Без лекарства Даниэль Загорулько как без кислорода

Даниэлю десять лет. Он живет с мамой в Екатеринбурге. У Даниэля бета-талассемия — генетическая болезнь крови, при которой не вырабатывается гемоглобин, то есть дышать бессмысленно, потому что именно гемоглобин разносит кислород из легких по всему телу. У Даниэля — не разносит. Мальчик живет благодаря переливаниям крови, за счет гемоглобина доноров. Но переливания становятся все чаще, а эффект от них все меньше. Болезнь Даниэля можно вылечить. Нужна пересадка костного мозга. Но ее сделать нельзя, потому что из-за частых переливаний у Даниэля слишком высокий уровень железа в крови. Замкнутый круг? Нет! Существует лекарство, чтобы снизить уровень железа и сделать Даниэлю пересадку.

Когда гемоглобин падает, мама сразу замечает это: кожа у Даниэля становится желтой и мальчик заметно слабеет. Даниэль и сам замечает слабость: все ребята на детской площадке только разыгрались, а он уже устал. Отходит в сторонку и садится передохнуть, но не для того, чтобы вернуться в игру, а чтобы хватило сил дойти до дома.

Даниэль не помнит, но так было всегда. Желтушку новорожденных мама заметила еще в роддоме. И вспоминает теперь, что малыш уставал не только играть с погремушками, но и просто сосать молоко. Врачи прописывали фолиевую кислоту, витамины, а генетический анализ догадались сделать, только когда Даниэлю было пять лет, и анализы крови показывали уже вопиюще низкий уровень гемоглобина.

Когда гемоглобин падает, Даниэль с мамой отправляется на сутки в больницу. Он уже все знает: три укола, два коротких и один длинный. Сначала возьмут кровь на анализ, потом долго будут переливать кровь, потом еще раз возьмут на анализ. Говорить про это Даниэль не любит, потому что толку от разговоров никакого, зато начинаешь думать, расстраиваться, бояться боли и смерти и иногда даже плакать. Болезнь и лечение Даниэль с мамой молчаливо договорились не обсуждать.

Значительно полезнее по дороге в больницу обсуждать приз. Потому что за каждое переливание крови (ну если у мамы не совсем-совсем плохо с деньгами) Даниэль получает приз — конструктор лего. За десять лет в собирании лего мальчик достиг совершенства. Вы бы тоже достигли, если бы каждый месяц ложились в больницу, не ходили бы в школу, не имели бы друзей и даже с двоюродными братьями встречались бы только летом, потому что зимой дети болеют, а Даниэлю нельзя болеть — сразу падает гемоглобин. Теперь ему интересны конструкторы наивысшей категории сложности.

— Мама,— говорит Даниэль,— а давай луноход?

Но видит, что мама чуть не плачет, и понимает, что перегнул палку. Луноход очень дорогой. Мечта, конечно, но слишком дорогой.

— Или нет, давай вертолет.

И мама вздыхает с облегчением, потому что как раз на вертолет она накопила.

Как правило, суток в больнице как раз хватает, чтобы собрать новый конструктор. И тут есть вот еще какая хитрость. Перед выпиской под тем предлогом, что неудобно нести домой собранную модель, конструктор можно разобрать, а дома собрать снова. Если так сделать, то получится, что один конструктор вроде как собираешь дважды.

А когда все модели из лего собраны и пересобраны, Даниэль лепит из пластилина. И вертолет, и самолет, и даже луноход он уже слепил по несколько раз. И еще налепил много всяких зверушек, чтобы маме не было скучно, что Даниэль лепит только всякую военную и космическую технику.

Самым интересным предметом в заочном своем школьном обучении Даниэль считает математику. Про цифры он хорошо понимает. Он понимает, что продвинутый конструктор лего — это примерно десятая часть их с мамой месячного дохода. И наверное, может посчитать, что цена лекарства, при помощи которого его можно вылечить,— это примерно все доходы их маленькой семьи за пять лет. А значит, пять лет им надо мало того что не покупать лего, но еще и не есть, не пить, не одеваться и не платить за квартиру. И вот тогда — лекарство.

Даниэль может это посчитать, но даже не берется, потому что все равно невозможно поверить в такую дороговизну лекарства и такую недостижимость выздоровления.

Между тем переливания крови становятся все чаще, угрожающий уровень железа в крови становится все выше, надежды на трансплантацию костного мозга и излечение становятся все призрачнее.

Надо спешить. Мы можем успеть.

Инна Кравченко, Свердловская область