Девочке восемь лет. У нее буллезный эпидермолиз, "синдром бабочки" — слишком нежная кожа. На сгибах локтей, под мышками, между пальцев, во рту и всюду, где кожа плотно соприкасается с одеждой, каждый день появляются новые раны. А живет Линнета в Приморском крае. Ближайший город, где есть для Линнеты специальные перевязочные материалы,— Новосибирск, лететь полстраны. Ближайший город, где есть для Линнеты новые лекарства,— Москва. Ближайший город, где Линнету могут обследовать и подобрать ей индивидуальное лечение,— Фрайбург, Германия.
Линнета никогда не использует в своих рисунках черную краску. Нельзя позволять себе смотреть на мир мрачно. Один раз позволишь — и черная краска накроет тебя с головой
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Зимой Линнета почти никогда не выходит из дома. Только по острой необходимости, например к врачу. Не выходит потому, что тяжелая зимняя одежда ранит ее кожу.
По утрам — осмотр и малая перевязка. Если девочка спала не ворочаясь, то на тех частях тела, которые ночью соприкасались друг с другом, образуются раны.
Потом завтрак — еда только жидкая. В лучшем случае — пюре. Но если за ночь во рту образовались новые раны, то пюре Линнета есть не может.
Потом рисование. Линнета очень любит, когда в художественном кружке ей дают задания. Потому что задания в художественном кружке всегда веселые. Что-нибудь про родную природу, про Новый год. Линнете нравятся эти задания, потому что они радостные, а девочка поклялась никогда не использовать в своих рисунках черную краску. Нельзя использовать черную краску. Нельзя позволять себе смотреть на мир мрачно. Один раз позволишь себе — и черная краска накроет тебя с головой.
Примерно в час дня, когда кончаются уроки в школе, к Линнете приходит учительница. У девочки домашнее обучение. Одна учительница учит всему: арифметике, чтению... У Линнеты каждый день четыре урока чтения и четыре урока арифметики. Урок длится десять минут. Потому что каждые десять минут девочке надо вставать и двигаться. Иначе образуются раны на тех частях тела, которые соприкасаются друг с другом.
В три часа приходит другая учительница и учит Линнету скайпу. Потому что интернет — это единственное у девочки окно в мир всю зиму. Потом опять рисование, ужин, вечерняя большая перевязка всего тела и сон.
Линнета ждет весну. В теплое время года ей можно гулять.
Когда наступает теплое время года, Линнета просит маму достать ей открытое летнее платье. Мама уговаривает Линнету одеться в длинные штаны и майку с длинными рукавами. Потому что руки у Линнеты забинтованы от плеч до кончиков пальцев. И ноги забинтованы от тазовых костей до лодыжек. Хорошо еще, что теперь время от времени у Линнеты бывают специальные мягкие бинты. Раньше бинты для Линнеты нарезали из старых простыней, потому что старые простыни мягкие и не режут кожу, как обычный бинт. Мама говорит: "Давай наденем что-нибудь с длинными рукавами". Но Линнета хочет открытое летнее платье.
Она выходит на улицу в летнем открытом платье, вся забинтованная под летним открытым платьем. И идет в парк. В парке дети качаются на качелях и катаются на каруселях. Линнета смотрит на них, понимает, что ничего этого ей нельзя, но рано или поздно говорит маме:
— Можно мне покататься?
— Ты же знаешь, что нет,— отвечает мама.— У тебя появятся новые раны. Тебе будет больно.
— Пусть появятся новые раны. Я не буду плакать. Я потерплю. Можно?
— Ты же знаешь, что нет.
Рано или поздно Линнета встречает кого-нибудь знакомого. Кого-нибудь из одноклассников, которых она видит только в теплое время года, потому что зимой по утрам дети ходят в школу, а вечером рано темнеет. Они радуются Линнете, и они уже знают, что с Линнетой нельзя бегать, нельзя возиться, нельзя кататься на велосипеде — нельзя ничего такого, от чего появляются новые раны. Им весело и без этого.
Рано или поздно к Линнете подходят какие-нибудь незнакомые девочка или мальчик. Этими новыми Линнетиными друзьями движет сочувствие. Они подходят спросить:
— Как тебя зовут?
— Линнета.
— Что с тобой случилось?
Линнета молчит.
— Ты опрокинула на себя кипяток?
Линнета молчит.
— У тебя дома был пожар? Ожоги?
Линнета встает и молча уходит домой. А старые Линнетины друзья объясняют новым Линнетиным друзьям, что случилось с Линнетой и почему нельзя задавать ей грустных вопросов.