ЗАПИСКИ О ГАДКОМ УТЕНКЕ
«Славные у тебя детки! Все очень-очень милы, кроме одного, пожалуй... Бедняга не удался! Хорошо бы его переделать!»
Ханс Кристиан АНДЕРСЕН
|
Мой сыночек загибает при счете пальцы, особенно когда нужно произвести «сложное» математическое действие, например от одиннадцати отнять восемь. Он до сих пор так и не понимает, почему 13 часов — это не три часа дня, а после 24 часов, ведь это так объяснимо, не будет 25 часов.
Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА.
Что может быть страшнее этого словосочетания?
Когда мне было 15 лет, я спросила у своей бабушки, сурдопедагога и дефектолога:
«А почему больных и «дефектных» детей не усыпляют сразу после рождения? Вот у меня НИКОГДА НЕ БУДЕТ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА!»
В этот момент где-то, наверное, прогремел гром, и небеса приняли мой вызов! Прости меня, Господи!
6 января, накануне Рождества, в срок или не очень-то в срок, родился мой первенец... Мне исполнился 21 год, хотелось петь и танцевать, а рожать и не предполагалось вовсе.
Назвали мальчика Сашенькой, Александром Сергеевичем.
А в марте мой «утенок», который вовсе не собирался становиться Гадким, лежал в реанимационном отделении ЛНИИДИ на ул. Попова, весь окутанный проводами и уже не умеющий сам дышать.
Как это произошло, никто не понимал, ведь нас положили в больницу с диагнозом «диспепсия желудка». Никаких инфекций не находили, только малыш все больше терял в весе и сильно кричал от болей в животике.
20 суток двухмесячный ребенок находился на грани жизни и смерти. Он честно умирал два раза, но реаниматоры работали до последнего.
Однажды мы позвонили в отделение и услышали: «Все. Надежды больше нет. Мальчик умер».
Из диагноза: «Перенес две клинические смерти. Декортикация мозга». Вторая клиническая (как величественно это звучит!) длилась 17 минут.
Нигде в мире не вытягивают с того света столь далеко ушедших. Но статистика детских смертей в этот год, видимо, превысила все мыслимые показатели...
Нового, совершенно не узнаваемого мною младенца получила я на руки после выписки на обычное отделение. Он не кричал и не плакал, он умел только тихонечко попискивать, как пищат новорожденные котята.
Врач объяснила мне, что такой у него теперь плач. В возрасте трех месяцев весил малыш 2 кг.
Из справки о рождении: «Мальчик, вес — 3350 г, рост — 52 см. По шкале — 9/10 баллов».
После «лечения», которое правильно было бы назвать «мучением», мы попали в неврологическую клинику № 25, где мальчику был поставлен беспощадный диагноз: «Глубокая задержка психомоторного развития. Постнатальная гипоксически-токсическая энцефалопатия с синдромом декортикации. Слепоглухонемота. Ребенок подлежит переводу в специализированный дом ребенка».
Меня вызвали к главному врачу и объяснили, почему таких детей не рекомендуется держать дома, один из самых важных аргументов был: «Вы еще молодая, родите другого малыша!»
Хороша была 25-я больница тем, что на прогулке в больничном дворике можно было увидеть свое будущее или будущее своего малыша.
Вот там мы и познакомились с Мариночкой. Ее невозможно было не заметить. Каштановые кудри обрамляли нежное девичье лицо, а ореховые глаза смотрели грустно мимо вас и нас.
Как будто она уже видела что-то свое, только ей ведомое...
Именно мне впервые рассказала она свою грустную сказку, устав от боли и одиночества за два месяца больничной жизни. Девушке было уже 29 лет, мальчик Костя был вторым ребенком от любимого мужа, красавца-капитана, который обожал свою Мариночку, одевал ее с ног до головы, а о истории их Большой Любви можно было слагать легенды. Доченька Яночка, красивая и умненькая, избалованная вниманием и любовью замечательных родителей, была тем не менее приветлива и послушна.
Каждое утро Мариночка выносила во двор колясочку и сажала туда Костеньку, пятилетнего сыночка, у которого не закрывался рот, постоянно текла слюна, а голова была маленькой, «кукольной», с выпученными в никуда глазами. Костенька был «безнадежным». Тяжелая форма микроцефалии, гиперкинетический синдром и масса других заболеваний.
Каждый день в колясочке проплывало мое Светлое Будущее...
Лежали в нашей 25-й и отказные детки. Мы с Маринкой, юные и постаревшие мамочки, каждый день заглядывали к ним в окна, все примеряли на себя, вдруг и правда лучше «родить кого-нибудь другого».
Вот единственная медсестра кормит манной кашей сразу человек пять. Каша вываливается из ротиков, а несчастная опять запихивает в раскрытые клювики порции каши, работая со скоростью машины, штампующей детали. Давятся «ничейные» детки «общественной манкой».
Давимся и мы слезами. Потом, не выдержав, рыдаем, воем в голос, обнимая своих «птенчиков»:
— Нет, нет, наши совсем другие!
— Смотри, Тань, он головку немножко держит! Смотри, он вроде немножко улыбнулся!
А дальше события развивались по совершенно невозможному в советское время сценарию. Ко мне в автобусе подошел человек, сказал, что сможет немножко помочь. Сергей, так его звали, познакомил меня с девушкой Александрой, экстрасенсом. Ей было всего 25 лет.
Каждый день Чудесная Саша приезжала к нам домой и «работала» с моим малышом, который впервые в своей маленькой жизни улыбнулся, глядя на Фею. (Которая в дальнейшем стала его крестной.) Взгляд моего сыночка Сашеньки становился все более осмысленным. И в один прекрасный день мальчик сел сам, а потом начал ползать. Было малышу тогда два года.
И тогда Чудесная Девушка сказала, что надо крестить мальчика, больше она ничего сделать не сможет.
А затем начались серые будни. Мы многократно делали специальный точечный массаж, наш мальчик начал ходить. Правда, очень тяжело, припадая на левый бок, голова висела, слюна текла, но ОН САМ ШЕЛ!
Когда мы садились в автобус, чтобы добраться с Комендантского до Гражданки, где находился спецсадик, весь автобус дружно поворачивал головы в нашу сторону. Было на что посмотреть!
Головка набок, ручки висят и хаотично дергаются, слюна течет, ножка волочится следом...
Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, а я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем.
Но сегодня мы совсем не страшные. Уже не течет слюна изо рта, голова лишь слегка наклоняется набок и нет на ногах знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города, отстаивая в очередях, чтобы их заказать.
Евпатория — детская здравница, 1987 год.
Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит.
А впереди «бегут» наши утята: твоя «дэцэпэшная» Ксюшка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: «гиперкинез конечностей, мозжечковая недостаточность, органическое поражение ЦНС, левосторонний парез».
Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!
И вдруг навстречу идет Она — Куколка, малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) — туфельки на каблучках: цок! цок! цок! — увидела. Смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: «Мама, это ляли?» А мама громко и четко ей говорит: «Отойди от них, Машенька, это больные дети!»
МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ МЫ!
Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь так тихо и страшно: «Я их задушу! Всех, в туфельках!!!»
Когда мы в три года пытались научить Сашу ездить на трехколесном велосипеде, нас многие считали ненормальными (особенно — «умные врачи»).
«У вашего ребенка — гиперкинетический синдром, ему бы стоять научиться!»
Конечно, в свои три года наш малыш заметно отличался от здоровых сверстников, на него показывали пальцем, жить так было очень непросто.
|
|
И тогда мы уехали в глухую деревню, 7 км от станции Терешкино пешком, по лесной дороге, сняли там маленькую избушку. И стали жить-поживать. Каждое утро папа обливал себя и мальчика холодной колодезной водой. Через день мы ходили в соседнюю деревню за молоком: 5 км — туда, 5 км — обратно, таская за собой своего «инвалидика», который с трудом передвигал ножки. Только пешком, невзирая на плач и крик, никакие «на ручки» не признавались.
В течение похода придумывались сказки про камни, деревья и лесных духов, которые нам так помогали в дороге. В деревне никто не смотрел нам вслед и не спрашивал, как мы такого родили. Нам носили картошку и огурцы, ребята брали Сашку с собой на прогулки и рыбалку. Саша научился кататься на двухколесном велике. Одним словом, комплексы убогих родителей стали постепенно сходить на нет.
Саша был зачислен в специализированный по ДЦП детский садик, но и там он был «не такой».
Врач невзлюбила нас с самого начала. Мы уж очень были «не нормальные тихие дэцэпэшники», а активные (чрезмерно), непонятно кто. И когда Сашка столкнул мальчика, сидящего на его месте в столовой, на пол, его увезли в психиатрическую больницу. Родителей туда не пускали, никаких родительских дней не было. Своего сынишку мы не видели ровно один месяц.
Малыша трех лет побрили наголо (такие требования!), но это далеко не самое страшное!
Мальчик после выхода стал неузнаваем!
«Растение. Овощ» — так сами медики порой называют вот таких существ, тихих и убогих. Говорить Саша не хотел совсем, только все повторял одну и ту же фразу: «Принеси, бл... воды». (Видимо, кто-то из более старших ребят часто хотел пить.) Я узнала много новых названий: «неулептил», «сонапакс», «арап». А то что после этих лекарств ребенок не мог ходить, говорить и постоянно смотрел в одну точку, так это «то, что надо!». Вот теперь, наверное, мы в садике числились бы одними из лучших! Только больше мы туда не пошли!
Начался очередной «новый этап» в жизни. Я работала учителем в школе и могла много времени уделять воспитанию Саши. Мы рисовали красками, мелками, карандашами, пели бардовские песни, ходили в походы на байдарках.
Вдруг выяснилось, что у Сашки абсолютный музыкальный слух, да и работы его художественные выделялись неожиданным подбором цветов.
Появился еще один Настоящий Доктор в нашей жизни. Он, пожалуй, единственный, кто заинтересовался Сашиной историей болезни и долгие годы нам помогал.
Баиров Али Гиреевич, потомственный хирург, врач от Бога, первым сказал, что «парень из вас дураков делает, а в голове у него — компьютер». Каждые два месяца мы ездили к Доктору делать точечный массаж головы и спинного отдела позвоночника. А самое главное, Али Гиреевич учил меня правильно воспитывать Сашу. Мы привыкли в нем видеть больного ребенка: сдернул очки с бабушки — умница! Сам придумал! А он учил меня видеть подростка, не похожего на остальных, более интересного и неподдающегося.
«Не делай из него овощ своими лекарствами, а учи его жить!» — говорил Баиров, а я, дурочка с переулочка, сомневалась в правоте его слов...
Оказывается, вместо того чтобы лечить саму болезнь, которая не лечится, можно было учить человека, как с этой болезнью ЖИТЬ в обществе.
Но Система требовала жертв. «Пусть будет, как все!» — верещала она, и я отдала мальчика в 1-й класс обычной школы.
Да, обучение на дому, да, мало что смыслит в математике, но на тетрадках с гордостью выведено маминой рукой: «Ученика 1 «В» класса 40-й школы».
— А где же ваш мальчик учится?
— В обычной школе! — с гордостью отвечала я. Но Обыватель не успокаивался:
— А головку все так же набок держит?
Я тихонько плакала.
Продержались мы в обычной школе до 4-го класса, огромные усилия положив на совместные деяния домашних заданий. Правда, за это время Саша стал неплохо писать и читать по слогам, но математика так и осталась непознанной наукой.
Только к 6-му классу мы попали в школу-центр РиМ (реабилитации и милосердия), где мальчика стали обучать вышивке. Какие чудесные там педагоги! Самое страшное наказание для Саши (а он все еще ученик 12-го класса): «Не пойдешь завтра в школу!»
Спасибо вам огромное, дорогие учителя школы-центра РиМ!
Видели бы те товарищи от медицины, которые нам гиперкинез пожизненный гарантировали, его 18 фартуков с цветами и петухами, в которых щеголяют все наши родственники, друзья и их дети. Ладно вышивать, мы еще и нитку в иголку на второй год обучения научились вдевать. Вот тебе и «гипер» с «кинезом»! А какие скатерти, вышитые им, он повез в подарок в Финляндию!
Говорят, финны очень уважительно относятся к ручному труду.
Ну о Финляндии — отдельная тема.
Мало им, видно, своих инвалидов, решили в нашем городе помочь «убогим из России». Организация ГАООРДИ (Объединение родителей детей-инвалидов), финская сторона организовали в Петербурге проект «Ясный язык», стали выпускать газету, сняли великолепный игровой фильм «Сказ про царский указ», где все роли исполняют ребята с очень тяжелыми диагнозами: ДЦП, синдром Дауна и т. п. Я была на первом показе фильма, где выступали все артисты.
Двух девочек, которые играют русалок, внесли на сцену на руках, это дети с заболеванием ног, неходячие.
А еще Александр Другов занял 2-е место в конкурсе рисунков «Мой Пушкин», изобразив себя, «очкарика», и Александра Сергеевича рядом. Его работы побывали в Русском музее, Эрмитаже, Манеже, Доме журналиста, Доме актера, Ледовом дворце на различных выставках.
Одну картину купили датчане, это были первые заработанные им самостоятельно деньги!
Пришло новое время! Пусть медленно, пусть не все задействованы, но...
Тсс, вы слышите? Звенят капели, и улыбки все чаще и чаще появляются на лицах наших утят...
Будет весна, поверьте мне, мы с вами еще полетаем!
«И вот крылья его зашумели, стройная шея выпрямилась, а из груди вырвался ликующий крик:
— Нет, о таком счастье я и не мечтал, когда был еще Гадким Утенком!»
Татьяна ШУЛЬМАН
ФОТО ИЗ АРХИВА ТАТЬЯНЫ ШУЛЬМАН