Мальчику два с половиной года. У него гистиоцитоз икс. Редкая болезнь, про которую никто не понимает, откуда она берется и как устроена. В костях и в легких начинают вдруг размножаться те клетки, которые отвечают за образование рубцов, когда мы поранимся и надо заживлять раны. Никитин организм собственные кости и легкие воспринимает как одну сплошную рану и пытается заживить. Легкими, состоящими из рубцов, нельзя дышать. Кости, состоящие из рубцов, не дают костному мозгу творить новые клетки крови и не пропускают кровь течь по костным кровеносным сосудам. Неизвестно, почему это происходит. Но известно, как это лечить.
Обновление. В январе 2014 года Никиты не стало. Спасибо всем, кто помогал ему.
Два с половиной года — это такой возраст, когда дети говорят много смешных слов. Переставляют и перевирают звуки на радость родителям. Моя дочь, например, экскаватор называет словом "акаватец", кондиционер — словом "каналеть", а компьютер — словом "капуник". Никита не говорит ничего такого. Вообще почти не говорит.
Мальчик был семи месяцев от роду, когда у него на виске появилась и стала быстро расти твердая шишка, похожая на рог. С семи месяцев он принимает химиотерапию. Плохо себя чувствовать — это для Никиты самое привычное состояние. Когда детям плохо, они не научаются разговаривать и не придумывают забавные словечки.
К Никите приходила психолог и предлагала специальные тесты, чтобы определить, отстает ли мальчик в умственном развитии. Нет, не отстает. Он различает цвета, отличает квадратное от круглого, большое от маленького, веселое от грустного. Только, в отличие от других детей, он никак не хочет выразить эти свои открытия — хотя бы потому, что ничего веселого вокруг нет, а есть только грустное.
Он не играет в игры, они слишком утомительны. Не интересуется игрушками, они слишком тяжелые. Он в основном спит. А когда просыпается, то смотрит мультфильм "Маша и медведь". Но не больше одной серии, потому что очень утомительно смотреть, как маленькая девочка мелькает по экрану, танцует, поет, катается на велосипеде, озорничает и делает еще множество вещей, которые совершенно невозможно вообразить, если вы с семи месяцев на химии.
Никиту окружают вещи, которые не имеют названия. Вернее, они, наверное, называются как-то. Но совершенно непонятно, зачем они нужны, как они работают, а названия многих из этих вещей не может запомнить даже Никитина мама, куда уж Никите. Например, инфузомат — автоматический шприц, отмеряющий лекарство. Или катетер — трубочка в подключичной вене, через которую постоянно поступают лекарство и донорская кровь. Как называется его болезнь, Никита тоже не знает, потому что она называется лангергансовоклеточный гистиоцитоз — попробуйте закрыть глаза и повторить. И Никита никогда не выучит этого названия, потому что его либо вылечат сейчас, пока он еще не умеет говорить, либо...
Он говорит слово "мама". Мама всегда рядом. Она никогда не отлучается. Она занята только тем, что ухаживает за Никитой. Вот уже два года напролет.
Еще он говорит слово "папа". Когда Никита заболел, папа уехал из родного города в поисках работы, нашел работу где-то в Подмосковье и присылает Никите деньги.
Еще Никита говорит слова "где?" и "что?". Он задает эти вопросы не конкретно, а вообще — "где? что?". И это логичные вопросы, потому что должно же быть хоть что-то, хоть где-то.
До сих пор не было в общем нигде и ничего. Ему нигде не смогли помочь, пока не привезли в Институт трансплантологии имени Раисы Горбачевой, чтобы делать трансплантацию костного мозга. В европейском регистре доноров костного мозга для Никиты ничего не нашлось. Будут делать гаплоидентичную трансплантацию от мамы, то есть пересаживать костный мозг, который подходит Никите лишь наполовину. Это значительно осложняет задачу. Никитина мама не понимает, насколько. Она думает, что просто подошла сыну в доноры.
Каждое утро Никите переливают кровь. Уровень лейкоцитов восстанавливается, и Никите хватает сил немножко поесть и посмотреть одну серию мультика "Маша и медведь". К вечеру лейкоциты опять падают ниже минимума, и Никита спит. Ничего не может, кроме как спать.
Еще он знает слово "мяу". Так говорят кошки. Непонятно, откуда Никита это знает. Скорее всего, он никогда в жизни не видел живую кошку. Во всяком случае, ему категорически нельзя прикасаться к кошкам. И ни к каким другим животным прикасаться нельзя. И гулять нельзя. Даже в коляске. Даже по больничному коридору.
Он лежит в изолированном боксе, в который можно заходить только маме, врачу и медсестре. И то лишь в специальных халатах и продезинфицировав перед входом руки.
Откуда, интересно, он знает слово "мяу"?