Специальный корреспондент «Ъ» Ольга Алленова о том, зачем был нужен закон о распределенной опеке, который отклонила Госдума

Законопроект о распределенной опеке был разработан под крылом Совета федерации рабочей группой, состоящей из сенаторов, представителей федеральных ведомств и экспертов некоммерческих организаций (НКО). В первом чтении Дума приняла законопроект в июне 2016 года, а это значит, что тогда в документе депутатов все устраивало (о судьбе законопроекта «Ъ» писал тут).

В 2020 году президент РФ дал поручение Думе и правительству ускорить принятие закона во втором чтении. На каком уровне впоследствии было принято решение «замылить» закон, непонятно.

Напомню, что в первоначальной версии законопроект предлагал разделять опеку над недееспособными и ограниченно дееспособными людьми между разными опекунами — организациями и частными лицами. Например, человек, живущий в интернате, смог бы иметь в опекунах не только директора интерната, как это происходит сейчас, а еще и своего родственника, крестного или некоммерческую организацию. То есть человек в интернате не оставался бы один на один с системой, которая делает с ним что хочет.

Это означало бы, что у человека в интернате есть кто-то вне интернатских стен, кто защищает его интересы. Мы знаем множество случаев, когда людей в интернатах незаконно лишают свободы, принудительно лечат, не занимаются их реабилитацией и развитием. А еще людей в интернатах лишают жилья и перспектив на хотя бы частичную самостоятельность. Чтобы этого не происходило, и был разработан закон о распределенной опеке.

Основными благополучателями законопроекта должны были стать даже не находящиеся в психоневрологических интернатах (ПНИ) люди — таких в России чуть больше 150 тыс., а дети и взрослые с ментальной инвалидностью, живущие дома,— их в стране несколько миллионов. Родители не отдали детей в учреждения и ухаживают за ними сами, и самый страшный сон этих родителей — что они умрут, а дети попадут в ПНИ.

Именно так и происходит сегодня с абсолютным большинством людей с тяжелой инвалидностью, чьи родители умирают или тяжело заболевают. В стране нет механизма, позволяющего человеку с ментальной инвалидностью жить дома под присмотром внешних опекунов. У него в случае потери родителей есть только один путь — в интернат.

Статистика также говорит, что большинство «домашних» в интернатах быстро умирают, потому что смена родного дома на койку в пятиместной палате не может пройти без тяжелого стресса.

Эту проблему также мог решить закон о распределенной опеке.

Сегодня в разных городах России получают распространение квартиры и дома сопровождаемого проживания. Их активно лоббировали родители детей и взрослых с инвалидностью, они же создавали разные некоммерческие организации и вели активную общественную работу, чтобы защитить будущее своих детей. В таких домах люди с инвалидностью живут под присмотром обученного персонала.

Отличие от интерната в том, что обычно это квартиры или домовладения на четыре-восемь человек, где у каждого есть свое личное пространство и право завести домашнее животное и где люди ведут самостоятельную жизнь — ходят в сопровождении персонала в магазин, в мастерские, готовят еду, посещают кинотеатры и музеи. То есть сопровождаемое проживание позволяет им вести обычную жизнь. Тысячи родителей в стране хотят дожить до момента, когда их дети попадут в дома сопровождаемого проживания. Как сказала мне одна пожилая женщина, «тогда можно и умирать спокойно». Сотни родителей уже сегодня совместно арендуют жилье для организации в нем квартир сопровождаемого проживания для своих детей — нанимают персонал, обучают его.

Но закон сегодня таков, что недееспособный человек может жить в подобной квартире, пока у него есть опекун из числа родственников. Если опекающий отец или мать умирают, а никто из более дальних родственников брать на себя полную ответственность за него не хочет, органы опеки должны отправить такого человека в интернат, где его опекуном будет государство.

Старейшие и опытные благотворительные организации, сопровождающие инвалидов в таких квартирах и домах,— как, например, центр лечебной педагогики «Особое детство» или «Перспективы», имеющие лучшие в стране квартиры сопровождаемого проживания,— сегодня опекунами по закону становиться не могут, даже частичными. Как и ни одна родительская организация.

Чтобы объяснить, почему это плохо, приведу пример. Допустим, в небольшом городе есть группа родителей, которые создали НКО, сообща купили квартиру и поселили в ней своих взрослых детей с особыми потребностями. Родители по очереди присматривают за детьми или наняли для этого специальных помощников.

Если бы в стране работал закон о распределенной опеке, то в случае смерти одного из таких родителей, опекуном его ребенка могла бы стать эта родительская НКО. И тогда человек не попал бы в интернат, а остался жить в привычной обстановке.

Многие родители писали бы соответствующие распоряжения на случай своей смерти.

Но закон не принят и, скорее всего, в ближайшие годы принят не будет. Значит, у миллионов людей отняли шанс на достойную жизнь.

Надо отметить, что борьба с законопроектом происходила по-иезуитски. Ко второму чтению из него убрали детей — то есть распределенная опека могла касаться только совершеннолетних. Потом из документа вычеркнули НКО: право становиться опекунами (в том числе частичными) оставили лишь физлицам. Разумеется, это сильно урезало возможности опекунов и опекаемых. Но даже в таком виде закон спас бы огромное количество людей от интернатов.

Еще один пример. У недееспособного человека с инвалидностью умерла мать-опекун.

Родственники — брат, сестра, тетя — не готовы взять на себя полную опеку, потому что тогда им придется бросить работу, в корне изменить жизнь и так далее. Но они могли бы стать частичными опекунами — человек живет в интернате, но его можно навещать, забирать на выходные, вывозить на прогулки.

А заодно контролировать, как интернат исполняет свои обязанности по уходу за подопечным. И если обязанности исполняются плохо, то частичный опекун может перевести своего подопечного в другое учреждение, потому что имеет такое право.

Так вот, 12 февраля Госдума лишила инвалидов и их родных даже такой возможности.

Чем это было мотивировано? Председатель комитета по семье и детству Нина Останина сказала, что все содержательные аспекты законопроекта уже отражены в других принятых Думой законах, в частности в законе о психиатрической помощи, в который действительно перекочевали из законопроекта о распределенной опеке некоторые идеи — например, право внешнего контроля над стационарами, где находятся люди с психиатрическими нарушениями. Но это право дается специальным организациям только с одобрения региональной власти.

К примеру, в Нижнем Новгороде работает Служба защиты прав граждан с психиатрическими нарушениями, которая может проверять интернаты, посещая их в любое время суток, но эта служба создана по предложению Нюты Федермессер, которая много лет борется за право людей с инвалидностью жить достойно и которая убедила губернатора региона в необходимости организации такой службы. Больше служб, работающих в таком формате, нет нигде.

Если же говорить о самом институте распределенной опеки, то ни в каких других законах он не отражен, и сегодня человек, живущий в интернате, не может иметь частичных опекунов на стороне. Но об этом депутат Останина умолчала.

В беседах с представителями НКО я часто слышу недоумение: почему государство против законопроекта о распределенной опеке? Ну ладно, не хотят они думать о будущем детей-инвалидов, предполагают мои визави. Но вот сейчас в российских регионах появляется много мужчин после тяжелых ранений, которые будут лишены дееспособности или ограничены в ней. Часть этих людей попадет в интернаты. И их родственники будут слышать от них про ужасы интернатской жизни — и не смогут ничего с этим сделать.

У всех моих собеседников есть только одно объяснение: власти делают все возможное, чтобы не допустить деинституционализацию учреждений соцзащиты и чтобы убить едва зародившийся институт сопровождаемого проживания.

Так в свое время одна небольшая поправка фактически уничтожила институт патронатной семьи — патронатных родителей обязали брать на себя полностью опеку над ребенком.

Хотя идея патронатной семьи заключается в том, что опекуном остается учреждение (детский дом), а живут дети в семьях воспитателей, потому что жизнь в семье — это хорошо, а жизнь в детдоме — плохо.

Воспитатели детских домов готовы были жить с детьми, растить их, но при этом они хотели иметь отпуск, выходные, а также готовы были отдать ребенка в приемную семью, если такая найдется. И они не хотели становиться опекунами, потому что они — не родители, а воспитатели. Институт патронатной семьи помог бы расформировать детдома, потому что такая форма более гуманна и для детей, и для воспитателей — персонал сильно выгорает в больших группах, а в малых психика детей и взрослых остается сохранной. Но поправка в закон об опеке и попечительстве, вступившая в силу в 2008 году, свела перспективы патронатной семьи в стране на нет.

Предлагая отклонить законопроект о распределенной опеке, депутат Останина сообщила, что против такого решения не будут ни родители, ни НКО. Это не так: 10 февраля председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, ВОРДИ, Елена Клочко, координатор проекта Народного фронта «Регион заботы» Нюта Федермессер, председатель правления альянса «Ценность каждого» и директор Центра лечебной педагогики Анна Битова написали открытое письмо председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой не отклонять законопроект, «которого с надеждой ждут родители детей с инвалидностью».

Ольга Алленова