Двойное страдание

Веронике Палаткиной нужна операция на сердце

Девочке три года. У нее врожденный порок сердца. В два месяца и в восемь месяцев ей уже сделали на сердце две операции. Но эти две операции ничего не стоят без третьей, завершающей лечение. Беда только в том, что из-за порока сердца Вероника очень маленькая и очень медленно растет. Девочка такая маленькая, что врачи в России не рискуют делать ей сложную заключительную операцию. А время идет. Упущен уже год. Состояние девочки ухудшается. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Веронику социологу ДАНИИЛУ ДОНДУРЕЮ.

— Вероникина мама узнала, что у девочки порок сердца, когда еще была Вероникой беременна…

— Это двойная ответственность. Проще противостоять несчастью, когда не знаешь о нем заранее, когда несчастье — это судьба, а не твоя ответственность. Но, если маму заранее уведомили, что страдания ждут ее и ее ребенка, это ситуация, когда мама накладывает на себя обязательства совместного с ребенком страдания, совместного пути. Получается, что эта женщина не была поставлена перед фактом несчастья, а сознательно отважилась взять на себя большой труд спасения жизни ребенка. К сожалению, это никак не влияет сегодня на общественную солидарность. Тебя не будут поддерживать больше, оттого что ты принял крест, от которого мог отказаться. Это все равно твоя ноша. Люди начинают сострадать ребенку, когда он уже родился, а мама Вероники начала сострадать своей дочери еще до рождения, вот что я хочу сказать. Поэтому мне кажется, что это двойное страдание, достойное двойной поддержки. Люди, которые помогают Веронике, как бы берут на себя масштаб отчаянного решения ее мамы.

— Первый этап лечения, так называемую операцию Гленна, Веронике сделали в восемь месяцев. Второй этап — операцию Фонтена — надо было делать в два года. Но врачи все откладывали, ссылаясь на разные обстоятельства. А Вероникина мама им верила. Попробуй-ка не поверить врачу. Как может человек, не обладающий специальными знаниями, поставить под сомнение мнение специалиста?

— Это важнейший вопрос. Люди существуют в социуме только благодаря механизму доверия. На мой взгляд, мы совершенно не осознаем беспрецедентного кризиса доверия, охватившего нашу страну. Мы никому не можем доверять: ни работодателям, ни государству, ни общественным институтам. Мы доверяем только семье и ближайшим друзьям. Беспрецедентный моральный кризис. Это одна из главных табуированных тем. О ней не говорят элиты, власть, СМИ. Доверие/недоверие — это основной язык современной жизни. Доверять/не доверять — не является у нас моральным проступком. У нас нет чувствительности к насилию, нет чувствительности к солидарности, нет чувствительности к плутовству. Наше недоверие касается всего, что выходит за рамки ближнего круга, семьи и ближайших друзей, тех, кто приходит к тебе в трудную минуту, а не на день рождения. За пределами этого круга доверия нет, и жизнь устроена по принципу "повезет — не повезет". Можно случайно встретить хорошего человека. Но во многих случаях не везет. И тогда возникает холод институционально формальных отношений: не положено, запрещено, вы это не оплатили… Возникает холод формальных связей. Он не преступный, не аморальный, просто вымывается человеческая составляющая, остается холод. Этот холод в России можно преодолеть либо большими деньгами, либо уникальным человеческим порывом. Хорошо, если найдется врач, который проинформирует мать о реальности. Он сработал бы как человек, лишающий ее ненужных иллюзий.

— Такой врач нашелся. Один из докторов сказал по секрету Вероникиной маме, что его коллеги просто боятся делать Веронике операцию Фонтена, и посоветовал обратиться в берлинскую клинику.

— Это понятно. По многим причинам люди в России очень несвободны. Здесь работают очень общинные типы профессиональных действий. Всюду, где возникают социальные связи, ты зависишь от того, что думают вокруг о твоей маленькой корпорации. О твоей больнице, кафедре и о тебе как части этой корпорации. В современной культуре важной частью любого действия является его имидж. Не само действие, а оценки, упаковки… Это касается всех стран мира, но в условиях русской общинности значение имиджа возрастает катастрофически. И надо быть очень сильным человеком, чтобы преодолеть зависимость от имиджа, от страха перед тем, что подумают о тебе окружающие. Полагаю, только очень хороший врач в России может сказать: "Вот это я могу, а вот этого не могу". Это значит, что он действительно хороший врач. Но хороших врачей, как и вообще хороших профессионалов, мало, многие оказались на своих местах случайно, людям повезло, и они боятся потерять это свое везение.

— Российский фонд помощи много раз уже отправлял детей в Берлин. Мы постоянно сотрудничаем с тамошней клиникой. Берлинская клиника охотно берется оперировать наших детей, потому что знает, что на их лечение обязательно найдутся благотворительные деньги. И деньги каждый раз находятся. Это похоже на маркетинговую технологию. Вот только разве можно выстраивать маркетинговую технологию на отзывчивости людей?

— Клиники ведь имеют дело со статистикой. Для мамы ее дочь — это не статистика, это любимый ребенок. Для тех, кто помогает Веронике, Вероника — особый случай. Но для клиники, которая проводит сотни операций в год,— это статистика. Речь идет о произведении и потреблении услуг. Тут немедленно возникают законы рынка. Западные общества, имеющие дело с тысячами благотворительных случаев, правильно делают, что создают благотворительные технологии. Хочется построить и использовать технологии, чтобы помогать большему количеству людей. Это вполне морально. Когда можно помочь не одному человеку, а 50 тысячам, шансов у каждого из этих 50 тысяч больше. Так что маркетинговые технологии, настроенные на благотворительность, нельзя считать звериным оскалом капитализма. И хорошо, что помощь может быть как-то оптимизирована и технологизирована.

Для спасения трехлетней Вероники Палаткиной не хватает 330 973 руб.

Рассказывает кардиолог Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий (Германия): "У Вероники сложный врожденный порок сердца — гипоплазия правого желудочка, атрезия атриовентрикулярного клапана. В России ей был наложен подключично-легочный анастомоз и выполнена операция Гленна. Это улучшило состояние девочки, но не решило всех проблем, вызванных врожденным пороком сердца. Вероника по-прежнему плохо набирает вес, у нее сильные одышка и цианоз. Ребенок был у нас в апреле этого года. Мы планировали провести ей операцию Фонтена. Но на обязательном предоперационном зондировании выяснилось, что у девочки стеноз легочной артерии. Поэтому в прошлый раз нам пришлось ограничиться стентированием. Мы не сомневаемся в том, что операция Фонтена в этот раз будет выполнена. Но Веронике необходимо вновь провести зондирование, чтобы понять, не нужно ли расширить стент. В целом прогноз благоприятный. После радикальной коррекции порока Вероника начнет нормально расти и развиваться".

Немецкий фонд Ein Herz für Kinder и один московский фонд собрали на операцию Фонтена Веронике €27 420. Но на необходимое предоперационное зондирование средств нет. Берлинский кардиоцентр выставил счет — €12 060 (330 973 руб.).

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Веронику Палаткину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд "Помощь" (учредители издательский дом "Коммерсантъ" и Лев Амбиндер). "Помощь", в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...