалеет Алину,— рассказывает Екатерина.
С объятиями и поцелуями понятно. А что значит «жалеть»? А вот что: гладить рукой по голове и стараться заглянуть в глаза человеку, который почему-то грустит. И делать так до тех пор, пока тот, кого жалеют, не улыбнется.
— Маша у нас добрая девочка,— говорит Екатерина.
А еще веселая. Когда игрушечный заяц поет, девочка начинает танцевать. Стоит и качается из стороны в сторону, переваливается с ножки на ножку, машет руками — танцующая Маша похожа одновременно на медвежонка и на маленькую птичку.
Маше очень хочется танцевать так же красиво, как Алина, но у нее это не получается. Она и ходит пока неуверенно — только если ее ладонь в надежной руке мамы или папы. И начинает горько плакать, когда взрослый разжимает руку.
Когда Алину отводят в детский сад, Маша, оставшись дома без сестры, любит делать что-то вместе с мамой: убирать, мыть, протирать. Повторять мамины движения интересно. Вот мама ест суп ложкой — и у Маши хорошо получается есть суп ложкой!
С папой она тоже всегда отлично проводит время. Придя с работы, папа учит Машу и Алину рисовать, поет им и рассказывает истории. А еще кружит в воздухе. Маша очень радуется, хохочет и просит: еще, еще!
Толком говорить девочка пока не умеет, вполне удаются ей два слова: «мама» и «папа». О том, что она просит еще полетать, родители догадываются по гласным, которые дочка будто выпевает. Таким же образом они понимают, что девочка хочет сказать «собака», «кошка» и некоторые другие слова.
А когда Маша вместе с мамой идет в детский сад за Алиной и узнает знакомый забор, она кричит «А-а-а!» от радости, что скоро увидит любимую сестру, с которой у нее столько общего.
Правда, кое-кто может заявить, что Маша и Алина сильно отличаются друг от друга. Но замечают это посторонние люди, которые плохо знают девочек, поэтому-то и обращают внимание на Машину внешность. Некоторые даже пугаются, но лишь пока не поймут, какое у нее чуткое сердце, добрый и веселый нрав.
Из-за врожденного заболевания Маша действительно выглядит необычно, хотя в результате уже сделанной операции многое в ее облике изменилось. Да дело не только во внешности — из-за патологии девочка не может нормально жевать, дышит только через рот, страдает от сильных головных болей, плохо и тревожно спит. Но главное даже не это, главное, что из-за неправильно сросшихся черепных костей ее мозгу некуда расти, Маша будет и дальше отставать в развитии, может потерять слух, ослепнуть.
Маше очень нужна операция.
Для спасения Маши Шлыковой не хватает 989 190 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Маши синдром Пфайффера 2-го типа — врожденная деформация черепа и лицевых костей. У пациентов с таким диагнозом прогноз варьируется от самого неблагоприятного, когда дети погибают в первые месяцы жизни, до удовлетворительного, как в случае Маши. Единого протокола лечения не существует. Хирургия проводится поэтапно, и мы уже выполнили одну операцию с хорошим результатом. Предстоит второй этап — дистракция (вытяжение) костей затылочной области с использованием специальных аппаратов. В более старшем возрасте, вероятнее всего, потребуется выдвижение костей лицевого скелета. Нейрохирургическому лечению будет предшествовать ортодонтическое. Только в результате такого поэтапного лечения Маша сможет расти и развиваться».
Стоимость операции и дистракционных аппаратов 1 620 190 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 500 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— еще 100 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Воронеж» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 989 190 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Шлыкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Маши — Екатерины Вячеславовны Шлыковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 21,639 млрд руб. В 2024 году (на 14 ноября) собрано 1 522 106 766 руб., помощь получили 1822 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2023 году Русфонд выиграл грант мэра Москвы для социально ориентированных НКО. А в июне 2024 года президентские гранты завоевали проект Русфонда «ПроРегистр» и проект Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00