Мальчику 1,5 года. У него несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. Кости у ребенка настолько хрупкие, что у него уже было шесть переломов. В Украине таким детям, как Никита, помочь не могут. О том, что в московском Европейском медицинском центре несовершенный остеогенез успешно лечится, мама мальчика узнала совершенно случайно — из интернета. Вот только лечение для украинских детей там платное. И дорогое. У Никитиной мамы таких денег нет.
Ходить мальчик пока еще не умеет. Даже вставать не пытается. Любые попытки под строгим запретом. Врачи говорят: чем больше движений, тем больше опасность случайно травмироваться. Так что пока Никите разрешают только ползать по кровати и то под присмотром бабушки. Предосторожности не напрасны. В шесть месяцев Никита скатился с низенького диванчика — и оказался в больнице с переломом бедра. Пятым по счету.
Никита и родился-то сразу с четырьмя переломами — обеих плечевых и бедренных костей. Но тогда в маленьком поселковом роддоме про несовершенный остеогенез никто и не подумал. Решили, что причина в тяжелых родах — ребенок шел ногами вперед, родился недоношенным — меньше двух килограммов. Врачи, конечно, были озадачены, но мало чем могли помочь, поэтому отправили маму с новорожденным в Харьков на полное обследование и лечение. Там доктора заподозрили у Никиты несовершенный остеогенез, однако никакого лечения не предложили — все равно, мол, болезнь неизлечимая — давайте просто наблюдать. Инна, мама Никиты, не поверила. Просто не могла поверить. Дождалась, пока сын окреп, и вернулась домой.
До полугода мальчик рос и развивался так же, как и все младенцы его возраста. Улыбался, шевелил ручками и ножками, пытался ползать. "Ошиблись, конечно же, врачи ошиблись",— успокаивала себя Инна. И тут Никита неудачно сполз с дивана...
Месяц малыш с мамой провел в больнице. Медики подтвердили первоначальный диагноз и сказали, что чем старше становится мальчик, тем больше у него будет переломов. Кроме того, "стеклянные дети" почти всегда сильно отстают в развитии. Пока Инна ухаживала за сыном и пыталась понять, что теперь делать и как жить, выяснилось, что перелом произошел и в ее личной жизни — от нее ушел муж. Не захотел мириться с тем, что у него больной ребенок.
История тривиальная. В нашем обществе мужчины часто предпочитают просто вычеркнуть из своей жизни ребенка-инвалида. Уйти из семьи, не помогать ни финансово, ни морально, вообще не интересоваться. Списать все на неудачный жизненный опыт и вернуться к своим делам. Очень немногие семьи находят в себе силы сплотиться ради спасения детей. Наедине с болезнью обычно остаются матери — практически без поддержки, без перспектив, без денег. С мизерной пенсией по инвалидности и крошечным пособием на больного ребенка.
Хорошо, если у них есть родственники, готовые помочь. Так бывает. Но в большинстве случаев к скудному доходу матери ребенка-инвалида добавляются лишь бабушкина пенсия и бабушкина готовность помочь дочери и внуку. Так случилось и с Инной.
Впрочем, времени сетовать о том, как несправедливо устроена жизнь, у нее не было — Никита снова сломал ногу.
Как и все украинские родители, отчаявшиеся дождаться помощи от отечественной медицины, Инна стала искать информацию в Интернете. И узнала, что Никите могут помочь в Москве, в Европейском медицинском центре, давно и успешно работающим со "стеклянными детьми". Ей даже удалось собрать деньги на обследование и первый курс лечения. Врачи обнадеживают: болезнь еще не запущена и шансы на положительную динамику есть. Правда, лечиться придется долго: сначала терапия, потом операция. И, главное, ни в коем случае нельзя останавливаться.
Но на продолжение лечения у Никитиной мамы не хватает денег. Ей и так пришлось поехать на заработки в Москву, чтобы скопить хоть что-то. А пока Никита сидит на диванчике под присмотром бабушки, аккуратно перебирает игрушки и уже пытается что-то говорить. И ждет нашей помощи.
Аглая Топорова
Для спасения Никиты Строева не хватает 51 709 грн
Рассказывает заведующая отделением Европейского медицинского центра Наталья Белова (Москва): "У Никиты несовершенный остеогенез I типа. За свои 1,5 года мальчик уже перенес несколько переломов, но серьезных деформаций удалось избежать. Никита держит голову, самостоятельно садится, встает на колени, ползает на животе. Умственное развитие полностью соответствует возрасту: малыш очень смышленый, реагирует на внешний мир и легко вступает в контакт. Никита — перспективный ребенок: его форма болезни и раннее начало лечения дают надежду на очень хорошие результаты. Для укрепления костной массы ему понадобится два-три года терапевтического и реабилитационного лечения в нашей клинике, а затем операция по имплантации телескопических штифтов. Если не прекращать лечение, у мальчика очень хорошие шансы на полноценную жизнь".
Лечение Никиты обойдется в 73 870 грн. Таких денег у родных мальчика нет. Как всегда, наш постоянный партнер, фонд Рината Ахметова "Развитие Украины", внесет 30% стоимости — 22 161 грн (подробности на ufond.ua). Таким образом, не хватает еще 51 709 грн.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Никите Строеву, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи или на банковский счет Никитиной мамы — Новиковой Инны Михайловны. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!
Экспертная группа Украинского фонда помощи