Матвей с самого рождения никогда не был сам по себе. Он даже и до рождения был не один, а вместе с братом, они родились вместе — Матвей и Макар. Сейчас им по восемь лет. Матвей один из двух братьев и один на 100 тысяч детей, родившийся с болезнью, которая называется синдром Луи-Бар.
Лейкоз у Матвея проявился весной. Диагноз не был неожиданным для врачей. У пациентов с синдромом Луи-Бар злокачественные заболевания находят в тысячу раз чаще, чем в среднем у населения
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Сам синдром Луи-Бар проявляется прежде всего в атаксии — некоординированных произвольных движениях. Есть и много других неприятных проявлений, но все-таки с синдромом живут. Плохо ли, хорошо ли, долго ли, коротко ли, но живут. Однако дети с этим диагнозом, как правило, подвержены еще и другим заболеваниям. В том числе лейкозам. Вот и у Матвея — миелобластный лейкоз.
Разница между братьями обнаружилась уже на четвертый день их жизни. Если у Макара все шло нормально, то Матвея пришлось спасать от асфиксии — удушья. Постепенно разница стала более чем заметной, Матвей плохо сидел, плохо ходил, плохо говорил. Его обследовали в Вологде, Санкт-Петербурге, Москве. Не только его, но и родителей. Молекулярно-генетическое исследование выявило у Матвейкиных родителей Елены и Сергея, говоря попросту, дефектные гены.
Говорят, не ошибается тот, кто ничего не делает. Создавая и пестуя венец творения — человека, природа (кто верует, может поставить сюда слово "Бог") потрудилась изрядно, но и ошибок наделала много. Сложнейший механизм: все эти гены, хромосомы, клеточки... Редкий синдром Луи-Бар, как и некоторые другие наследственные заболевания, бывает у ребенка только в том случае, если носителями дефектного гена являются и отец, и мать. Да, скажете вы, но как же Макар — он ведь тоже сын этих родителей, да еще и близнец Матвея!
— Они не близнецы,— поправила меня Елена,— а двойняшки. Близняшки — это однояйцевые, а двойняшки...
Елена говорит правильно, но употребляет народные термины. На самом деле и близняшки, и двойняшки — близнецы, но монозиготные или — дизиготные, вот как Макар и Матвей.
В интеллектуальном развитии Матвей не так уж отстает от брата, это проявляется разве что в разговоре. А как же, ведь если движения некоординированные, это относится и к языку... А так Матвей мальчик спокойный, аккуратный (между прочим, в отличие от Макара), он учится по индивидуальной программе, перешел во второй класс, любит лепить, рисовать. Хотя это дается ему с трудом, потому что левая рука работает гораздо хуже правой. Елена рассказывает, что одно его панно на областном конкурсе было удостоено третьего места.
— А где же оно?
— Ой, не знаю,— смеется Елена,— так где-то и ходит по конкурсам.
Да, оно ходит, а Матвей лежит. Сейчас идет восстановительная терапия после третьего блока химии, которую он переносил тяжело. Лейкоз у него проявился нынешней весной. Новый диагноз не был неожиданным ни для врачей, ни для предупрежденной Елены. Среди пациентов с синдромом Луи-Бар злокачественные опухолевые заболевания находят чаще, чем в среднем у населения. В тысячу раз чаще! Это тоже следствие нарушений клеточных процессов. Таинственные клеточки!
Но есть одна надежда, связанная как раз с ними. Лейкоз у Матвея таков, что одной химией его не излечить. Нужна трансплантация костного мозга, причем от неродственного донора, потому что близнец Макар оказался с Матвеем несовместимым ("он ведь не близнец, а двойняшка", как объяснила Елена). Так вот, надежда на кроветворные стволовые клетки — донорские, здоровые и совместимые с Матвеевыми. Она, можно сказать, двойная надежда. Если клетки приживутся, они, во-первых, помогут справиться с лейкозом. А во-вторых... Во врачебной практике уже бывало, что донорские клетки не только способствовали восстановлению нормального кроветворения, то есть излечению от лейкоза. Неожиданным и таинственным даже для врачей образом они еще и воздействовали на другие нарушения в организме пациента, другие заболевания.
Елена очень надеется на это. Вся семья надеется. Макар, зная, что такое лечение брата потребует немалых денег, недавно смотрел какую-то телепередачу, а потом решил купить лотерейный билет. "Вдруг на него выпадет миллион,— сказал он,— и мы сможем вылечить Матвея".
Но мы-то, взрослые, знаем: надежда на выигрыш в лотерею так же зыбка, как на чудо от Деда Мороза. Который, между прочим, живет по соседству с Матвеем и Макаром, в Великом Устюге. Реальнее надежда на таинственные клетки. А деньги... Мы ведь поможем, правда?