Мальчику 14 лет, он из Подмосковья. У него несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. Он родился с переломами обоих бедер. В раннем детстве переломы рук и ног случались каждые три месяца. Постоянно был в гипсе, не мог ни ходить, ни сидеть. И так продолжалось, пока Никитина мама не нашла в интернете доктора Наталью Белову — редкого в России специалиста, умеющего лечить несовершенный остеогенез. Переломы почти прекратились. Мальчик научился сидеть. Теперь, если выправить ему деформированные стопы и вставить в ноги специальные штифты, научится и ходить. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту телеведущему АЛЕКСУ ДУБАСУ.
Никита мечтает играть в футбол. Он в инвалидной коляске. Он уже довольно взрослый и понимает, что футбола ему не видать и после операции. Что делать с неосуществимыми мечтами?
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
— С несовершенным остеогенезом в России ситуация удивительная. Разительный прорыв в его лечении произошел благодаря одному-единственному врачу — Наталье Александровне Беловой. Она интегрирована в мировой научный процесс: читает, ездит на конференции, общается с коллегами по всему миру. Собрала команду специалистов, успешно лечит. И сотрудничает всегда с частными клиниками, а не с государственными. И деньги находятся на ее пациентов — благотворительные, разумеется. Удивительный случай, когда профессионал не клянчит ничего у государства, а делает все сам. Надо как-то поддерживать таких людей, но как?
— Конечно же, надо поддерживать. Не знаю, как за пределами журналистики, но если говорить о журналистах, то таких врачей приглашать в эфиры, писать, говорить о них как можно больше. Хорошо, если доктор не боится публичности. Потому что есть прекрасные профессионалы и подвижники, но микрофон они не любят. Тогда надо про них как-то по-другому рассказывать. И не стоит ориентироваться на рейтинги. В вечном споре про то, что первично — вкусы читателя или важность темы, я за важность темы. Мне не нравится, когда телевизионщики говорят: "То, что вы видите на нашем телеканале, хотят видеть зрители". Я категорически с этим не согласен. Мне крайне симпатично было, когда на обложках журналов появлялись учителя, космонавты, рыбаки. Нормальные люди, с которыми можно себя ассоциировать. Сейчас на обложках люди, с которыми ассоциировать себя совсем не хочется. Поэтому я за то, чтобы рассказывать о хороших людях, невзирая на рейтинги.
— Многие годы у Натальи Беловой нет конкурентов. Ни один врач не попытался быть как она: реально помогать детям, ездить по всему миру, иметь интересную работу. Что это, лень? Какие нужны условия, чтобы молодые специалисты захотели быть современными и успешными?
— Мне кажется странной сама идея конкуренции среди врачей. Среди клиник стоматологических конкуренция может быть, а среди врачей — нет. Я хотел бы, чтобы таких врачей, как она, было больше. И не хотел бы, чтобы врачи конкурировали друг с другом.
— Несколько ужасных лет потребовалось Никитиной маме, прежде чем она нашла в интернете доктора Белову. А сколько еще детей с несовершенным остеогенезом про доктора Белову не знают. Как им рассказать? Кто это должен сделать? Государство через участковых врачей? Врачебное сообщество? Пациентское сообщество?
— Когда у меня возникает какая-то проблема, я первым делом обращаюсь в интернет. Сломалась стиральная машина, собака съела носок — что делать? Ответ в интернете находится моментально. Минусов у виртуального пространства много. Но плюс в том, что люди там рассказывают о своем опыте. Конечно, не все люди умеют гуглить. Кому-то, может быть, трудно правильно сформулировать запрос в поисковой системе, а то и вовсе нет интернета. Но, с другой стороны, не идти же в библиотеку, чтобы искать статьи про доктора Белову. Я бы поставил на интернет. Другое дело, что и врачи тоже должны заниматься просветительской работой. Помогать своим пациентам искать ответы на сложные медицинские вопросы. Были же во время войны люди, которые за раненых писали письма домой.
— У Никиты есть мечта. Он мечтает играть в футбол. Мальчик в инвалидной коляске. Он уже довольно взрослый и понимает, конечно, что настоящего футбола ему не видать даже после операции. Но мечтает про парафутбол хотя бы. Это тоже довольно неосуществимая мечта. И я хочу спросить, что делать с неосуществимыми мечтами. Надо ли их поддерживать? Или лучше приучать детей смотреть на свое будущее реально?
— Мне кажется, ответ состоит из этих двух вопросов. И поддерживать мечту, и объяснять, что мечта малоосуществима. И предлагать, показывать, что можно мечтать о чем-то другом. Предложить, может быть, какие-то другие мечты. Обманывать человека нельзя. Но и резко снимать розовые очки тоже нельзя. Я вот тоже, например, мечтал быть футболистом. Но шансов у меня, как выяснилось, никаких. Ну ничего, погрустим немного вместе и займемся чтением.