Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): "У Сони генетическое заболевание — мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. Это врожденная болезнь обмена веществ, из-за генетического сбоя не вырабатывается фермент, ответственный за расщепление желеподобных веществ — мукополисахаридов — и выведение продуктов их распада. Токсины накапливаются в организме ребенка и нарушают работу всех внутренних органов. Диагноз Соне поставили только недавно — в сентябре этого года, хотя признаки болезни были и раньше: девочка отставала в развитии — позже, чем полагается, начала сидеть, стоять, разговаривать, были проблемы с суставами, увеличена голова, на глазах туманная пленка, возникали грыжи — все это укладывается в картину мукополисахаридоза. После генетического анализа диагноз подтвердился. Раньше дети с этим заболеванием доживали максимум до 10 лет. Теперь спасение найдено — радикальным методом является трансплантация костного мозга. Прогноз в Сонином случае хороший.
Поиск донора для Софии в международном регистре и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в 185 670 грн. Как всегда, наш постоянный партнер фонд Рината Ахметова "Развитие Украины" внесет 30% стоимости — 55 701 грн. Таким образом, не хватает еще 129 969 грн.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Софии Хомутовой, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи или на банковский счет Сониной мамы — Бобохиной Елены. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!
Экспертная группа Украинского фонда помощи