Бывает день — процедуры, колледж, процедуры, бывает — процедуры, процедуры, процедуры. А иногда — редко — просто день
Я родился в Казахстане, а в 1998 году моя семья переехала в Россию, потому что я болел, а в Казахстане никакого хорошего лечения нету. Русских и так выгоняли из Казахстана, поэтому денег от продажи квартиры хватило только на дом в деревне в Липецкой области. Сначала все нормально было, но чем старше я становился, тем чаще попадал в липецкую больницу. А потом, в 2008 году, мне уже совсем плохо было, врачи сказали, чтобы я в Москву ехал. Так я в РДКБ попал. Там я познакомился с волонтерами.
Когда я выписывался, мне сказали, что в следующий раз я не смогу в РДКБ приехать, потому что мне было уже 17 с половиной. Тогда я уехал домой, но мне там стало совсем плохо, и один из волонтеров, Никита Титов из Pomogi.org, помог мне еще раз в больницу попасть, в отделение пульмонологии НЦЗД. И вот там оказалось, что надо сделать операцию. Сделали. Я, когда проснулся, первое, что сказал,— дайте мне мой телефон. Врачи в шоке — я еще от наркоза не отошел, дышать могу вот только горлом, легких вообще не чувствую и при этом телефон требую, чтобы маме позвонить. Операция была в пятницу, а в отделение меня только в понедельник перевели. Эти два с половиной дня были очень долгими. Там, как в морге, скучно было.
Вы представьте себе, что вы все время в больнице и знаете, что никогда не вылечитесь. С этим одному быть невозможно. Когда друзья есть, опора — легче. Я оптимист вообще
Фото: Александр Вайнштейн, Коммерсантъ
В муковисцидозе главное — убрать мокроту. Ингаляции, упражнения дыхательные — это все нужно делать каждый день. И еще антибиотики раз в два месяца надо курсом принимать. Антибиотики очень дорогие. Если ты зарегистрирован в Москве или Московской области, то большинство этих антибиотиков тебе выдают. Добрый Никита Титов помог мне зарегистрироваться в Москве и найти тут жилье. И вот уже полгода я не могу получить нормальный рецепт на эти лекарства. То в поликлинике документы мои теряют, то рецепты неправильные пишут. Или в аптеке говорят, что этих лекарств сейчас не могут дать. Так что я пока либо сам лекарства покупаю, либо на деньги фондов. Я вообще сейчас в основном живу на деньги от фондов.
Когда закончу колледж, я буду работать дома, заказы делать. Еще я сейчас учусь печатать всеми пальцами, не глядя на клавиатуру. Это везде пригодится. Даже профессия такая есть — наборщик. Еще я могу дизайном заниматься и графикой. Я рисую хорошо.
Я люблю шахматы. Я сейчас ни с кем не играю. А дома я постоянно играл с папой и с братьями. У меня два брата — старший и младший. Я был победителем школы по шахматам. Я бы и тут пошел в шахматный клуб, но только времени мало.
Агейкин Владимир Петрович
Инвалид II группы с диагнозом "муковисцидоз".
18 лет. Учится на первом курсе колледжа художественных ремесел #59 по специальности "оператор ЭВМ". Помочь Владимиру Агейкину можно через фонд Pomogi.org.