Некоммерческий — значит неродственный
Национальный РДКМ по-прежнему надеется на поддержку Минздрава РФ и ФМБА России
Дорогие друзья-читатели! Мы продолжаем разговор о планах на 2025 год Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и о проблемах их реализации. Он идет своей дорогой в рамках развивающегося в стране донорства костного мозга и обеспечивает до 40% всех неродственных трансплантаций. В “Ъ” за 17 января в колонке «Что дальше?» мы рассказали о его результатах в прошлом году, о барьерах, которые предстоит преодолеть, о своих надеждах на 2025 год. Кое-кому из читателей показался легкомысленным наш настрой. Кого-то из вас задело, что Русфонд, рассказывая об источниках финансирования пополнения донорской базы Национального РДКМ и ее эксплуатации в 2025 году, ссылается на «может, повезет».
Ваше мнение очень дорого для нас. За 15 лет в этот некоммерческий проект вы вложили больше 2 млрд руб. В 2010 году мы стали поддерживать вашими пожертвованиями локальные регистры при восьми клиниках. Те вложения оказались неэффективными, и с 2017 года мы сами строим некоммерческий Национальный РДКМ. Сегодня в нем 102 985 доноров, его создание и эксплуатация донорской базы обошлись в 1,4 млрд руб. В 2023 году были проведены 392 неродственные пересадки, в том числе 148 трансплантатов поставил Национальный РДКМ. В 2024 году мы передали врачам 143 трансплантата, общей статистики еще нет. В этом году есть намерение включить в базу еще 15 тыс. доноров и направить в клиники 150 трансплантатов. Эти работы оцениваются в 480 млн руб. И вот теперь про «может, повезет».
Победа на старте
Включение 15 тыс. доноров оценивается в 270 млн руб. Так дорого пополнение базы не обходилось нам еще ни разу. И так сложно со сборами пожертвований на работу со здоровыми гражданами (а других доноров не бывает!) тоже не было.
Между тем госбюджет с 2022 года финансирует развитие Федерального регистра. Читатели резонно предлагали нам обращаться в Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА), которое ведет Федеральный регистр. Однако ФМБА утверждает, будто некомпетентно финансировать НКО, хотя и включило Национальный РДКМ в состав Федерального. То есть мы там не то чтобы совсем неродные, а так, неродственные. В последние годы сборы Русфонда растут, это правда, как и то, что это адресные пожертвования на больных детей. Оттого Русфонд и понадеялся («может, повезет») на выигрыш гранта Фонда президентских грантов, чтобы читатели, и компании восприняли это финансирование как господдержку некоммерческого проекта и тоже вложились. Так уже было в два предыдущих года.
И вот новость прошлой недели: Русфонд выиграл грант Фонда президентских грантов на 51,7 млн руб. Он открывается завтра, 1 февраля, и действует по 31 января 2026 года. Государственный триггер впятеро меньше потребности, но в прошлом году было не легче, а мы справились: грант в 35,9 млн руб. обеспечил Национальному РДКМ рекрутинг на 172,5 млн руб.
Удорожание рекрутинга связано не только с ростом цен на реагенты для генотипирования, но и с надеждами на госфинансирование в будущем. Наша лаборатория, как и во всем мире, работает на научно-исследовательских технологиях. Теперь она нуждается в преобразовании. В РФ неродственное донорство переживает период становления и требования жестче: Минздрав относит первичное генотипирование добровольцев к медицинской отрасли и финансирует лаборатории с лицензией на клиническую лабораторную диагностику. Мы обязательно обзаведемся ею в ближайшие месяцы.
Три пишем — два в уме
В 210 млн руб. обойдется эксплуатация донорской базы: подбор совпавших с пациентами доноров, заготовка 150 трансплантатов и доставка в клиники. 105 млн руб. требуется за 120 трансплантатов от российских доноров и 105 млн — за 30 от иностранцев.
Нужда в благотворительных деньгах была бы на 130 млн руб. меньше, возьми кто-то наверху в расчет деятельность Национального РДКМ. Напомним, в 2023 году были выполнены 392 неродственные пересадки, 148 из них обеспечил Национальный РДКМ — организовал и профинансировал подбор совпавших доноров, заготовку трансплантатов и доставку их в клиники. То есть 38% всех неродственных трансплантаций не планировались организаторами этого вида донорства? Но в тот год в Минздраве и ФМБА планировали 650 таких пересадок. То есть программа даже с непредусмотренным вкладом нашей НКО выполнена только на 60%. Что ж это за планирование такое?
В 2024 году картина та же, разве что неизвестно общее число выполненных неродственных трансплантаций. Зато известно задание правительства — 1 тыс. таких пересадок, о нем сообщала вице-премьер Татьяна Голикова. И вот вопрос: мог бы Минздрав профинансировать хотя бы часть затрат Национального РДКМ в эти два года? Мы о платежах за заготовку костного мозга. Да, мог. В 2023 году 64 заготовки из 107 наших отечественных трансплантатов оплачены квотами клиник. В 2024 году они оплатили 27 заготовок из 99 наших отечественных. Это к тому, что в госбюджете уже имеется статья расходов на заготовку. Логично предположить, что при плане в 650 пересадок врачам полагалось 650 заготовочных госквот. Вот и в 2024 году клиники оказались «недообеспечены» квотами на план в 1 тыс. пересадок.
Отдельный разговор об оплате импорта. В 2024 году Национальный РДКМ нашел доноров и ввез за счет частных плательщиков 44 трансплантата из-за рубежа. Между тем ФМБА в том году имело госфинансирование на 100 импортных поставок. По экспертным оценкам, поставило лишь 19. Вопрос не в том, почему ФМБА не оплатило Национальному РДКМ его импорт. Тут все ясно — агентство некомпетентное. Вопрос в том, почему оплата импорта трансплантатов вообще поручена агентству, а не Минздраву? Разве это компетенция ФМБА?
Минздрав — тоже неродственный?
Именно клиники Минздрава с 1990-х годов организуют закупки импортных трансплантатов. Да, на внебюджетные средства. К примеру, Русфонд впервые еще в 1998 году оплатил покупку немецкого трансплантата для одной из клиник Минздрава. У врачей этого ведомства за три десятилетия накоплен солидный опыт импорта. Это сотни, если не тысячи ввезенных в РФ трансплантатов. В отличие от ФМБА. Его Федеральный регистр не работает с донорами. Получив из клиник заявки на добровольцев, совпавших с пациентами, ФМБА направляет информацию о них врачам, и на этом его участие в донорстве заканчивается.
В июне прошлого года директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА, администратора Федерального регистра, Игорь Парамонов обнародовал удивительную статистику: за 17 месяцев — с начала 2023 года и по май 2024-го — Федеральный регистр зарегистрировал аж 185 отечественных трансплантатов. Тогда как лишь в 2023 году в РФ проведено 288 отечественных неродственных пересадок. Если предположить ту же интенсивность пересадок в пять месяцев 2024 года, то за 17 месяцев их выполнено 408. Вопрос: почему в Федеральном регистре недостает больше половины трансплантатов? Нет ответа.
Очевидно, что Федеральный регистр не стал дирижером донорства костного мозга в стране. Он и не мог им стать. Он не юридическое лицо, это поисковая платформа. По замыслу, он должен бы регистрировать и учитывать массу информации, в том числе о трансплантатах. Но и этого нет. ФМБА за два с половиной года не наладило сотрудничество с клиниками Минздрава и регионов. А те, похоже, не спешат встраиваться.
Выход? Нужна площадка для координации действий, где бы регулярно встречались все участники неродственного донорства костного мозга. Мы с 2018 года говорим об образовании межведомственной рабочей группы (МРГ). По поручению президента РФ она была создана в Минздраве, куда вошли и менеджеры ФМБА. Но к 2022 году она распущена — правительство поручило Федеральный регистр ФМБА. Как показывает наша переписка — она опубликована, — ФМБА против возрождения МРГ. Она так и не создана до сих пор.
Мы продолжим разговор о становлении донорства костного мозга.