Пациенты со спинально-мышечной атрофией провели пикет около Совета федерации
В Москве взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их родители провели пикет с требованием обеспечивать больных положенными им по закону лекарствами. Акция у здания Совета федерации продлилась около часа. Ранее акции проходили у зданий Госдумы и столичного правительства. Сотрудники Федеральной службы охраны переписали данные пикетирующих.Родители передали письма к каждому сенатору через приемную Совета федерации. На такие же письма в Госдуму большинство депутатов не ответили, сообщает «Русская служба BBC». Лечение СМА по действующему регламенту осуществляется силами регионов. Год назад указом президента РФ создан фонд «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе СМА.В России живут 314 пациентов со СМА старше 18 лет. По данным фонда «Семьи СМА», только 26% из них получают лечение после соответствующих решений суда. Есть регионы, где ни одному пациенту не закупают препараты. В частности, такая ситуация сложилась в Москве…