Настя хорошая дочь и верный, заботливый друг. Друг даже для мамы, которая, как кому-то кажется, не нуждается в особой заботе. Потому что мама — человек сильный и смелый, она работает в полиции, и не с бумажками, а в патрульно-постовой службе. Но Настя знает, что даже о такой сильной маме нужно заботиться. И если мама пришла с дежурства и легла спать, Настя никому не позволит ее разбудить. Даже маленькому братишке Кириллу, который еще не умеет заботиться о маме. Правда, взять малыша на руки Настя не может. Ей это так больно, что она боится уронить брата.
Настя растет, и кифосколиоз растет вместе с нею: позвоночник девочки скручивается и может убить ее. Спасти Настю может только специальная раздвижная конструкция VEPTR
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Ей больно двигаться — бегать и прыгать. Кто-то скажет: ну и не бегала бы и не прыгала! Ага, сами бы попробовали в девять лет не бегать и не прыгать. Ей больно стоять, сидеть и даже лежать. Больно и во сне. Но сейчас-то терпимо, Настя помнит, что когда-то было еще хуже, еще больней. У Насти не просто кифосколиоз, то есть искривление позвоночника. Он у нее с целым букетом всяких смежных заболеваний. Такой сколиоз, что хирург Михаил Михайловский, который, кажется, перелечил уже всех горбатых в Сибири и которого никаким сколиозом не удивишь, еще четыре года назад, осмотрев Настю, сказал: "Срочно оперировать, у нее же позвоночник скручен, как..."
Как жгут? Как спираль? Как латинская буква S? Этого профессор не уточнил, не договорил, он уже думал о другом: что делать с Настей и ее скрученным позвоночником. Впрочем, долго думать не пришлось, он знал, что Насте поможет VEPTR. Это сложная металлическая конструкция, которая прикрепляется к позвоночнику и не только не дает ему скручиваться дальше, но и распрямляет. Вот такую конструкцию и поставил Насте профессор Михайловский в Новосибирском институте травматологии и ортопедии (НИИТО) еще в декабре 2010 года — Настя с мамой в Новосибирске живут.
А дальше начались трудности роста. Настя ведь растет, с ней должен расти и VEPTR, он же не может остановить Настин рост. Значит, что-нибудь одно не выдержит, сломается: или VEPTR, или позвоночник. А поскольку VEPTR титановый, то никаких шансов у позвоночника нет. И у Насти нет? Но вторая буква в этой английской аббревиатуре от слова expandable — расширяемый, раздвигаемый. Правда, сам VEPTR раздвигаться не может, его должен раздвигать по мере роста пациента хирург. Каждая раздвижка — это тоже операция. И такие операции нужно делать, пока рост не остановится. Трудности роста. Они у всех: у Насти, у VEPTR, у Настиной мамы Натальи. Она рассказала мне, какой момент в ее жизни был самым страшным. Наверное, она могла бы вспомнить какую-то страшную историю из служебной практики, она давно уже в полиции. Но Наталья вспомнила, как однажды, пять лет назад, четырехлетняя дочка перед сном попросила: "Мама, давай поговорим". И спросила: "Почему я не такая, как все?"
— Минут через пять я уже вылетела от нее с такими слезами, каких у меня никогда и не было. Потом она уже спала, а я проревела всю ночь.
— Что же вы ей тогда ответили?
— А что я могла ответить? Что-то такое: мол, у Боженьки на тебя большая надежда, особые планы, и поэтому он тебя испытывает, проверяет, выдержишь ли ты...
— Выдерживает?
— Да,— решительно говорит Наталья,— она у меня молодец. У нее теперь, когда подросла, есть еще и такой стимул: чтобы стать красивой, надо терпеть. И на каждую операцию она идет с готовностью, без страха. Мы там не одни, в клинике, другие дети ревут, мамы ревут, да и я тоже, а моя Настя спокойно так ложится на каталку: везите, мол, меня скорей.
У Насти уже было три раздвижки. Каждый раз были проблемы с оплатой операций. Пришла пора делать четвертую — и квоты опять нет. Я вовсе не хочу сейчас ругать государство вообще или кого-то конкретно, не тот жанр, не та у меня задача. Но посудите сами: на 2014 год институту было по этому диагнозу выделено 130 квот, и они уже исчерпаны, а в листе ожидания 160 человек. Задумаемся: что это значит в Настином случае? Нет никакой финансовой гарантии на раздвижку VEPTR. А если нет, то надо ли было вообще ставить эту конструкцию? Но других-то шансов на жизнь у Насти вообще не было, без конструкции ее давно бы уж согнуло в смертельную дугу!
Наталья, наверное, работает в полиции по призванию. Но, конечно, и потому, что зарплата неплохая. А у нее двое детей и какие-то смешные алименты, на два раза в магазин сходить. Кто-то спросит: а зачем, мол, она еще и второго рожала?
— Случись что со мной, кто о Насте позаботится? Ей ведь всю жизнь поддержка нужна. Вот я и решила — пусть у нее будет еще одна родная душа.
Кирилл таращит на сестру глаза и еще не знает, что на него такая надежда. Но это потом. А пока надежда на нас с вами.