Это более веская причина для отъезда из страны, чем недовольство политической властью, состоянием гражданского общества, отсутствием свобод — это все, бог даст, со временем решится. И это все важно, к сожалению, не для всей страны, не для всех ста пятидесяти миллионов, это все важно хоть и не маленькому, но ограниченному числу людей. А вот медицина важна абсолютно для всех, с ней на каком-то этапе жизни сталкивается каждый. Свободы делаются в Москве, в Питере и т. д., а медицина должна быть повсюду, в любой деревне, которая все эти свободы в гробу видала, каналы телевизионные, журналы. Можно сделать 2–3 платных клиники в Москве, пригласить в них специалистов из-за рубежа, потому что своих у нас почти нет, но это не решит вопроса медицины в стране. Даже с судебной реформой, мне кажется, разобраться проще, чем с медициной.
У нас заболевшего человека превращают в ничтожество. Его просто топчут, унижают. Вот врачи — что происходит с этими молодыми ребятами, которые поступают после школы, полные романтических надежд, в медицинские институты? Что там делают в этих медицинских институтах, что оттуда выходят монстры, думающие только о том, как бабла срубить? Почему их все это так раздражает — и пациенты, и их нытье, и болячки, и грязное белье? Как они доходят до этой степени презрения, брезгливости и до этих выражений на лицах? Не все, конечно, есть счастливые редкие исключения.
Ведь в Европе как? Рак — тяжелая болезнь, ну и что? Миллион других тяжелых болезней есть: рассеянный склероз, тяжелый инсулинозависимый диабет, последствия автокатастроф… И если ты столкнулся с такой бедой, люди вокруг тебя не могут остаться равнодушны — как минимум, формально. Они будут делать что-то, чтобы тебе помочь. А если тебе больно, то медицина и придумана прежде всего для того, чтобы не было больно, а все остальное уже потом. А если тебе совсем хреново, то есть служба социальной поддержки, психологической поддержки, какие-то там тренинги, еще что-то. А если уж ничего не получается сделать, то есть хосписы, где уход будет обставлен так, что твои страхи, твое одиночество, твоя боль будут сведены к минимуму. А у нас?
У нас нет ничего страшнее, чем заболеть. Что страшнее? В тюрьму сесть? Нет, заболеть страшнее.
Люди состоятельные думают, что можно уехать лечиться за рубеж. Ну а если ты попал в аварию и тебя отвезли в Склифосовского — какая разница, сколько у тебя денег? Все равно пренебрежение, презрение, ледяное безразличие сестер и хирургов. И так на любом этапе болезни.
Мы все-таки двигаемся вперед, несмотря на то, что государство наше прекрасное со всех сторон ставит противотанковые кресты, или как это называется. Все время через борьбу, через преодоление. Вот сейчас я, например, абсолютно не понимаю, как жить в связи с принятием 83-го федерального закона. Это закон, который меняет статус всех государственных учреждений. Они становятся учреждениями трех видов: автономными некоммерческими, государственными бюджетными и государственными казенными. И вот казенные — это учреждения, которые полностью на госфинансировании, и у них сметное бюджетирование, то есть это некий такой гарант постоянного финансирования. Хосписы как раз стали казенными учреждениями.
Казалось бы, здорово. Но есть один нюанс, совершенно катастрофический для очень многих казенных учреждений: они могут получать финансирование только по одному источнику — сверху вниз, из вышестоящей инстанции. Никаких других источников финансирования по закону быть не может. Благотворительность — это тоже источник финансирования. И по факту в казенных учреждениях она не может больше существовать.
Надо сказать, не было вообще ни одного года за 18 лет существования Первого московского хосписа, когда он не пользовался деньгами благотворителей. А сейчас не может. Почему? Кому будет мешать, если хоспис будет и дальше напрямую получать благотворительную помощь? На памперсы, на ходунки, на стульчаки, на ремонт?
Когда мама была еще жива (Вера Миллионщикова, врач, основатель Первого московского хосписа.— CK), она говорила: мы станем казенными — будет прекрасно. Никто не предполагал, что это перережет возможность внебюджетного, дополнительного финансирования. Единственная возможность, которую оставляет закон,— это если деньги жертвователей будут направляться в хоспис через городской бюджет. То есть жертвователь может отправить свой рубль в департамент здравоохранения — в надежде на то, что департамент будет вести себя предельно честно и потратит его на этот хоспис. Но я пока не встретила ни одного человека, который готов был бы подобным образом работать.
То есть благотворительность сейчас может превратиться в черный рынок, из прозрачной стать черной.
Мы будем вынуждены брать у людей наличные деньги, сразу на них что-то покупать и передавать в подопечные организации, минуя государственный бюджет.
Наш фонд помогает не только Первому московскому хоспису, но многим хосписам в регионах, и мы ездим, смотрим, как что работает. Вот я была в Казани, в казанском хосписе для детей. Недавно вернулись из тульского хосписа, ездили в Ижевск. И на местах, оказывается, власть не такая ригидная. Местные власти сумели включить в уставы хосписов обтекаемую формулировку, которая разрешает этим учреждениям привлекать к своей деятельности благотворительные организации. Но там, в регионах, настолько мало денег, что, сделавшись казенными, организации эти — хосписы, сельские школы, детские дома — просто будут бедствовать. Бюджетных денег не хватает даже на еду. И получается, что тульскому хоспису мы сейчас можем помогать, липецкому можем, ижевскому можем — а московскому не можем. Хотя, может быть, и в устав Первого московского хосписа можно было бы включить такую формулировку, прописать механизм получения хосписом благотворительной помощи напрямую, минуя департамент, и это в силах департамента. На сегодняшний день это не сделано, к сожалению...
Кроме того, Первый московский хоспис обязали внести в устав пункт об оказании платных услуг, что довольно странно. Казенное учреждение — какие платные услуги? А это услуги, которые хоспис оказывать может, но доход от них он должен перечислять наверх, государству. Пункт об оказании платных услуг теперь официально зафиксирован в уставах всех хосписов.
Государственное финансирование Первого московского хосписа очень неплохое, даже достойное. Но государственное финансирование работает таким образом, что вы не можете что-либо сделать быстро. Не можете быстро купить то, что вам нужно: вы должны проводить торги, тендеры, и по их результатам определяются компании, которые будут поставлять вам оборудование, мебель, препараты. На все это уходят месяцы. К тому же это сметное финансирование, где все по смете, по графам. Теоретически можно согласовывать перекидывание денег со статьи на статью, но это все время такое жонглирование на грани. Потому что надо все время предвидеть, когда у тебя где что прорвется, потечет, сломается. А в хосписе 18 лет ремонту. Или, например, у нас очень старый в московском хосписе автоклав, и есть государственные деньги, чтобы купить новый, но это никак не выгодно. Потому что если на госденьги, то мы должны покупать у российского производителя, то есть низкого качества, нам не нужен такой, мы его не хотим. Есть благотворители, готовые дать деньги на качественный автоклав, такой, какой нам нужен. Но провернуть это невозможно. Мы выискиваем возможности, но это все равно хитрости.
Я совсем не понимаю, почему при желании сделать доброе дело и при этом даже сэкономить государственные деньги, почему я должна все время плясать на одной ноге?
Гораздо проще было бы оставить хоспис на казенном финансировании, гарантировав ему таким образом стабильные деньги, и позволить получать благотворительную помощь. Ведь хоспис — это не только медицинское учреждение. И нет ни одной страны развитой, где хосписы существовали бы исключительно на государственные деньги. Потому что создать в государственном учреждении, на государственные деньги, комфортную, уютную, домашнюю обстановку невозможно ни в одной стране. Почему государственное финансирование должно предусматривать наличие свежих цветов в палате? Нормальные занавески, коврики прикроватные? Горячие обеды для родственников, у которых нет ни сил, ни времени готовить дома? Наличие для пьющих пациентов — хорошо, не пьющих, выпивающих — вина или водки в буфетной комнате? Не должно. Оно и не предусматривает. Но это не значит, что всего этого в хосписе не должно быть.
В Первом московском хосписе у нас, например, есть прекрасный сад и есть садовница, которая за этим садом ухаживает. Но штатной единицы садовника нет. Люди, которые годами болеют, не выходят из дома и перемещаются только между домом и стационаром, вдруг попадают в Первый московский хоспис, где могут выехать из палаты в теплое время года и побыть в прекрасном саду. Люда его до совершенства, до безупречного состояния японского сада доводит. Но она не может это делать за бюджетные деньги, нужен благотворитель. Очень хотелось бы, чтобы это все было максимально прозрачно, и почему нужно нам в этом мешать, я не понимаю.
У меня дети здесь помогают, сын старший — полноценный доброволец, приходит, зверюшек тут кормит, салфетки скручивает для выездной службы, что-то пылесосить помогал пару раз. Когда появляются дети среди пациентов — а у нас в год 10–12 детей лежит,— я сыну говорю: там мальчик одинокий, пойди, поиграй с ним. Если этот мальчик может и хочет, конечно. Мы в хосписе оборудовали детскую комнату для детей посетителей, чтобы они могли играть,— чтобы если мама пришла к умирающей бабушке, она не думала о том, с кем оставить ребенка или что ребенок всем мешает. У нас нет такого ограничения, как в других больницах, где посещения с детьми до 15 лет запрещены. То есть если человеку 8 лет, то он уже не имеет права прийти к своей больной бабушке, или маме, или папе, и налить им там чаю, и помочь, и просто побыть рядом. Кого мы растим этим запретом? Если запретить круглосуточное посещение, запретить посещение детей, запретить приводить собак и кошек, которые нарушают санэпидемрежим, то хоспис превратится в морг.
В хосписе — живые люди. У них должна продолжаться их собственная жизнь.
Хоспис такая штука — он не зависит от состояния медицины, он при любой может быть хорошим. Потому что здесь нет лечения. Здесь основные компоненты — душа сотрудника и грамотное обезболивание.
Все сейчас делят время на «до 5 декабря» и «после 5 декабря», когда началось протестное движение. А мое протестное движение значительно старше, чем с 5 декабря. Мой протест — протест против закона этого, 83-ФЗ, который нам кислород перекрывает. Для меня этот ФЗ — просто камень преткновения.
У меня сейчас папе 82 года, мамы уже нет, у меня младший сын не совсем здоровый. И если бы было кому вместо меня работать... Родители в свое время очень серьезно думали об эмиграции. И не уехали, а потом эти мысли стали совершенно смешны, казалось, что мы движемся в правильном направлении. Сейчас и уезжающих друзей, и мыслей об отъезде становится пугающе много. И я не исключаю, что когда-нибудь этот вопрос встанет. Если, не дай бог, кто-то из моих близких будет нуждаться в долгосрочной медицинской помощи, я уеду. Тут я в плане медицинской помощи доверяю только Первому московскому хоспису. А если закон не изменят, то и этот хоспис испортится.