«В России есть все предпосылки к созданию полноценной и качественной системы сопровождения людей с нарушениями слуха»

3 марта — Всемирный день слуха. В России сейчас проживают 13 млн человек, которые являются глухими или близки к этому состоянию. Директор по развитию фонда «Страна — детям» Игорь Пятница — о том, что нужно для создания полноценной и качественной системы их сопровождения.

Поговорим про глухоту. Если вам кажется, что вас эта проблема не коснется, то это вы зря... Проблемы с нарушениями слуха сегодня выходят на первое место, вызывая обеспокоенность во всем мире. 466 млн человек, или 5% населения мира, уже являются глухими или близки к этому состоянию. У нас в России это около 13 млн человек, что составляет те же 5%. Прогноз ВОЗ неутешителен и говорит, что к 2050 году с проблемами слуха столкнется каждый четвертый житель планеты. Как не попасть в группы риска и что делать, если вы уже там?

Начнем с раннего детского возраста. Да, глухим можно родиться, и таких детей примерно 3–4 на каждую 1 тыс. рожденных. Вдвое больше их среди недоношенных детей — просто потому, что их органы слуха еще не сформировались как следует.

Как диагностировать проблемы со слухом? У взрослых проще — они скажут об этом сами. С ребенком сложнее, особенно с новорожденным. Слова «вокруг шум, а он у вас лег и спит» могут стать очень тревожным звоночком. С 1996 года в России делают аудиоскрининг новорожденным, в 2012 году он охватил все медицинские учреждения страны. При выявлении патологии проводят углубленное обследование.

Основные причины проблем со слухом:

• мутация в генах, отвечающих за слух. Основной из них — ген GJB2, который кодирует белок коннексин 26. Сегодня, несмотря на многочисленные исследования, речи о появлении препаратов генной терапии в аптеках пока не идет;
• вирусы и вызываемые ими инфекции: корь, краснуха, менингит, цитомегаловирус, а также ВИЧ, паротит и ветряная оспа;
• травматические. Механических повреждения или системное воздействие шумов бытового и производственного происхождения. Вагон метро, сосед с перфоратором, любимая рок-звезда в наушниках — все это потихоньку убивает наш слух;
• респираторно-вирусные заболевания вызывают временную потерю слуха, которая в большинстве случаев полностью поддается лечению современными препаратами.

Называется, кстати, правильно заболевание тугоухость. По степени потери слуха тугоухость делится на четыре степени: с первой по четвертую, а уже полное отсутствие слуха называется глухотой.

Вариантов лечения немного, и все они носят технический характер. При тугоухости 1–3-й степени, когда слух просто ухудшился, мы говорим о слуховых аппаратах, которые помогают усилить звуки. А если степень 3–4-я или уже наступила глухота, то единственный вариант — кохлеарная имплантация, при которой кроме усиления звук необходимо еще преобразовать в систему колебаний, которую подхватит вживленный электрод и донесет до мозга.

Первую успешную попытку предпринял итальянский физик Алессандро Вольта еще в 1790 году. А полноценное искусственное ухо изобрел австралийский ученый Грэм Кларк. 1 августа 1978 года его аппарат был впервые в клинической практике вживлен жителю Мельбурна. Так началась эра кохлеарной имплантации. С 1985 года началось проведение операций в США и Европе у взрослых, а с 1990 года и у детей.

У нас в России первые операции по кохлеарной имплантации были проведены в Москве в марте 1991 года. Использовали те же австралийские импланты. Операции были приурочены ко Всемирному дню слуха, который отмечается 3 марта, и демонстрировали интеграцию России в мировую систему слухопротезирования. Но мало кто знает, что еще в 1982 году профессор Михаил Богомильский создал на базе «Ленинградского НИИ уха, горла, носа и речи» отечественный кохлеарный имплант и даже выполнил две имплантации. Но... Начинавшиеся в стране проблемы не позволили перейти к серийному производству.

Сегодня у нас проводится более 1 тыс. операций ежегодно. Кохлеарную имплантацию можно выполнить в Москве, Санкт-Петербурге, Томске, Астрахани, Уфе, Хабаровске и еще нескольких городах. В мире Россия на четвертом месте, все операции оплачиваются государством и входят в систему госгарантий. Помимо нашей страны, основные центры имплантации — Германия, Великобритания, Франция, Испания, Саудовская Аравия, Австралия, Южная Корея, Израиль и США. Основные страны—производители имплантов — Австралия, США, Австрия и Франция.

После имплантации все просто: если человек слышал раньше, то к нему вернется слух. А вот если нет и слух появился впервые? Тогда мозг нужно учить воспринимать звуки. А вот это уже не так просто...

Следующей задачей на пути к слуху у ребенка становится слухоречевая реабилитация. Ее задача — научить ребенка управлять звуковым потоком, который он слышит: выделять из него отдельные звуки, управлять их громкостью, понимать источник, направление и значение. Позже — понимать обращенные к нему звуки и правильно реагировать на них. И в конце — формировать собственные осмысленные звуки, выражать эмоции голосом, разговаривать, петь. Развитием этих навыков занимаются специалисты слухоречевой реабилитации, которая состоит из медицинской и коррекционно-педагогической.

Медицинская реабилитация в России сегодня представлена двумя центрами реабилитации федерального уровня, расположенными в Москве и Санкт-Петербурге, а также отделениями реабилитации в каждом из центров слухопротезирования. На базе отделений реабилитации подключают и настраивают имплант. В федеральных центрах дети проходят курсы реабилитации по медицинским стандартам с учетом показаний и особенностей здоровья. Как и сама имплантация, все расходы тут включены в бюджет Фонда ОМС и для родителей бесплатны.

Формирование слуха после имплантации занимает до нескольких лет, один курс — 12 дней, их рекомендуемая частота — три-четыре в год. С учетом того что число имплантаций уже превысило тысячу в год, ресурса двух центров на то, чтобы охватить всех проимплантированных, катастрофически не хватает. На помощь приходит реабилитация коррекционно-педагогическая. Системно государственными учреждениями она не осуществляется. Но на рынке представлено довольно много как индивидуально практикующих специалистов, так и коммерческих центров, помогающих с разовыми занятиями и длительными курсами-интенсивами. Они помогают с тем, что мы называем инклюзией. Стоимость их услуг высока, и далеко не все семьи в состоянии их оплатить.

Важно сказать о поддержке благотворительных организаций и неравнодушных граждан. Мой фонд «Страна — детям» и еще около десятка благотворительных организаций заняты сегодня в этой сфере. Мы помогаем малоимущим семьям в оплате коммерческих курсов и занятий, а государственным центрам — во внедрении современных технологий реабилитации, а еще занимаемся просвещением общества, рассказывая о проблемах людей с нарушением слуха. И на все это нам необходима поддержка.

В России есть все предпосылки к созданию полноценной и качественной системы сопровождения людей с нарушениями слуха. И, объединив усилия государства, бизнеса и общества, мы обязательно эту систему выстроим!