Девочке шесть лет. Мы не называем ее фамилии, потому что девочка — сирота, живет в детском доме, и называть фамилию запрещают какие-то странные правила. Но мы все же пишем про Риту, потому что у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Пока дошло дело до адекватного лечения, укрепляющего хрупкие кости, у Риты было столько переломов, что ноги теперь непригодны для ходьбы. Рита перемещается в инвалидном кресле. Надо отвезти Риту в Германию, выпрямить ноги хирургически и вставить в бедренные кости укрепляющие штифты. Тогда Рита, может быть, научится ходить, и, может быть, ее удочерят. И наоборот: может быть, Риту удочерят, и тогда легче будет лечить ее и учить ее ходить.
В том-то и беда "хрустального" ребенка в детдоме, что чем ответственнее персонал, тем труднее научиться ходить. Надо рисковать, нужен родитель, способный взять на себя риск
Фото: Ольга Лавренкова, Коммерсантъ
Рита — в центре внимания. Ее снимают телевизионщики, у нее фотосессия, три воспитательницы сменяют друг друга, чтобы помогать Рите позировать и давать интервью мне, сидящему на ковре у Ритиных ног. А педагог-дефектолог вовсе уже запутался и не знает, что делать — то ли помогать девочке демонстрировать на камеру свои таланты, то ли ограждать девочку от чрезмерного напряжения.
Это второй такой день в Ритиной жизни. И последний. Если сейчас найдутся деньги на лечение и усыновители, судьба девочки изменится кардинально. Если не найдутся... Нет, конечно, мы будем ей помогать. Но где же вы видели СМИ, которое сообщало бы одну и ту же новость дважды? Сегодня Рита — новость. Завтра станет статистикой. Не то чтобы девочка понимает это в свои шесть лет, но чувствует как-то. Она говорит:
— Мне нужно сниматься, потому что как же я иначе запомню всех этих моих новых друзей и знакомых, которые сегодня ко мне пришли?
Специфическая речь больного остеогенезом ребенка. Специфическая вот эта их витиеватость и доброжелательность.
— Хочешь, я покажу тебе свою куклу Катю? Она хрустальная,— говорит Рита и показывает пластмассовую куклу.
А я знаю, что "хрустальными" называют этих хрупких детей, детей с несовершенным остеогенезом. То есть "хрустальная" Рита показывает мне "хрустальную" свою куклу Катю.
— Почему же она "хрустальная"? — спрашиваю.
— Потому что у нее кости ломаются, стоит только один раз упасть,— вот буквально так она и говорит: "стоит только упасть".
— А ты? — спрашиваю.— "Хрустальная"?
— И я "хрустальная".
— А я "хрустальный"?
— Не-е-ет! — Рита смеется.— Если бы ты был хрустальный, ты не пришел бы сюда своими ногами. Ты приехал бы на коляске. А раз ты пришел своими ногами, значит, ты не "хрустальный".
— Разве не бывает такого, чтобы "хрустальные" ходили своими ногами?
— Бывает,— соглашается девочка.— Но для этого нужно сделать операцию и выпрямить ноги ровными.
Так и говорит — "выпрямить ноги ровными" — типичная для "хрустальных" манера украшать речь.
Я спрашиваю:
— А операция — это больно?
Теперь смотрите: сейчас будет типичное для "хрустальных" презрение к боли. Рита говорит:
— Нет, нисколечко. Просто берут нож, разрезают тебе кожу, потом ломают кривую кость на много кусочков и снова собирают ее ровно. А кожу просто зашивают ниткой. И ничего не больно.
Главная проблема телевизионщиков, снимающих эту нашу беседу, заключается в том, что Ритино инвалидное кресло в три раза больше самой Риты. Девочку в кресле не видно. И оператор просит пересадить ее на маленький детсадовский стульчик. На самом деле это можно. Неходячие домашние дети с несовершенным остеогенезом довольно ловко ползают на попе, забираются на стулья. Ну, ломаются иногда, но если сидеть в кресле — вообще не научишься ходить, даже и после операции.
В том-то и беда "хрустального" ребенка в детском доме, что чем ответственнее персонал, тем труднее научиться ходить. Тут нужно рисковать, и нужен родитель, способный взять на себя ответственность за риск.
— Нет,— говорит воспитательница.— Рите нельзя на стул. Ей безопасней в кресле.
Я встаю с ковра, говорю девочке "до свидания", хотя, скорее всего, мы никогда больше не увидимся. Рита не знает, что еще рассказать мне. Про куклу рассказала, про операцию рассказала... Кивая на мой блокнот, Рита спрашивает:
— А это у тебя что?
— Блокнот, я в нем пишу.
— А можно и я в нем напишу? Я напишу в нем свое имя, а то вдруг ты забудешь.
Теперь в моем блокноте большими буквами записано — PNTA.