Девочке шесть лет. У нее врожденный кифосколиоз четвертой степени, то есть такое сильное искривление позвоночника, что сердцу и легким негде разместиться под Ксюшиными ребрами. Горб пока не очень заметен, особенно если девочка одета в свободную кофту. Годам к четырнадцати девочка станет похожа на вопросительный знак, если не исправить ей спину. Годам к тридцати, если не прикрутить ей к позвоночнику два невероятно дорогих железных прута, Ксюша начнет задыхаться. До сорока лет Ксюша не доживет с таким позвоночником.
Раньше Ксюша спала на шкафу. То есть ночью она спала в своей кровати, а днем забиралась на шкаф, играла, будто там у нее гнездо, и часто засыпала в своем гнезде. Так получилось, потому что родители купили для Ксюши детский гимнастический комплекс со шведской лестницей, кольцами, трапецией и качелями, чтобы развивать слабенькую Ксюшину спину, но врачи сказали, что Ксюше нельзя висеть, и строго-настрого запретили кольца, качели и трапецию. Осталась только лестница. Лестница стоит в детской комнате возле шкафа, вот Ксюша и залезала на шкаф устраивать там себе гнездо.
Правда, мама боялась, когда Ксюша засыпала на шкафу. И не только потому, что во сне девочка могла упасть со шкафа, а просто Ксюшина мама вообще боится, когда ее дочь спит.
Едва родившись, Ксюша уже спала страшно. Все дети спят в колыбельках прямо, а Ксюша спала наискось, так что ноги вылезали из колыбели на сторону. Все младенчество девочка спала либо обложенная специальными ортопедическими мешками с песком, либо в специальной шине, но это не помогло, как не помогли массажи, гимнастика, физиотерапия и что там еще делают с младенцами, чтобы спинка была прямой.
Когда Ксюше было два года и ей сделали в Петербурге первую операцию, мама не могла понять после операции, спит девочка или мертва. Дыхания не было слышно, щеки были бледные, только электрические импульсы сердца отражались на мониторе рваною синусоидой, и только глядя на них, мама могла поверить, что девочка не мертва, а спит.
К трем Ксюшиным годам выяснилось, что от первой операции не было никакого толка, и ее оперировали повторно. Она была уже совсем разумная и спросила, когда ее увозили в операционную:
— Я умру там?
— Нет,— отвечала мама,— ты просто уснешь.
Операция была очень долгой, и пока операция длилась, мама все корила себя, что дала девочке невнятный, неоднозначный ответ.
От второй операции тоже не было толку. К тому же в петербургской клинике окончилась, как говорит Ксюшина мама, квота, то есть не стало возможности лечить новосибирского ребенка бесплатно. Они вернулись к себе в Новосибирск и обратились к доктору Михайловскому, который в Новосибирском НИИТО расправляет детям позвоночники, приделывая к позвоночникам раздвижные железные пруты, называющиеся "Инструментарий VEPTR" и являющие собою чудо современной медицинской технологии.
Только пруты эти очень дорогие. Доктор Михайловский прооперировал Ксюшу третий раз, чтобы приостановить катастрофически прогрессировавший сколиоз, и теперь надо достать денег на пруты. А пока денег на пруты нет, Ксюша спит.
Ночью она спит в своей кровати, а днем спит где придется. Побегает немного, покатается по комнате на велосипеде, устает, ложится, где стояла, и засыпает.
Если непреодолимое желание спать застигает Ксюшу не совсем мгновенно, она успевает взять собаку Лизу и пойти спать с Лизой в игрушечную палатку, которая стоит в гостиной. Там, в палатке у Ксюши гнездо, такое же приблизительно, как было на шкафу, пока мама не запретила девочке спать на шкафу. Там лежит книжка детских стишков, одежда для кукол, кукольная подушка и кукольное одеяло, которым укрываются Ксюша и Лиза. Собака не очень любит, чтобы девочка утрамбовывала ее спать в игрушечной палатке, но ничего — терпит.
Впрочем, чаще, побегав несколько минут по комнате, Ксюша устает так сильно, что ложится и засыпает прямо на ковре. Мама знает, что девочка поспит четверть часа, восстановит силы и проснется. Нет смысла переносить ее в кровать: только разбудишь ненароком, и у нее заболит голова на весь день. Увидев, что дочь уснула на ковре, мама просто присаживается рядом с нею на корточки и тихонько гладит ее по спине. Это особое чувство. Я тоже гладил Ксюшу по спине — рука неестественно ныряет, проваливается, повторяя искривление.
Собака Лиза, увидев, что девочка уснула на ковре, подходит и ложится рядом. Собаки что-то такое понимают. Вернее, чуют что-то про детские болезни.
А понимает про детские болезни доктор Михайловский. Он делает около 300 операций в год, в том числе с этими дорогущими прутами. Он говорит, что после операции у детей расправляется не только собственно позвоночник, но и легкие. Дети начинают дышать по-человечески. Кислорода поступает в кровь сколько нужно. Щеки перестают быть бледными, глаза перестают быть грустными. Дети перестают спать целыми днями и в течение первого года вырастают сантиметров на 12-15.
Так говорит мне доктор Михайловский. А Ксюша спит на ковре тем временем. А мама гладит по спине свою вечно спящую девочку, и мамина рука проваливается.