«Пациенты с диагнозом Гоше — редкие больные»
Но это по-прежнему серьезная проблема для здравоохранения
В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше, редкого наследственного заболевания, связанного с нарушением обмена веществ и ведущего к тяжелой инвалидизации при отсутствии необходимого лечения. Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками. При лечении пациентов необходимо учитывать особенности течения болезни и степень тяжести заболевания каждого больного. Об этом в своем интервью рассказала руководитель отделения орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» профессор Елена Алексеевна Лукина.
Елена Лукина, руководитель отделения орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии», профессор
Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев
Елена Карташева, президент компании «Такеда» в России
Фото: Предоставлено «Такеда»