Девочке шесть с половиной лет. У нее медуллоэпителиома — редкая опухоль головного мозга. Из-за этой опухоли у девочки постоянно образовывались кисты в глазах, и она перенесла 15 операций по удалению этих кист. И еще химиотерапию, от которой болел живот и тошнило. Вместе с кистами постепенно приходилось удалять хрусталики глаз и радужные оболочки. Практически Лизины глаза пусты. Она ничего не видит, только различает свет и тьму. Опухоль растет, и остановить ее может только протонная лучевая терапия, которую не делают в России.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Лиза любит игрушки, с которыми можно разговаривать. Знаете, есть такая собака плюшевая. Ей жмешь на правую лапу, а она кричит задорным голосом: "Здравствуй! Я твой друг! Давай споем песенку! Нажми мне на животик!" Ей жмешь на живот, и она поет детские песенки из мультфильмов. Про елочку-елку — лесной аромат. Про облака — белогривые лошадки. Лиза много раз слышала эти песенки, когда мама или папа включали ей мультики. Лиза, правда, не очень понимает, что такое мультики. Это что-то вроде аудиосказок, в которых трудно разобраться, что именно происходит и с кем именно, но зато есть песенки.
Лиза ничего не видит. Она только различает свет и тьму.
Она видела до полутора лет. И помнит, что у предметов бывают цвета. Иногда она спрашивает папу или маму, какого цвета игрушка, разговаривающая с ней. А лапы какого цвета? А уши? А кнопка на животе какого цвета, красная? Лиза говорит, что помнит, как это — красная. А у куклы какого цвета волосы?
Все игрушки, с которыми Лиза играет, она аккуратно кладет по местам. Потому что если не положишь куклу на место, если не положишь ее в шкафу на вторую полку слева, то потом не найдешь. И надо будет просить папу или маму, чтобы помогли найти куклу. Но как объяснить, какую именно куклу ищешь, если ты эту куклу никогда не видела? Ты помнишь ее на ощупь. Но незрячие люди плохо умеют рассказывать про то, что они помнят на ощупь. А зрячие не понимают этих рассказов. Даже папа и мама.
Иногда Лиза просит в подарок что-нибудь, о чем она не знает, что это. Вот недавно она попросила, чтобы ей подарили игрушечных эльфов. Она не знала, что такое эльфы. Она где-то услышала, по радио, наверное, что бывают игрушечные эльфы. И попросила папу подарить ей их. А потом спрашивала папу, какие они. Ощупывала шапочки у них на головах, и папа рассказывал, что шапочки почти такие же, как у Лизы, только пластмассовые. Желтые, красные, синие. Лиза ощупывала крылышки у эльфов за спиной, и папа пытался объяснить, что такое крылышки. И говорил, что крылышки прозрачные. Как объяснить, что такое прозрачные? Еще папа сказал, что у эльфов красивые лица. Как это?
Иногда папа не выдерживает и спрашивает Лизу, помнит ли она его. Она ведь видела до полутора лет. А он столько раз склонялся над ней, столько раз брал ее на руки. Помнишь меня?
Лиза не помнит. Она очень хорошо знает папу на ощупь. Знает его голос, его запах. Даже если папа просто сидит рядом, не прикасаясь к девочке и ничего не говоря, Лиза чувствует, что рядом сидит именно папа. Наверное, Лиза знает звук папиного дыхания. Но как папа выглядит, Лиза не помнит. Она была слишком маленькая, чтобы запомнить.
Она уже пять лет ничего не видит. Только различает свет и тьму. Понимает, день сейчас или ночь, включена лампа или выключена. Больше ничего. Но это теперь не имеет значения. Никому сейчас даже не приходит в голову думать о том, можно ли восстановить Лизино зрение. Имплантировать хрусталик, имплантировать радужную оболочку — никто не думает об этом, потому что это ерунда.
Опухоль растет. Она растет все дальше и дальше, в височную кость, все глубже и глубже в мозг. Ее нельзя вырезать. Она почти не реагирует на химиотерапию, эта опухоль. И если ее не остановить, то она убьет Лизу. Эту опухоль можно остановить только протонной лучевой терапией, которой в России нет. Которая есть в Чехии.
Если Лиза поедет в Чехию, если подвергнется этому протонному облучению, то, вероятнее всего, зрение совсем исчезнет. Но Лиза будет жить.
Со всеми ее плюшевыми собаками, которые, если нажать им на лапу, кричат: "Здравствуй, я твой друг!" — а если нажать на живот, поют про облака — белогривые лошадки. С куклой, у которой белые волосы и которая всегда лежит в шкафу на второй полке слева. С эльфами, у которых красивые лица даже на ощупь. С мамой и папой, которых можно узнать даже по звуку дыхания. Со вкусом еды. С запахом воздуха. Со звуком воды, ветра, людей, идущих по улице, машин, подъезжающих к дому, захлопывающихся дверей, щелкающих замков, взлетающих птиц, бегущих собак. Это будет жизнь, даже когда свет совсем погаснет.