Мальчику 11 лет. У него рак мозга. Злокачественная глиома правого полушария. И, к сожалению — неоперабельная. Его лечат препаратом темодал, но глиома никогда не сдается в ответ на темодал. Его лечат рентгеновским излучением, но это слишком топорный метод: после рентгенотерапии хоть кусочек опухоли да останется и быстро вырастет снова. Ему нужен авастин, лекарство, которое государство выдает бесплатно всякому больному, у которого рак груди или рак прямой кишки. Но в нормативных документах Минздрава не написано, что авастин помогает еще и от глиомы. И поэтому государство не даст Савелию авастина.
Савелий сидит печально на койке в детском отделении Института радиологии и смотрит в окно. За окном дождь. Его сосед Андрей весело прыгает по кровати и говорит:
— Савелий, давай поиграем!
— Нет,— говорит Савелий,— не будем играть.
— Почему? — Андрей удивляется, ему непонятно, что кто-то не хочет играть.
— Не будем.
— Ну, давай поговорим!
— Не будем говорить.
— Ну, давай тогда...
— Не будем говорить.
У Андрея голова совершенно лысая, и на затылке длинный багровый шрам. И это хорошо. Шрам означает, что ему уже прооперировали опухоль. Лысая голова означает, что ему уже сделали несколько курсов химиотерапии. Надо полагать, лечение идет по плану.
У Савелия на голове нет шрама. И это плохо. Это значит, опухоль расположена в мозгу так, что нейрохирургам к ней не подобраться. Вместо шрама у Савелия лысина почти на всю правую половину головы. Это от рентгена. Без шрама лысина в полголовы выглядит довольно грустно, если у вас есть опыт общения с онкологическими больными. Она выглядит так же грустно, как выглядели бы на столе не откупоренные бутылки или не отрытые банки пикулей.
— Я не могу не говорить,— говорит Андрей, прыгая по своей кровати,— я Птица Говорун.
— Не будем говорить,— повторяет Савелий и вдоль кромки нижних век у него блестят не слезы даже, а ощущение бессмысленности слез.
Он же пытался говорить. Летом, когда поехал на дачу к бабушке и дедушке у себя под Новокузнецком. Он пытался говорить, что его не слушается левая рука. Но взрослые не понимали, как это не слушается левая рука. Взрослые думали, что левая рука не слушается Савелия в том смысле, что правой рукой он писать умеет, а левой — нет.
Однажды дедушка решил развлечь Савелия гимнастикой. Подсадил внука на турник. Савелий схватился за турник руками, но правая рука схватилась за перекладину, а левая соскользнула вниз и повисла вдоль тела.
— Чего ты? Ты двумя руками держись! — воскликнул дедушка.
А Савелий не смог объяснить, что с ним произошло.
В другой раз мальчик шел с мамой из сельского магазина. Мама дала Савелию понести небольшой пакет с молоком и какой-то стеклянной банкой. Савелий взял пакет в левую руку и пошел. И вот он шел-шел, как вдруг рука разжалась, пакет упал на землю, молоко разлилось, и банка разбилась.
А Савелий опять не мог объяснить, что с ним. И ему было очень жаль молока.
Но тут уж мама сама догадалась, что с мальчиком происходит что-то неладное. Потащила к врачу. К одному, к другому, в Новокузнецк, в Кемерово — на обследования. Окончательный диагноз мальчику поставили в Москве в Институте Бурденко. Там его обследовали платно, за 70 тыс. рублей (десять маминых месячных зарплат), потому что мальчику не хватило квоты, хотя мы не понимаем, как может существовать на Земле квота, то есть законное основание одного ребенка лечить, а другому отказать в лечении.
И пока мальчика обследовали, он как-то решил для себя не говорить ничего без особой необходимости, во всяком случае — посторонним. Он сидит, положив подбородок на металлическую спинку своей кровати, смотрит за окно на дождь и молчит.
И поэтому мы будем говорить за него. Послушайте, ему нужен авастин. В Кокрейновской библиотеке, содержащей доступные всем врачам мира результаты исследования различных лекарств, давно, несколько месяцев, выложена информация о том, что авастин, применявшийся раньше для лечения рака груди и рака прямой кишки, может лечить и глиому. Это доказано. Экспериментально. По этому поводу собирают медицинские симпозиумы. Во всем мире пациентам с глиомой, признанным было неизлечимыми и выписанным домой умирать, звонят из онкологических клиник и говорят: "Возвращайтесь!" И они возвращаются, как возвращался с того света Гильгамеш.
Беда только в том, что Министерство здравоохранения и социального развития России при закупках дорогостоящих высокотехнологичных препаратов руководствуется не материалами Кокрейновской библиотеки и не научными статьями в свежих медицинских журналах, а своими нормативными документами, исправить которые не менее трудно, чем исправить любой нормативный документ.
Без сомнения, через год, два, три, пять Минздравсоцразвития РФ перепишет свои нормативные бумажки и начнет закупать авастин не только для женщин, больных раком груди, но и для детей с глиомой в голове. Начнет, конечно.
Но у Савелия нет столько времени.