"Здесь инвалидов всегда только жалели"

"Власть" продолжает* серию публикаций о стране для всех. Специальный корреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова выяснила, как живут в России люди с инвалидностью и для чего нужно инклюзивное образование.

*Материалы о приемных детях и детях-отказниках см. в N40 от 8 октября.

"Я дважды изгой"

— До 6 месяцев я казалась родителям обычным ребенком. А потом они узнали, что я слепая. С этого времени и до самой школы я жила с бабушкой. Родители были напуганы, они не знали, что со мной делать. В те годы никто ничего не знал об этом.

Юля Дьякова училась в специализированной коррекционной школе-интернате для слепых, в пяти часах езды от родного Череповца. Вспоминает эту школу с теплотой. У нее особое отношение к инклюзии — говорит, что в инклюзивной школе незрячий ребенок будет чувствовать себя "неполноценным". Я пытаюсь сразу возражать: ведь если с детского сада ребенок "встроен" в общество, у него потом меньше проблем. Юля горячо отстаивает свою точку зрения: "Вы не понимаете, что это такое — быть слепым в аудитории, где все остальные зрячие. Ты все равно будешь не таким, как все. В спецшколе у тебя есть детство, друзья, ты можешь даже похулиганить. В инклюзивной школе ты будешь один. В лучшем случае подружишься с таким же слепым".

Она знает, о чем говорит — всю свою жизнь дружит только со слепыми: "В университете у меня друзей нет. Да, мне могут помочь, но это не отношения на равных. Никогда не позовут меня гулять или куда-то на вечеринку". Однажды встречалась с "обычным" парнем, даже ездила к нему в гости в Омск, но в итоге ничего не вышло. "Он мне сказал: "Ты из другого мира, у нас ничего не выйдет",— вспоминает девушка.— Вы живете в одной системе координат, а мы, слепые, в другой".

Она говорит, что инвалиды вступают в браки в основном с инвалидами. Что у них почти нет шансов понравиться не инвалидам. За границей не так, а Россия, по мнению Юли,— страна с особой ментальностью: "Здесь инвалидов всегда только жалели, и никогда здесь инвалиды не будут восприниматься как равные члены общества".

Юля учится на пятом курсе филфака МГУ. Сейчас проходит практику в коррекционной школе для незрячих и слабовидящих детей — преподает русский язык и литературу. "Дети незрячие пишут медленнее, чем слабовидящие. А представьте себе, что эти незрячие дети попадут в обычный класс. Они будут отставать",— говорит она.

Но когда Юля вспоминает о техническом оснащении ее школы-интерната в городе Грязовец, я понимаю, чем вызван ее страх перед инклюзивными школами. Она помнит, что даже в ее коррекционном интернате не хватало учебников со специальным шрифтом Брайля: "Химии, физики по Брайлю не было, биологии в старших классах — тоже. Нам все это начитывали по обычным учебникам. Какая инклюзия, если даже в специализированных интернатах не хватает учебников, нет материальной базы? Да, в Москве с этим лучше, а в регионах?"

После интерната Юля училась в Курском музыкальном училище для слепых. Почти два года проучилась, "не сложилось", ушла. О том, почему "не сложилось", говорит неохотно: "Училище неплохое, но при старой администрации нам все время вбивали в голову: "Какими бы вы ни были талантливыми, никогда не забывайте, что вы инвалиды"".

В общежитии МГУ у Юли отдельная маленькая комната. Само общежитие рядом с учебным корпусом, и в этом смысле МГУ выгодно отличается от других вузов. В первый свой год в Москве она училась в Московском городском педагогическом университете (МГПУ) — общежитие далеко, добираться сложно. Жила в комнате с обычными студентками и помнит конфликты, которые возникали из-за того, что она по ночам готовилась к занятиям — "колола грифелем", а это совсем не бесшумное занятие. Незрячим студентам в российских вузах требуется гораздо больше времени на подготовку к лекциям, поэтому они спят меньше, чем остальные. Еще один плюс МГУ, куда Юля перевелась на втором курсе,— библиотека. "В МГПУ я из читального зала всегда уходила в слезах,— вспоминает студентка.— Книги домой не давали. Мне говорили: "Пусть вам кто-нибудь отсканирует книгу". А кого мне просить? Кому это нужно — тратить свое время на сканирование для меня учебника? В МГУ под залог читательского билета выдают книгу, я ее дома сканирую и потом слушаю на своем компьютере".

Но проблемы есть и в МГУ. "Всем преподавателям в России надо читать курс коррекционной педагогики,— считает Юля,— просто чтобы они понимали, что есть такие люди, как я. У нас на филологическом факультете пятеро незрячих. Иногда они себя чувствуют некомфортно. Бывает, преподаватель читает лекцию, я колю грифелем, а он вдруг говорит: "Что это вы там режете?" В аудитории — смех. Он что, не знает, что такое грифель? Конечно, это исключения. В МГУ вообще-то много хороших преподавателей, которые хотят помочь, присылают учебные материалы по почте — это мне облегчает работу вдвое".

Учебники — больная тема. В университетской библиотеке нет ни одного учебника по Брайлю. Все учебники Юля воспринимает на слух благодаря специальной компьютерной программе Jaws. Но если историю литературы прослушать несложно, то изучение диалектологи или старославянского языка по Jaws — пытка: компьютер читает текст на одной интонации. Юле нужны русско-немецкий и немецко-русский словари по Брайлю — в России их невозможно найти. В Германии такие словари издают по индивидуальным заказам, стоимость одного экземпляра — €600. Юля говорит, что словари необходимы как воздух, и не ей одной. Она нашла бы на них деньги: изучать немецкий по Jaws просто невозможно. "В России необходимо частное издательство для слепых, которое работало бы с индивидуальными заказами, издавало бы вузовские учебники по Брайлю,— говорит студентка.— Это облегчило бы жизнь десяткам тысяч людей. Посмотрите, сколько детей выпускается из коррекционных школ для слепых. И посмотрите, сколько слепых учится в вузах? Единицы. Огромное количество людей не идет учиться дальше, потому что слепому учиться в вузе — это тяжелая и часто бессмысленная борьба. Все, что сегодня ждет слепого выпускника школы,— работа на "слепецком" предприятии, где собирают разные детали. За 7 тыс. рублей в месяц. Я знаю, у меня много знакомых там работает".

Юля убеждена, что если бы в вузах больше думали о слепых студентах, то и сами студенты "выдавали" бы лучший результат: "Почему бы в вузах не поставить принтеры по Брайлю? В библиотеках и на каждой кафедре? Тогда с инвалидов можно было бы требовать так же, как с остальных студентов. Преподавателям проще снизить требования к незрячим, чем поставить их в равные условия с остальной группой".

Она говорит про индивидуальный подход: если вуз берет студента с инвалидностью, он должен ему такой подход обеспечить. Сегодня слепому студенту даже аудиторию найти сложно — нет табличек с выпуклыми номерами, нет обозначений этажей в лифте. В западных вузах таким студентам, как Юля, предоставляется секретарь, который помогает сканировать материалы или диктует тексты из учебников.

Но самое сложное — впереди. Летом Юля окончит обучение. Общежитие надо освободить, а идти ей некуда. В Череповец она не вернется — там ей тоже нечего делать. Работу не найдет — даже в коррекционных школах специалисты не нужны. В школе для слепых, где она проходит практику, ей так и сказали.

У Юли есть подруга Даша, тоже слепая. Она окончила Академическое музыкальное училище при Московской консерватории, отделение трубы. Но в консерваторию не стала поступать. "Ей сказали: "Даже если вы поступите и будете занимать бюджетное место, вы не найдете работу по специальности. Как вы, незрячая, будете играть в оркестре?" — вспоминает Юля.— Дашка целый год пела на улице в переходах. Собрала денег на билеты, поехала во Флоренцию и поступила в консерваторию там (известная Флорентийская консерватория имени Луиджи Керубини.— "Власть"). Она уже выучила итальянский язык!".

Юля тоже поет в переходах — или на улице, когда из перехода выгоняют охранники или милиция. "Мы с ними воюем все время,— говорит Юля.— Охранники хотят, чтобы мы им платили 300-500 рублей. Я принципиально не плачу. Если выгоняют — ухожу на улицу и пою там. Платила бы, если бы это был официальный налог на пение в метро или переходе".

Я слышала, как она пела недалеко от метро "Фрунзенская", — романс на стихи Цветаевой "Уж сколько их упало в эту бездну". Каждый третий прохожий замедлял шаг. Многие останавливались. Юля хорошо поет. У нее высокий, чистый голос. Она знает почти весь репертуар Анны Герман. Иногда ее приглашают петь романсы на семейные праздники.

Пенсия по инвалидности у Юли — 9 тыс. рублей. Пение на улице — ее единственный способ выжить. Во всех смыслах. "Когда я пою, забываю обо всем плохом, обо всех своих проблемах, мне хочется жить",— она только что закончила петь и теперь улыбается счастливой улыбкой. Еще час назад она сказала мне слова, которые трудно забыть: "Я дважды изгой. Я слепая, я попрошайка. Если бы могла, уехала бы из России. Какое у меня здесь будущее?".

"Иногда доступная среда создается для галочки"

В региональной общественной организации инвалидов "Перспектива", созданной 15 лет назад американкой с красивым именем Денис Роза, бьются за права таких людей, как Юля Дьякова. "Если бы Юля с детства ходила в инклюзивный детский сад, и в таких же инклюзивных учреждениях обучались все, кто ее окружает, многих проблем, о которых она говорит, просто не было бы,— считает руководитель проектов по инклюзивному образованию "Перспективы" Юлия Симонова.— Конечно, коррекционные школы нельзя закрывать, у родителей и их детей должен быть выбор. Но инклюзия — это будущее".

"Перспектива" обучает педагогов на семинарах по пониманию инвалидности, отправляет их на стажировку в страны, имеющие большой опыт инклюзии, проводит уроки доброты в обычных школах. За два последних года такие уроки прошли в 24 регионах России. Только в Москве около пяти тысяч школ приняли участие в этой программе. "Главная цель уроков доброты — донести до детей в классе, что человек с инвалидностью — такой же, как все,— говорит Юлия Симонова.— Мы с детьми проводим ролевые игры: ребенок с завязанными глазами должен дойти до доски, написать текст, вернуться и сесть за парту. Мы приносим книги с шрифтом Брайля и читаем их вместе. Почувствовав, каково это — не видеть, дети по-другому смотрят на незрячих сверстников. Также на таких уроках дети рассуждают на тему, для кого нужны пандусы. И выясняется, что они нужны не только для инвалидов, но и для мам с колясками, для людей на роликах или на велосипедах. После таких уроков учителя отмечают, что атмосфера меняется, дети перестают думать только о себе".

15 лет "Перспектива" продвигает идею инклюзивных школ в России. То, с чем в Европе столкнулись 50 лет назад, Россия переживает только сейчас. После ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов (в мае этого года) Департамент образования Москвы распорядился, чтобы в каждом округе Москвы была хотя бы одна инклюзивная школа. Распоряжение есть, что уже хорошо, но нет специалистов. Директора школ в панике — нет ни технического оборудования, ни программ обучения, ни тьюторов (специальных педагогов, помогающих учителю в классе с детьми-инвалидами). В каждом округе создаются ресурсные центры, в поддержку таким школам, но в этих центрах тоже пока нет комплексного подхода. "Перспектива" помогает восполнить пробел в подготовке специалистов.

"К инклюзивной школе надо долго идти,— говорит Юлия,— это и подготовка детей, и подготовка родителей. Если к нам обращаются семьи, которые хотят, чтобы их ребенок ходил в обычную школу, мы им помогаем. Главное, чтобы родители поняли: ребенка с инвалидностью не будут обижать. Мы им приводим много примеров, когда в одном обычном классе прекрасно обучаются и дети с инвалидностью".

Главный принцип инклюзивного образования противоречит всему тому, чему нас десятилетиями учили в школах, считает она. Ребенку не надо быть как все, не надо подстраиваться под других. Это школа должна подстроиться под него. И это касается не только детей-инвалидов. "Каждый ребенок — особенный,— говорит Юлия.— У кого-то хорошо идет математика, кто-то пишет стихи, кто-то неусидчивый, и к каждому надо найти подход. Ребенок с аутизмом, например, может прекрасно воспринимать школьную программу, ему просто надо помочь встроиться в учебный процесс. Для такого ребенка в инклюзивной школе расписание уроков обозначается в картинках, а это и остальным детям помогает лучше запомнить расписание".

Еще несколько лет назад родители, узнав, что школа становится инклюзивной, забирали оттуда своих детей. Боялись, что из-за детей с инвалидностью обычные дети будут отставать и плохо усваивать программу. Но в последние годы ситуация меняется: инклюзивные школы в Москве становятся престижными. "После того, как в 2009 году Дмитрий Медведев посетил школу N518 на Садовнической набережной, и эту школу показали по телевизору, появилось очень много желающих там учиться,— рассказывает Юлия Симонова.— Теперь родители обычных детей рассуждают так: инклюзивная школа более современная, она лучше оснащена, там проходят разные конференции, и дети в такой школе растут более открытыми и понимающими".

Юлия училась в пятом классе, когда получила травму и инвалидность. В те годы ни о какой инклюзии и речи не было. Девочка училась на дому. Чтобы дочь гуляла на улице, папа сносил ее вниз на руках, а мама спускала с пятого этажа коляску — лифта в доме не было. Природная жизнерадостность помогла Юле — девочка прекрасно училась, а в десятом классе победила в конкурсе и уехала на год в США. "Я попала в самую обычную, общеобразовательную школу, но там было много детей с разной инвалидностью,— вспоминает Юлия.— Меня спросили, нужен ли мне сопровождающий. Я отказалась: там все было приспособлено, и пандусы, и туалет. Школьный автобус с подъемником забирал меня от дома и отвозил в школу. Пока я училась, я участвовала во всех мероприятиях, благотворительных вечерах, и я не чувствовала, что отличаюсь от других людей. У них отношение к людям с инвалидностью — как у блондина к брюнету, и только".

Вернувшись в Россию, она решила работать над созданием безбарьерной среды — и физической, и эмоциональной. Ни то ни другое пока не удалось до конца. "В последние годы многое меняется, но иногда доступная среда создается только для галочки, и отсюда много проблем,— считает Юлия.— Например, строят пандусы без поручней. Или пандус есть, а дверь в подъезд тяжелая, открывается с усилием на себя — человеку в инвалидном кресле невозможно эту дверь открыть. Вот в некоторых московских школах ученикам на колясках выдали ступенькоходы. Но не учли, что коляски у всех разные — есть модели, к которым просто не прикрепишь этот ступенькоход. У нас в одной школе в третьем классе девочка учится, инвалид, ее мама каждый день на руках поднимает на третий этаж. Это обычная школа, не приспособленная для детей с инвалидностью. А чиновники рапортуют, что проблему решили, раздали необходимые приспособления. Но ведь лучше было бы построить в этой школе лифт и пандус".

Еще сложнее устранять ментальные барьеры. В Москве многие люди не понимают, для чего нужны пандусы, говорит Юлия. Рассказывает, как недавно поехала в кинотеатр. У Юли машина с ручным управлением, но чтобы пересесть из машины в инвалидное кресло, ей нужно припарковаться на специальных местах для инвалидов — там места больше. В России такие места занимают обычные автомобилисты. В Европе за парковку на месте для инвалида выписывают большой штраф.

Главная проблема России, по мнению Юлии,— неинформированность людей: "Мы много лет жили стереотипами, в советское время считалось, что инвалиды — это "бесполезные" люди, и деньги на них тратить государству бессмысленно. Поэтому все наши проекты в первую очередь были направлены на то, чтобы сломать эти стереотипы и предрассудки".

"В интернате этого нет и никогда не будет"

На Таганке, в сталинском доме, на третьем этаже меня ждет Ирина Долотова, координатор проектов родительской организации "Дорога в мир". Ирина занимается детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. 15 лет назад у нее родился сын Илья. Она увидела его через стекло, крошечного (всего 1,5 кг), в бесчисленных иголках. Врачи говорили, что жить ему два дня. Прошло 15 лет, Илюша красивый мальчик с былинной внешностью: темно-русые волосы, серые глаза. Очень доброе, располагающее лицо, особенно когда улыбается. У него поражение ЦНС, ДЦП, аутизм и еще много разных диагнозов. Если бы родители от него отказались, а с такими детьми это случается часто, Илюши уже давно бы не было на свете. "С такими диагнозами в интернате не живут,— говорит Ирина.— Он умер бы в первый же год". Но Илюше повезло.

"В те годы мы ничего не знали о том, как растить такого ребенка,— вспоминает Ирина.— В советское время к таким людям относились как к ненужной вещи. Нас окружала масса стереотипов: считалось, что если ребенок родился с такими нарушениями в развитии, значит, это кара небесная за грехи родителей или родители — наркоманы-алкоголики. Мы, как, наверное, и большинство людей, не знали ни о родовых травмах, ни о внутриутробных инфекциях, ни о генетике. Когда я поняла, что у моего ребенка тяжелые нарушения, в голове сразу возникли картинки: нищий в переходе, нищий на паперти. А еще все говорили, что если ребенок — инвалид, то муж обязательно уйдет. И не было другой картинки, понимаете? А я не хотела такой жизни".

У Ирины и мысли не было отдать ребенка в детский дом, а о первом шоке она рассказывает только для того, чтобы объяснить: нельзя осуждать матерей, которые отказываются от детей с инвалидностью. Это не от черствости или жестокости, это от незнания, что может быть по-другому. "Когда ребенок рождается с нарушениями, родители не готовы к этому,— говорит Ирина.— Они контактируют с медиками, и задача медиков — направить семью в социально-педагогическое учреждение. Но у нас маме часто советуют сдать ребенка в интернат, чтобы "не мучиться"".

Когда Илюше исполнилось три года, родители по совету знакомых обратились в Центр лечебной педагогики. Вскоре Ирина поняла, что и как делать с ребенком, чтобы помочь ему. "У таких детей, как Илюша, очень неравномерное развитие,— говорит Ирина. В хороших садах, школах, центрах под каждого такого ребенка выстраивается отдельная программа. Илюшу наблюдал невролог, специалист по движению, психолог, с ним занимался дефектолог и специалист по музыкальной терапии".

Когда мальчика привели в центр, он только научился сидеть и даже не держал игрушки в руках. Ему было трудно общаться, переносить присутствие других людей. Занятия с ним начинались с получаса в неделю, потому что ему было довольно сложно. Но постепенно он научился сначала находиться в группе, потом — есть из ложки и пить из чашки. На это было потрачено много времени, но Ирина гордится результатом. "Самообслуживание, бытовые навыки, коммуникация — самая главная потребность, и мне было важно, чтобы он этому научился,— говорит она.— Мне ведь с ним жить всю жизнь, а тяжело жить с человеком, которого не понимаешь".

Сейчас Илюша ходит, сам ест, и, хотя у него тяжелые нарушения, он получил разные бытовые навыки. Он может ждать, лучше понимает обращенную к нему речь, хотя сам не говорит, а пользуется отдельными жестами. Услышав, что в доме незнакомый человек, он приходит знакомиться. Садится за стол. Улыбается. Ирина разрешает ему взять конфеты — он их очень любит. Потом он ужинает, Ирина просит его поставить тарелку в раковину. Илюша, не с первого раза, но понимает, чего от него хотят, и убирает тарелку. Глядя на спокойного ухоженного мальчика, сразу понимаешь, что он сильно отличается от детей с похожими заболеваниями в интернатах.

Ирина с 2001 года работает в общественной организации "Дорога в мир", который создали родители детей с нарушениями развития. Родители объединились, чтобы поддерживать друг друга, обмениваться информацией, продвигать права своих детей. Кого-то не брали в школу, кого-то в сад. Некоторые родители при поддержке юристов отстаивали права своих детей через суд — добивались реализации индивидуальных программ реабилитации, компенсации услуг, а также, например, выиграли дело по сохранению необходимого количества памперсов, выдаваемых государством в месяц на ребенка. Такие общественные объединения помогают родителям детей с инвалидностью чего-то добиться от властей. Если ты один — ты никому не нужен, и тебя никто не услышит. Еще родители из "Дороги в мир" проводят летние и зимние лагеря для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, участвуют в конференциях и семинарах по проблемам детей и взрослых с инвалидностью — выполняют просветительскую миссию и меняют информационный фон.

Ирина говорит, что если бы дети из интернатов жили в семьях, то состояние многих из них улучшилось. "Чтобы ребенок развивался, ему нужен кто-то, кто будет реагировать на его потребности,— говорит Ирина,— а в интернате этого нет и никогда не будет. Людей там даже учат, как не привязаться к ребенку. К сожалению, это закрытые учреждения, вы туда даже прийти не можете, чтобы увидеть, как дети живут".

Но чтобы дети с нарушениями развития оставались в семье, общество должно видеть "картинку" нормальной жизни с ребенком-инвалидом. А человек, усыновляющий такого ребенка, должен получать помощь от государства — педагогическую, психологическую, социальную.

На Западе родители давно уже не воспринимают инвалидность своего ребенка как что-то из ряда вон выходящее, да и усыновление ребенка с инвалидностью — обычное дело. "Пока что мы по нашему телевизору видим каждый день, как живут "звезды", но не видим, как живут дети в интернатах или родители с такими детьми,— говорит Ирина.— Во многих развитых странах еще полвека назад тоже были интернаты за колючей проволокой, и там тоже было стыдно об этом говорить. Но многое изменилось, когда известные люди стали признавать, что у них тоже есть дети с нарушениями развития. Об этом просто стали говорить".

Недавно в "Дорогу в мир" пришел студент-медик — сказал, что хочет увидеть, как живут дети с тяжелыми нарушениями и их семьи, как с ними занимаются. В институте студента этому не обучают. Теперь он работает в "Дороге в мир" волонтером. "Это впервые на моей практике,— рассказывает Ирина.— Медицина своей главной задачей считает диагностику. Студенты видят детей с нарушениями в больницах, поликлиниках, но они не знают, из чего состоит повседневная жизнь такого ребенка и его семьи, что может дать обучение, социальная интеграция".

Ирина считает, что обучение таких детей, как ее сын, и включение их в обычную жизнь, в том числе через инклюзивные дошкольные и школьные программы даст возможность этим детям и семьям лучше развиваться и достойно жить в обществе: "Если будет создана система поддержки семьи, ребенка и уже взрослых людей с инвалидностью на всех этапах жизненного пути, начиная с самого раннего возраста, то постепенно количество детей в интернатах будет сокращаться".