"Это не лечится",— сказали врачи Степиной маме. В тот момент ей было впору побледнеть, зарыдать, а то и вовсе упасть без чувств. Но Анжелика почему-то оставалась почти спокойной. Что-то тут не так, подумала она, что-то они не то говорят. Так не может быть, так не бывает. Вот же он, мой сын. Да, он родился с тремя переломами, у него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, болезнь генетическая, но что значит "не лечится"? Он ведь уже родился, он живет, видит, слышит, даже улыбается. Он человек. И вдруг "не лечится". Что же тогда с ним делать?
Степу, больного несовершенным остеогенезом, «хрустального ребенка», переломы преследуют с рождения. Его родители знают, что это не излечивается, но надеются, что лечится
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Анжелика проговаривала все это не вслух, она просто раздумывала. Но на вопрос "что делать?" у врачей уже был готов ответ. Ей дважды приносили бланк заявления об отказе от ребенка. Такая возможность в их семье даже не обсуждалась.
Спросить было практически не у кого: врачи у них в Железноводске о болезни знали только это самое "не лечится". Семья села за компьютеры. В том, что читали в интернете Анжелика, ее муж Сергей и их родственники, тоже встречалось ужасное утверждение. Но ужасным оно уже не казалось, наверное, потому, что звучало несколько иначе: "не излечивается". Анжелике стала понятна разница: не излечивается, но все же лечится! Больше говорилось о том, как с этим жить. И были примеры того, что жить с этим можно даже и до преклонных лет. Особенно полезными оказались контакты с подругами по несчастью — мамами "стекляшек", как они сами, мамы, с невеселым юмором называют своих детей (правда, некоторые предпочитают говорить "хрустальные дети" или даже "несовершенники"). От одной из них, Елены Мещеряковой, Анжелика узнала о препарате под названием памидронат, о докторе Наталье Беловой и о Русфонде.
Знаю, сейчас некоторые наши читатели негодуют: а что, мол, нельзя было вовремя сделать генетический анализ? Нельзя было вовремя добиться диагноза во внутриутробный период, когда еще не было Степы, а был только плод? Так вот, анализы делали, диагнозы ставили, и не один, а разные диагнозы. От "ничего страшного, одна ножка короче другой, будет прихрамывать" до "не проживет и недели". Вероятность несовершенного остеогенеза оценивалась пятьдесят на пятьдесят. И надо добавить, что все это звучало, когда прерывать беременность было уже поздно. То есть когда там был уже все-таки Степа, сын. Анжелика уже тогда приняла решение, так что носить ей на подпись отказные бланки было делом пустым.
Анжелика попросила помощи у Русфонда, привезла месячного Степу в Москву, там впервые в жизни (!) взяла его на руки: доктор Наталья Белова буквально заставила ее. А до этого она боялась. Как не бояться, если все врачи советовали одно: поменьше трогать. Как не бояться: к тому времени у Степы было три перелома до рождения и еще два — после рождения.
"Вовремя",— сказала доктор Белова. В смысле: обратилась Анжелика вовремя. А лечить было еще даже преждевременно: маленький. Начали через три месяца, и за это время к трем переломам добавилось еще шесть. И в это же время обнаружилась гидроцефалия (попросту водянка головного мозга), и в НИИ имени Бурденко Степе поставили шунт. А потом шунт перестал работать, и поставили новый...
Много всего было. И все-таки — вовремя. Пришло время лечить, читатели Русфонда оплатили это лечение, и Анжелика с сыном каждые два месяца в течение года ездили в Москву капать спасительный памидронат. С тех пор да, тоже были переломы, но всего три. Степа окреп. Степа развивается, он шевелит руками и ногами, берет игрушки. Сидит. И знаете, что еще: Степа разговаривает! Чем приводит окружающих в состояние почти что ступора. Дело в том, что Степе полтора года, но выглядит-то он месяцев на семь-восемь. И вдруг как скажет! Приехали в Москву, рассказывает Анжелика, пришли к лечащему доктору Федору Сергеевичу, поздоровались, и вдруг Степа его спрашивает: "Как дела?"
Дело еще и в том, что "стекляшки" по каким-то таинственным, необъяснимым законам природы интеллектуально развиваются быстрее ровесников. Они и эмоционально более развиты — наверное, потому, что окружены любовью и заботой еще плотнее, чем "нормальные" дети. В общем, шансы у Степы есть, лечение надо продолжать. Но вот денег у Степиных родителей на это нет, какие и были, так уже все вышли.
А что до того самого "не лечится"... Знаете, ведь и сахарный диабет не излечивается. И многие другие болезни. Я вам больше скажу: в этом смысле и сама жизнь неизлечима, потому что у всех впереди один конец. А кому сколько жить — это решает природа, судьба, Бог, если он есть, врачи и... И мы с вами. Потому что мы помогаем в тех случаях, когда без нас обойтись почти невозможно.