У меня опыт лечения в иностранных клиниках сугубо отрицательный. После того как наши врачи развели руками, мы начали искать клинику за рубежом. Искали и самостоятельно, и через знакомых, и через компанию-посредника, и через благотворительные фонды. Поскольку случай у нас очень сложный, большинство университетских клиник от нас просто отказывалось. Нам была необходима диагностическая операция — лимфоангиография сосудов брюшной полости. В России опыта проведения такого исследования нет. Заинтересовались нами только в специализированной лимфологической клинике Фельди, врачи которой отыскали для нас в Фрайбургском университете профессора, имевшего опыт лечения детей с подобными заболеваниями. Выставленный счет со стороны обеих клиник составлял €56 тыс.
Университетская клиника в Фрайбурге — это большая многопрофильная больница с мировым именем, напоминающая отдельный город. Из-за большого потока пациентов часы приема профессоров, а также операционные расписаны буквально по минутам. В итоге быстро записаться на прием там практически невозможно. Несмотря на то что мы согласовывали наш план лечения в университете почти за восемь месяцев, по приезде выяснилось, что свободной палаты нет, и госпитализировали нас на две недели позже оговоренного срока.
На месте также выяснилось, что клиника не может обеспечить ребенку нужную диету (без соблюдения которой он сразу попадает в реанимацию), хотя это обговаривалось заранее. Мы сняли по соседству с клиникой апартаменты с кухней, где свекровь готовила еду для ребенка. Нам повезло, что палата была одноместная: большинство пациентов лежат в двухместных номерах. Туалет и душ на этаже. Медсестру не дозовешься.
Неприятности начались сразу же. Немцы отказались делать операцию и предложили консервативный вариант лечения. Мы согласились. Ребенку поставили очень толстый подключичный катетер и заблокировали вену. В итоге вздулась и посинела рука. Я, как опытная мама, поняла, что это из-за катетера и попросила его вынуть, но дежурный врач уверял меня, что это тромбоз, и ребенку всю ночь литрами вливали гепарин. Наутро катетер все-таки сняли. Еще два дня мы ждали консилиума по поводу того, продолжать ли лечение и куда переставить катетер. Без решения консилиума профессор отказался что-либо предпринимать.
Консилиум постановил переставить катетер, операционную забронировали на пятницу. Для того чтобы поставить центральный бедренный катетер, немцы решили установить маленький периферийный катетер, через который предполагалось сделать ребенку наркоз. Но с пяти попыток врачи реанимации ведущего европейского университета так и не смогли попасть в вену ребенку! К слову, врачи Филатовской больницы, где мы сейчас и лечимся, без проблем попадают в вену моему ребенку с первого раза (а залезать в вену приходится каждые три недели). Я попросила не мучить ребенка и сделать обычный масочный наркоз. Но, как выяснилось, в той операционной масочного наркоза не было.
Под вечер появился наш лечащий врач, профессор Ресли, который сообщил, что новую операционную с масочным наркозом он сможет забронировать уже только на следующей неделе. В этой связи нам было предложено временно выписаться (чтобы не платить впустую за койко-дни) и ждать вызова в клинику. Мы с радостью согласились и вернулись в клинику Фельди, которая была в разы дешевле. На следующей неделе из Фрайбургского университета пришло дипломатичное письмо об отказе в лечении без внятного объяснения причин. Профессор даже не перезвонил лично, однако счет за пять дней, проведенных в университете, нам был предъявлен. К тому моменту мы уже провели на чужбине почти два месяца — уезжать несолоно хлебавши было обидно. Мы стали экстренно связываться с другими университетами Германии, но те, увидев отказ Фрайбургского университета, даже не пытались браться за наше лечение. В итоге по научным статьям мы нашли врача в Цюрихской университетской клинике, который имел нужный нам опыт лечения. Счет из Швейцарии составил €76 тыс. У нас к тому моменту оставалось только €39 тыс. После личного разговора с директором клиники и очной консультации с врачом, которая оценила риск развития осложнений, швейцарская клиника согласилась нас госпитализировать.
После Фрайбурга Цюрих показался раем. Ребенку было настолько комфортно в этой клинике, что он даже перестал бояться сдавать кровь. Помню, как на УЗИ дочка сильно расплакалась, так врач тут же побежала за седативным препаратом со словами "нельзя ни в коем случае, чтобы ребенок плакал". В реанимации совершенно не пахло больницей, и родители могли находиться в отделении интенсивной терапии столько, сколько им хочется. Швейцарские врачи в сравнении с отечественными коллегами чрезвычайно осторожные. Например, у ребенка три недели стоял центральный катетер, при этом ей не назначали антибиотиков, потому что "незачем лишний раз растить патогенную флору". Ведь в сложную минуту, когда антибиотики действительно понадобятся, они могут уже и не сработать. В России же постановка катетера обязательно сопровождается антибактериальной терапией. И таких примеров масса.
Но есть и оборотная сторона этой осторожности. Цюрихские врачи отказались от предложенного немцами смелого варианта консервативной терапии и провели свой сокращенный курс. Лечение не сработало. Об операции речи уже не шло. Зато после этого врачи Филатовской больницы (которые до поездки за границу отказывались от такого варианта терапии) повторили опыт иностранных коллег — только уже в тройной дозировке, и эффект от терапии был.