8-месячная Соня тянет правую руку и пытается отнять у меня блокнот, в который я записываю всякие подробности о ее жизни. Блокнот падает, девочка едва не плачет. У Софьи Николенко из украинского Каменец-Подольского от рождения нет пальцев на правой руке. Это называется аплазия. Такие патологии лечатся, но только в России — и за деньги, которых у семьи Николенко нет и не предвидится. Девочке повезло — у нее очень настойчивые родители, вот до московского Ъ достучались, и я еду к ним из России.
Российско-украинская граница, пограничный контроль.— Цель визита? — спрашивает меня российский пограничник.
— Командировка,— отвечаю.— В Украине есть девочка, которую могут вылечить только у нас, в России. Мы про нее напишем, с помощью читателей денег соберем, и девочка будет здорова.
— Как будто всех своих уже вылечили,— ворчит пограничник, протягивая мне паспорт. Особого интернационализма я в его голосе не услышал.
У меня в ответ много всего на языке вертелось. От банального, что у добра нет национальности, до рационального, что девочке помогут и читатели украинского Ъ. Но он был при исполнении, а меня ждали в Каменец-Подольском. Я промолчал.
В Каменец-Подольском красивые пейзажи и простаивающие заводы. На окраине живет семья Николенко, у которой в январе этого года родились двойняшки — Тимофей и Софья. Мой приезд им был обещан с утра. Ирина, мама, утверждает, что дети проснулись на час раньше и замучили вопросом: "Где дядя?!"
Сказать, что двойняшки были желанными детьми,— сильно преуменьшить. Ирина и Алексей женаты уже больше десяти лет, и они очень хотели ребенка. Получили сразу двух. Ирина рассказывает, что врачи в роддоме Каменец-Подольского вместо обычных поздравлений как-то тихо подошли к ней и сказали: "С девочкой у вас не все в порядке. Руки у девочки нет". Ирина расплакалась. Когда девочку ей дали, выяснилось, что все плохо, но хоть не так страшно. У Софьи врожденная патология правой ладони. Четырех пальцев у нее просто нет, а вместо них — кожаные комочки. А большой пальчик состоит лишь из одной фаланги. Это называется аплазия.
В областном центре врачи просто не знают о том, что такие патологии лечатся. В Киеве пытаются делать такие операции, но менее сложные.
Мы сидим в комнате, Ирина мне эту историю рассказывает. Я весь в двойняшках — Софья копошится где-то в ногах, Тимофей исследует серьгу в ухе. Девочка пытается забрать у меня блокнот. Она, судя по всему, правша, потому что сначала пытается уцепить его правой ручкой. Блокнот падает — цеплять нечем. Мне кажется, девочка недовольно сопит. Хотя она еще совсем не осознает, что отличается от других детей. Поднимает блокнот левой рукой, а я совершаю стратегическую ошибку, протягивая еще и фломастер и продолжая разговаривать с Ириной. "Софинька, шо ты там маешь?" — только и успела спросить приглядывающая за детьми бабушка, мама Ирины. Девочка упоенно изображала фломастером у себя на лице не то разудалый макияж, не то индейскую боевую раскраску.
В интернете Николенко нашли информацию о российском хирурге Игоре Голубеве. Он один из лучших специалистов по детской аплазии как минимум на постсоветском пространстве. Отправили доктору фотографию Сониной ручки. Получили ответ: приезжайте. Технология лечения сложная: сначала у девочки возьмут фаланги двух пальцев ног и будут вживлять их на руку. Доктор не исключает, что сможет восстановить все пять пальцев. Нога, разумеется, пострадает, но не сильно.
Но цена вопроса только первого этапа лечения — 1,5 млн руб. (383,4 тыс. грн). Родители двойняшек зарабатывают 1400-1500 грн в месяц. Такую сумму Николенко не соберут, даже если продадут все, что у них есть.
Папа Алексей провожает меня до вокзала. "Живешь и хочешь, чтобы не хуже, чем у людей. Много-то и не надо,— рассуждает он.— А потом вот так бац! — и получаешь проблему, с которой один из десяти тысяч сталкивается. И отчаяние у нас было, и злость, и надежда".
Надежда у этих чудесных и не сдающихся людей только на вас.