На следующей неделе в Подмосковье стартует трехдневный благотворительный велопробег "Красная площадь-2008", организованный российским фондом "Даунсайд Ап". Он завершится 24 августа в Москве, на Васильевском спуске. Участвуют 170 сотрудников московских компаний "ДжамильКо", "Шелл", HSBC, Renaissance & Courtyard by Marriott Hotels of Russia, Deloitte, Johnson & Johnson, Clifford Chance, TNT Express, Western Union и других, а также члены семей — подопечных фонда и журналисты. Сборы от пробега пойдут на поддержку работы фонда с детьми с синдромом Дауна. О деятельности уникального фонда Ирину Меньшенину расспрашивал руководитель Русфонда Лев АМБИНДЕР.
Синдром Дауна — распространенная генетическая аномалия, с лишней хромосомой в мире рождается один младенец из 700. Ежегодно в России на свет появляется до 2500 таких детей.
Downside Up — игра слов, дословно с английского: "нижней стороной вверх". Down ("движение вниз") является еще и фамилией ученого Джона Дауна, описавшего этот синдром в 1866 году. Российский фонд "Даунсайд Ап" основал в 1997 году англичанин Джереми Барнс после рождения его племянницы с синдромом Дауна. Узнав, что в РФ 95% родителей оставляют таких новорожденных на попечение государству, Барнс создал фонд для помощи таким семьям с момента рождения ребенка. Благодаря фонду "Даунсайд Ап" в Москве число отказов от новорожденных с синдромом Дауна сократилось с 95% до 50%. Подробности — на сайте www.downsideup.org.
— Говорят, вы буквально за несколько лет сумели изменить в Москве отношение к людям с синдромом Дауна. Говорят о ваших "блестящих технологиях" воспитания толерантности и политкорректности в обществе. Поделитесь секретами?
— Какие там секреты, все дело как раз в открытости. Давайте я сначала о миссии нашего фонда, хорошо? Еще недавно в Москве, где в год появляется на свет от 90 до 110 детей с синдромом Дауна, врачи говорили роженицам: "У вас даун, лучше откажитесь, иначе вся жизнь пойдет на заклание. Ему будет хорошо на госпопечении, а вы себе родите здоровенького". Мы пошли по роддомам, объясняя врачам, что так нельзя. Это же неправда, будто ребенок не станет узнавать родителей, не сможет ходить, читать, считать. Инвалидность бывает разной. Но когда человек только родился, никто не знает, каким он станет. Нас не встречали с объятиями, но мы приходили с чиновниками, и к нам прислушивались. Эта господдержка чрезвычайно важна. Мы говорили врачам: дайте семье полноценную картину. Да, не будет этот ребенок ученым и бизнесменом. Но разве вокруг одни ученые и бизнесмены? Если семья решится оставить малыша в семье, то наши специалисты придут на помощь, обучат приемам воспитания и развития, помогут с устройством в детсад. Мы изучили опыт служб раннего вмешательства Великобритании, США, Нидерландов и Австралии и применили его, наработав за десять лет собственный опыт. В отличие от западного принципа узкой специализации, наш специалист не только педагог, он еще и социальный работник, и психолог. Он навещает семью с первых же дней после роддома. А когда ребенок подрастет, его запишут в наши программы социальной адаптации. Стал постарше — попадет к логопеду и специалисту по познавательному развитию. Так и ведем, пока в садик не возьмут. Это и есть наша миссия: чтобы дети с синдромом Дауна жили в семье и умели жить в обществе.
— И как реагировали врачи?
— Кто-то в штыки: нам видней, нас учили в мединститутах... А кто-то начинал помогать. Одна врач со стажем рассказывала мне, что в 1950-х годах ничего подобного в стране не было. Не было таких отказов. Детей социально не мерили: подойдет новорожденный семье "по статусу" или нет, можно им гордиться или он не впишется в рамки общественного сознания. Это явление появилось в 1970-1980-х годах.
— Так вот о толерантности и политкорректности...
— Мне не нравится понятие толерантности применительно к детям с синдромом Дауна. Я не хочу, чтобы их терпели. Надо, чтобы принимали. И потом, терпимость конечна, никто не будет терпеть вечно. И зачем терпеть, когда можно устроить встречное движение? Вот устройство встречного движения и есть задача таких, как наш фонд. Нужны не призывы к терпимости, а обучение людей жить и помогать другим. У меня нет готового рецепта. Есть такое понятие у психологов — безусловная любовь. Им характеризуют отношения детей и родителей, когда последние не применяют к своим чадам социальные стандарты, в которых сами существуют. А принимают ребенка таким, какой он есть. Да, инвалид, родители не стесняются его, а всячески поддерживают. Так и в обществе необходимо безусловное принятие друг друга.
— Но потом человек выходит в мир, а он нетерпим к тем, кто не как все.
— Когда родители на стороне ребенка, это уже много. Ведь врачи, особенно в регионах, и сейчас предлагают матерям отказываться от детей с синдромом Дауна. Но родители становятся другими. А мы пишем, выступаем. Мы становимся ньюсмейкерами для СМИ, у нас очень талантливый менеджер по PR и всегда наготове сюжеты для журналистов. Наши детишки то и дело появляются в телевизоре. Так, мы попали в программу "Квартирный вопрос" и к Кириллу Набутову (НТВ), получились необычные сюжеты — и много добрых откликов. Мир меняется.
— Как вы добываете деньги на содержание фонда?
— Классический набор источников: гранты западных и российских фондов, государство, правительство Москвы, Общественная палата РФ, частные, корпоративные пожертвования. Велопробег принесет фонду 6 млн руб. Он начнется в Рузском районе, а 24 августа телевидение и семьи с ребятами, у которых синдром Дауна, встретят велосипедистов у Кремля. Присоединяйтесь, будет интересно!
Полный текст интервью читайте на сайте www.rusfond.ru.