В марте мы рассказывали о 12-летнем киевлянине Павле Нечипоруке ("Обычный мальчик", Аглая Топорова, "Ъ" от 30 марта). У Павла миелодипластический синдром, он нуждался в пересадке костного мозга в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Благодаря вам, дорогие читатели, деньги на трансплантацию удалось собрать. И 9 августа Павлику пересадили костный мозг. Однако трансплантат не прижился, и врачи настаивают на повторном введении донорских лимфоцитов. А это стоит немалых денег.
Павлик и его мама Елена Николаевна живут сейчас в Санкт-Петербурге неподалеку от Института детской гематологии и онкологии имени Р. М. Горбачевой. Благотворительный фонд "Адвита" обеспечивает жильем маленьких иногородних пациентов клиники имени Р. М. Горбачевой — тех, кому уже не нужно находиться в стационаре, но еще нужно почти каждый день сдавать анализы и посещать процедуры.
Квартиру мать и сын Нечипоруки делят еще с тремя семьями из российской глубинки.
— Живем дружно,— рассказывает Елена Николаевна.— А что не дружить? Проблема-то у всех одна.
Дети, правда, друг с другом почти не общаются: все на разных стадиях лечения — кому-то лучше избегать любых контактов с посторонними, у кого-то нет сил после химиотерапии, да и по возрасту не все подходят в товарищи. Так что Павлик в Петербурге остался без общения со сверстниками.
— Никогда не думал, что буду хотеть в школу,— рассказывает мне мальчик.— Из Киева я и так уезжать не хотел, но вот чтобы в школу захотеть...
Я пытаюсь расспросить Павлика о трансплантации: страшно было? Больно? Но он парень серьезный, рассудительный и немногословный:
— Да нормально все было,— отвечает.— Вот уже и волосы отрасли. А так ничего интересного: положили, покапали. О чем рассказывать-то?
Конечно, Павлику интереснее разговор о компьютерных играх, за которыми он проводит свободное от процедур и анализов время. Но тут, увы, я собеседник никудышный.
Зато Елене Николаевне есть о чем рассказать:
— Павлику пересадили костный мозг от 21-летней девушки. Да еще и с другой группой крови. Представляете?
Я, если честно, не представляю. Но, глядя на мальчика и его улыбающуюся маму, думаю, как правы те, кто говорит, что детские онкогематологические заболевания должны восприниматься как тяжелые и требующие долгого лечения, но вовсе не смертельные — так, как к ним сейчас относятся в США и Великобритании, где выздоравливают 94% пациентов, которым поставлен смертельный, по нашим представлениям, диагноз. Так могло бы быть и у нас, но все упирается в деньги, которые государство готово выделять на больных детей. Вот и продолжение лечения Павлика Нечипорука снова зависит от денег.
Несмотря на удачно проведенную трансплантацию, донорский костный мозг пока не прижился. И если в первые дни после пересадки уровень приживления составлял 90%, то теперь - спустя более 100 дней после операции — всего 5%. И хотя сейчас в крови у мальчика нет опасных клеток — бластов, если костный мозг не приживется, болезнь может вернуться.
Павлик и его мама уверены, что главное — это хорошие анализы и возвращение в школу. Врачи думают иначе. Они настаивают на повторном введении мальчику донорских лимфоцитов, которые будут стимулировать приживление донорского костного мозга.
Однако проведение повторной процедуры в Санкт-Петербурге стоит денег, которых у родителей Павлика нет. На его лечение и трансплантацию в Институте имени Р. М. Горбачевой и так собирали всем миром. А что делать в такой ситуации, Елена Николаевна просто не знает. Пока она надеется на чудо — вдруг через какое-то время трансплантат приживется без дополнительного лечения?
Но мы-то надеяться на чудо не будем, мы ведь просто можем помочь.
Для спасения Паши Нечипорука не хватает 90 185 грн
Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): "У Павла миелодиспластический синдром, неустойчивое предраковое состояние, которое в любой момент могло трансформироваться в лейкоз. У мальчика также наблюдается рефрактерная (не поддающаяся лечению.—Уфонд) анемия — низкие показатели крови. Поэтому было принято решение о проведении трансплантации костного мозга. 8 августа мы пересадили Павлу гемопоэтические стволовые клетки от неродственного донора. Сейчас у мальчика хорошие показатели крови, он не зависит от переливаний. Костный мозг после трансплантации восстановился, но не за счет донорских клеток, а собственными клетками. То есть приживления трансплантата не произошло. Теперь Павлу требуется повторное введение донорских лимфоцитов. Это клеточная иммуноадаптивная терапия, предназначенная для стимуляции работы трансплантата, с сопроводительной антимикробной терапией".
Лечение в Петербурге для Павла платное. Стоит оно 128 835 грн. Таких денег у семьи мальчика нет. Как всегда, наш постоянный партнер, фонд Рината Ахметова "Развитие Украины", внесет 30% стоимости — 38 650 грн. Не хватает еще 90 185 грн.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Павлу Нечипоруку, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи или на банковский счет Пашиной мамы — Нечипорук Елены Николаевны. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!
Экспертная группа Украинского фонда помощи