Эксперты предложили расширить гарантии для орфанных пациентов

Принятия подготовленного Минздравом законопроекта о финансовой помощи регионам в случае, если они не будут справляться со своими обязанностями по обеспечению препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, недостаточно. Об этом шла речь на организованном комитетом Госдумы по охране здоровья совещании о регулировании лекарственного обеспечения таких больных. Главная проблема — нерешенность вопроса «выпускников» фонда «Круг добра», то есть пациентов, достигших 19-летнего возраста, которые вправе претендовать на получение лечения за счет регионов.

В начале декабря Минздрав представил для обсуждения проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (см. «Ъ» от 3 декабря). Поясним, что сейчас пациенты с орфанными диагнозами из перечня, утвержденного постановлением правительства №403, получают необходимые им дорогостоящие лекарства за счет бюджетов регионов — однако, денег на местах на эти цели хватает далеко не всегда. Поэтому Минздрав во исполнение решения Конституционного суда разработал резервный механизм финансирования: в случае, если субъект РФ не в состоянии обеспечить таких граждан препаратами, на это будут выделяться ассигнования федерального бюджета.

Участники совещания по теме «редких больных», организованного комитетом Госдумы по здравоохранению, пришли к выводу, что принятие подготовленного законопроекта улучшит ситуацию лишь в отношении региональных пациентов, нозологии которых перечислены в постановлении №403. Проблему же подопечных фонда «Круг добра», достигших 19 лет и также претендующих на лекарственное обеспечение за счет своего региона, проект Минздрава не решает.

Сейчас в большинстве случаев единственным способом получить дорогостоящее лечение за счет регионов для взрослых пациентов является обращение в суд.

Но даже при наличии судебного решения в пользу пациента выделить средства из бюджета на лекарственную терапию у субъектов РФ получается не всегда. Если «выпускник» «Круга добра» не имеет инвалидности первой или второй группы, он не может претендовать на обеспечение лечения по региональной льготе по постановлению правительства №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

По мнению первого заместителя председателя комитета Госдумы по охране здоровья Бадмы Башанкаева, выходом из этой ситуации может стать включение заболеваний из перечня фонда «Круг добра» в постановление №403. Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко Елена Шукан поясняет, что «такой механизм сформирует преемственность лекарственного обеспечения по факту наличия диагноза (вне зависимости от статуса «инвалид») и позволит субъектам учесть больных в федеральном регистре, а также предусмотреть необходимые расходы в рамках обязательств по постановлению №403, которые успешно реализуются регионами с 2012 года». По ее оценке, расширение перечня нозологий позволит использовать предлагаемый механизм софинансирования и при лекарственном обеспечении «выпускников» фонда.

«Сегодня это очень затратная статья для региональных бюджетов,— говорит Елена Шукан.— Например, ежегодная потребность в финансировании лечения больного с нейрофиброматозом первого типа в среднем составляет 11 млн руб., а пациент со СМА обойдется бюджету от 13 млн до 20 млн руб.». По ее мнению, расширять перечень из постановления №403 можно постепенно — так, в 2024–2025 годах из-под опеки фонда «Круг добра» выйдут пациенты с 20 редкими заболеваниями, и совокупно на их лекарственное обеспечение потребуется до 5 млрд руб. в год.

Одновременно, по словам Бадмы Башанкаева, под опеку фонда «Круга добра» необходимо перевести «региональных» детей по тому же постановлению, исполнив тем самым соответствующее поручение Владимира Путина от 2023 года. «Передача детей из региональной программы в фонд коснется пациентов с шестью орфанными заболеваниями. Региональные расходы на эту группу в год составляют порядка 4 млрд руб.»,— добавляет Елена Шукан. В случае принятия предложений экспертов госгарантии по обеспечению лекарственными препаратами могут быть расширены для всех категорий орфанных больных: для пациентов, получающих препараты за счет региональных бюджетов, для детей, которые сегодня «не входят» в «Круг добра», и для всех «выпускников» этого фонда.

Дарья Бошель