"Без боли, грязи и унижений"

В 2014 году в России начали открываться палаты паллиативной помощи при больницах. Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, почему большинство неизлечимо больных пациентов в России до сих пор не может рассчитывать на достойный уход из жизни.

Паллиативная помощь оказывается людям, имеющим прогрессирующие неизлечимые заболевания с высокой вероятностью летального исхода. Потребности России в развитии системы паллиативной помощи огромны: каждый третий житель страны умирает в результате болезни, в течение трех-шести месяцев он нуждается в постороннем уходе.

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 400 тыс. населения необходим один хоспис — значит, в России нужно 360 хосписов. Сегодня их около ста. Однако во многих регионах помощь хосписа доступна далеко не всем паллиативным больным: это связано не только с большими расстояниями, но и с тем, что у многих хосписов по разным причинам не действуют выездные службы, а помощь пациентам оказывается только в стационаре.

Практически все паллиативные больные в России сталкиваются со значительными проблемами в получении обезболивающих наркотических препаратов на терминальной стадии заболевания. Контроль за медицинскими наркотическими препаратами осуществляется так же строго, как и за нелегальным оборотом наркотиков. Поэтому оформление рецепта на обезболивающий наркотический препарат сопряжено с тратой большого количества времени и сил пациентом или его родственниками, у которых времени и сил на это уже нет. Кроме того, невозможно получить рецепт на обезболивающий препарат в выходные и праздничные дни.

Нюта Федермессер: "На бумаге это все очень красиво. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов"

В 2013 году Министерство здравоохранения издало приказ, несколько упрощающий процедуру получения наркотических препаратов и отчетности по ним. Тем не менее жесткий подход властей к обороту медицинских наркотиков, составляющих лишь незначительный процент от общего оборота наркотиков в стране, не позволяет решить проблему обезболивания в полной мере. Громкое самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года стало сигналом о том, что нужны решительные реформы в сфере ухода за паллиативными пациентами.

Остро нуждаются в упрощении процедуры обезболивания дети паллиативного профиля. Специалисты отмечают, что добиться выписки наркотического препарата для умирающего ребенка по-прежнему очень сложно. Чтобы получить обезболивание, многие дети вынуждены находиться в реанимации. Несмотря на то что закон разрешает совместное пребывание родителей и детей в медицинском учреждении, на практике родителей в реанимацию не пускают, и дети умирают в одиночестве.

В конце октября проблемы пациентов паллиативного профиля обсуждались на заседании рабочей группы по проблемам паллиативной помощи при Минздраве РФ, созданной по инициативе Общественного совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Чиновники предложили представителям НКО осуществлять мониторинг соблюдения права паллиативных детей на совместное пребывание с родителями в реанимации и отделениях интенсивной терапии. Жалобы о нарушениях права ребенка и его родственников рекомендовано направлять в Министерство здравоохранения, прокуратуру или суд.

"На медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные"

Паллиативной помощи в России уже 20 лет, недавно Первый московский хоспис отмечал юбилей. Но за эти годы проблемы паллиативных пациентов так и не решены, помощь им нельзя назвать системной, и оказывают ее всего несколько хосписов в стране. Почему так происходит?

Хосписы, в которых оказывается паллиативная помощь, существуют всего 20 лет. Еще 20 лет назад никто не понимал, что это такое. В советское время вообще никто не умирал. Все выздоравливали и летали в космос. А все эти умирающие, подтверждающие, что человек не всесилен и медицина в вопросах жизни и смерти порой не может тягаться с Богом, оставались за кадром. Почему моя мама (Вера Миллионщикова, основатель и главный врач Первого московского хосписа.— "Власть") начала заниматься хосписами после работы? Она видела, что происходит с людьми, когда она их выписывает домой умирать, потому что вылечить их невозможно. Она начала за ними ухаживать, еще не зная, что это называется хоспис. Это было в начале девяностых. И только недавно законодательно было закреплено понятие паллиативной помощи — федеральным законом N323 об охране здоровья граждан. Закон есть, но теперь надо определить: что это за помощь такая, где, как и какой категории пациентов она оказывается; как нужно менять штатное расписание больниц, чтобы там появились паллиативные отделения; чем паллиативная помощь отличается от других видов помощи и как происходит взаимодействие пациента, которому нужна эта помощь, со всеми остальными видами медицинской помощи? Все эти вопросы, так называемая маршрутизация, отражаются в документе, который называется "Порядок оказания паллиативной медицинской помощи". Он уже практически написан и скоро выйдет из Минздрава. Если бы этот маршрут заработал, я была бы счастлива.

Сегодня хосписы не принимают неонкологических больных, потому что коек мало. Преимущество отдается тем, у кого ярко выраженный болевой синдром. Это, как правило, онкология. Но люди страдают болями и после инсульта. Люди с прогрессией деменции, с болезнью Альцгеймера в нашей стране оказываются в психоневрологических интернатах и диспансерах, среди психически нездоровых людей, а могли бы жить в хосписах, где совсем другая, мягкая атмосфера. Во всем мире такие больные составляют 50% пациентов хосписа для взрослых.

В то же время пациентам, которых уже нельзя вылечить, вовсе не обязательно жить в хосписе, ведь часто между выпиской из больницы, где констатируют неизлечимый диагноз, и смертью проходит несколько лет. И человек мог бы жить дома, при наличии службы сопровождения. Или в больнице, на койке сестринского ухода, если родственники не могут ухаживать. "Порядок оказания паллиативной помощи" открывает такие возможности. Например, создание паллиативного кабинета в районной поликлинике, с выездной паллиативной бригадой. Или создание отделения паллиативной помощи при многопрофильной клинической больнице. Сегодня такого больного не хотят лечить в поликлинике или больнице. Его боятся, не знают, как с ним работать. Он будет занимать дорогую койку, а больнице нужно зарабатывать деньги. Если же его госпитализировать на паллиативную койку в больнице, он не будет собой занимать дорогую койку в отделении, где лежат люди, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении. И этот пациент не будет обузой для больницы. И у него будет шанс получить нужную помощь.

А как мотивировать больницы создавать у себя паллиативные койки? Ведь они будут терять на этом деньги.

Есть приказ Минздрава РФ о том, что в каждом регионе должно быть определенное количество коек паллиативного профиля. По сто коек на миллион населения. Паллиативная помощь не финансируется из ОМС — она финансируется из государственного бюджета. Поэтому на паллиативную койку деньги есть, если они есть в госбюджете.

Значит, теперь паллиативную помощь смогут получить все, и проблема будет решена?

На бумаге это все очень красиво. Я читала этот "Порядок" и думала: какие мы молодцы. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов. Есть три базовых принципа, которые должны быть соблюдены при оказании паллиативной помощи: обезболивание, соблюдение прав пациента и финансирование.

И сегодня они не соблюдены?

Нет. Контроль за оборотом наркотических средств находится в том числе в руках ФСКН, и этой структуре не важно, какие наркотики они контролируют, медицинские или контрабанду. Они все контролируют. Соответственно, на медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные.

Кроме этого у нас есть сложности, связанные с отсутствием востребованных и во всем мире производимых лекарственных форм наркотических веществ, которые очень удобны для пациентов. Это так называемые неинвазивные формы: пластыри, сиропы, леденцы. В России из всего этого ассортимента есть только пластыри. Если бы такие формы у нас производились и были лицензированы, то, конечно, было бы проще и с точки зрения контроля. Такие препараты не особенно интересны потенциальному наркоману, потому что извлечь из них опиат практически невозможно. И ФСКН они были бы неинтересны.

Еще есть проблема, связанная с хранением. Все наркотические препараты строго подотчетны. Чтобы аптека могла их продавать, у нее должна быть оборудована специальная комната. В больнице или хосписе тоже должна быть оборудована специальная комната с сейфом, охраной. А все это очень дорого содержать. Только оборудовать такую комнату стоит более миллиона рублей. И еще минимум 300 тыс. руб. в год на содержание, охранные услуги. А представьте себе, что это какая-то сельская больница с крошечным бюджетом — на что ей содержать такую комнату? Это значит, что в сельской больнице не будет таких комнат, и люди там будут умирать необезболенные, в страшных муках. И в маленьких районных аптеках препаратов не будет, потому что аптекам это невыгодно: препараты эти недорогие, денег на них не заработаешь, спрос небольшой, а затраты на создание условий для продажи таких препаратов огромные.

Если в стране так много онкобольных, то почему спрос на такие препараты небольшой?

Давайте вспомним о том, что человек, нуждающийся в наркотическом обезболивании, как правило, имеет инвалидность, и ему по инвалидности положены бесплатные препараты. Это рассматривается как право пациента на бесплатную медицинскую помощь. И даже если в аптеке закончился этот бесплатный препарат, врач не может выписать "коммерческий" рецепт на тот же или другой наркотический препарат. Это будет расценено как нарушение права пациента на бесплатную помощь. Именно по этой причине врач Алевтина Хориняк оказалась на скамье подсудимых. Теперь вам должно быть понятно: если врачи не могут выписывать коммерческие рецепты, то аптеки теряют коммерческий интерес к покупке таких препаратов. Значит, во многих районах таких препаратов просто нет в продаже — аптеки не хотят связываться.

То есть в районах, где государственная аптека далеко, а в коммерческой нет лицензии на наркотические препараты, люди умирают без обезболивания?

Да, именно так. И есть еще множество нюансов, которые осложняют жизнь таким больным. Все наркотические препараты — строгой отчетности, поликлиники прикреплены к определенным аптекам, и врач, выписывающий рецепт, знает, что купить препарат пациент может только в определенной аптеке. А теперь давайте посмотрим на крупные мегаполисы и на огромное количество людей, которые живут далеко от места постоянной регистрации. Все. Точка. Они точно не получат обезболивания.

С временной регистрацией это невозможно?

В Москве возможно, но обычно человек, которому нужно обезболивание, уже не в том состоянии, чтобы заниматься оформлением временной регистрации. А в регионах невозможно вовсе, потому что для того, чтобы временно зарегистрироваться и прикрепиться к поликлинике, нужно поехать в свой город и открепиться от поликлиники там. Когда у человека болевой синдром, и он не встает, все эти вопросы уже решить невозможно. Мы такой народ, понимаете? Заранее никогда ни о чем плохом не думаем. Свадьбу продумаем заранее, выпускной бал заранее, а о болезни мы заранее не думаем. Авось пронесет. Вот этот вопрос прикрепления к аптеке просто необходимо решить. Надо разрешить приобретать обезболивающие в любой аптеке, убрать прикрепление поликлиник к аптекам, а также разрешить платные рецепты.

Есть еще одна сложность. Человек не может получить наркотический обезболивающий препарат в праздники и выходные дни. Сегодня в Госдуме находится законопроект Николая Герасименко, в котором автор предлагает продлить срок действия рецепта с пяти дней до 30. Я не очень верю в возможность пролонгации рецепта до 30 дней, но хотя бы до 14 дней его просто необходимо продлить. Чтобы люди были "закрыты" препаратами в период выходных, длинных майских или новогодних праздников. Но и тут есть проблема. Если у человека заболело в пятницу, то его не спасет и "долгий" рецепт, потому что у него нет на руках рецепта. Куда ему бежать за рецептом в субботу? А если впереди каникулярная неделя? Потерпи неделю? Вот тут впору и застрелиться, как контр-адмирал Апанасенко.

И тут могли бы помочь платные рецепты?

Да. Нужно позволить людям независимо от их права на получение бесплатного препарата покупать его за деньги. Надо позволить врачу выписывать платный рецепт. И тогда человек сможет покупать необходимое лекарство в любой аптеке. Это ни в коем случае не отменяет бесплатных лекарств, но если человеку очень плохо, то у него должна быть возможность решить свою проблему быстро и эффективно.

Мы вместе с фондом "Подари жизнь" проводили опрос среди врачей. Выписка одного рецепта на наркотический препарат у разных врачей в разных регионах занимает от 20 минут до нескольких часов. Это тогда, когда у врача за дверью огромная очередь. И когда любой сидящий в этой очереди человек, увидев, что врач не работает с пациентом, а бумажки заполняет, начинает истерить. А потом врач еще выйдет и пойдет по кабинетам печати ставить. А этот врач, онколог, один на всю поликлинику, он один может выписать такой рецепт. И люди в очередях к онкологу вынуждены просто сутками стоять. Я очень хорошо помню женщину, она пришла к нам в фонд, рыдая. Она сидела в очереди к онкологу в районной поликлинике, очередь большая, выходит онколог и говорит: "Я всех вас не приму, я не могу, я устал, у меня рабочий день кончился". И люди в очереди — жены, мужья, дети, пришедшие за обезболиванием для своих близких,— стали драться. За место в очереди драться, понимаете? Это Москва, Западный округ.

Врачи боятся выписывать платные рецепты?

Вот за это и привлекли к ответственности Алевтину Хориняк. В аптеке не было бесплатного препарата, закончился, и, чтобы облегчить умирающему последние страдания, она выдала платный рецепт. Она позволила человеку избавиться от боли альтернативным способом, за деньги. Тем самым "нарушила его права на бесплатную помощь". И попала на скамью подсудимых. Конечно, врачи боятся работы с наркотическими обезболивающими препаратами. Кто хочет повторить подвиг Хориняк?

Так что в сегодняшней России еще очень далеко до обеспечения пациента обезболивающими препаратами, которое не зависит от диагноза, прописки и финансового положения.

И тем не менее вы считаете, что сдвиги есть?

Вектор взят правильный. Движение идет значительно динамичнее и быстрее, чем могло бы быть в нашей стране с ее масштабами и бюрократическим аппаратом. Люди, которые сегодня принимают решения в этой сфере, заинтересованы в поступательном движении. На примере выездной службы детского хосписа фонда "Вера" я могу сказать, что в 2014 году у нас ни один ребенок не ушел с болью.

А сколько их было?

В Москве и области 53 ребенка. Все были обезболены. Разумеется, наша выездная служба не может обезболить умирающего ребенка, потому что у нее нет для этого наркотических препаратов. Мы добиваемся получения семьей этих препаратов за счет взаимодействия и активной работы фонда с поликлиниками. Нам очень помогает главный специалист по паллиативной помощи РФ при Минздраве РФ Диана Невзорова — очень чуткий, хороший доктор, ученица Веры Васильевны Миллионщиковой. Во многом благодаря постоянному контролю с ее стороны удается получить абсолютно легальное обезболивание для детей. Но это же не все дети страны, которые нуждаются в обезболивании. Я могу говорить ответственно только за тех, кому помогали мы. Если речь идет о Москве, то здесь очень сильно помогает Первый московский хоспис со своими специалистами. Сейчас в Москве открылось еще одно паллиативное отделение при Морозовской больнице. С очень хорошим заведующим, который хочет качественно работать, а это редкость.

В общем, движение, на мой взгляд, правильное. И в этом есть, конечно, заслуга общества. Все понимают, что оправдание судом Алевтины Хориняк — это во многом результат общественного мнения. Общество не осталось равнодушным к этой истории. От нас с вами очень многое зависит.

"Нельзя рождаться одному. И умирать одному нельзя"

После самоубийства контр-адмирала Апанасенко Минздрав издал приказ, который вы и ваши коллеги считаете важным шагом в развитии паллиативной медицины. Что он меняет в жизни паллиативных пациентов?

Речь идет о приказе N1175, который несколько смягчает устоявшиеся порядки. Во-первых, теперь любой врач, необязательно онколог, может выписать пациенту обезболивающий препарат при наличии болевого синдрома. Во-вторых, упрощается система отчетности с обезболивающими пластырями — до сих пор нужно было сдавать в поликлинику даже использованные, теперь не нужно. В третьих, при выписке пациента из стационара ему можно дать с собой обезболивающий препарат на то время, которое потребуется его родным, чтобы получить рецепт по месту жительства. В этом приказе есть масса прекрасных нововведений, но они пока не работают. Потому что у нас во многих регионах свои правила, свои порядки, порой противоречащие федеральному законодательству. И чтобы этот новый и прорывной приказ заработал везде, нужен постоянный контроль из Москвы. Нужны обычные менеджерские методы, которые работают везде, в здравоохранении, в Макдональдсе, в любом бизнесе: кого-то надо показательно наказать, кого-то надо показательно поощрить.

По большому счету для решения всего комплекса проблем паллиативных пациентов нужна политическая воля. Необходимо отделить медицинские наркотики от нелегальных наркотиков. Все медицинские наркотики, что есть в стране, включая препараты для анестезии на операциях,— это всего лишь 0,3% от всего оборота наркотиков в стране. Поэтому смешно говорить, что по отношению к этим 0,3% нужны такие же меры контроля, как и к контрабандным наркотикам.

В чем же проблема?

Я не работаю в ФСКН, мне сложно ответить. Облегчения доступа к обезболиванию можно добиться только в результате совместной деятельности разных ведомств. Здесь и МВД должно смягчать требования к безопасности при хранении наркотиков: это же с их стороны звучат требования о решетках и сейфах определенной толщины. И Минпромторг, и Минэкономразвития должны принимать участие в решении проблемы, потому что нужно производить другие, неинвазивные, лекарственные формы наркотических препаратов. И Росздравнадзор должен контролировать предоставление онкобольным помощи, закрепленной в законе. И Минздрав должен менять правила учета препаратов. И клинические рекомендации по лечению болевого синдрома нужны новые, современные. Нельзя решить эту проблему в одиночку. Это можно решить только на межведомственной комиссии. У Ольги Голодец, собственно, и собираются представители разных ведомств, и я надеюсь, что у этого формата будет эффект.

Проблема с обезболиванием ключевая? Что еще мешает онкологическим больным уходить из жизни достойно?

Она, несомненно, ключевая, но рядом с ней есть еще две важные проблемы. Это право для умирающего на пребывание вместе с родственниками и право на выбор места смерти. Если человек умирает дома, родственники чаще всего вызывают "скорую". "Скорая" или ничего не делает, потому что у нее нет подходящих наркотиков для обезболивания, или предлагает госпитализацию. Родственники, напуганные и не готовые к смерти, соглашаются на госпитализацию. Медицинский персонал в больнице не знает законодательства, и это приводит к тому, что любого умирающего человека в обычной больнице переводят в отделение реанимации. И там он уходит один, без родственников. А сегодня уровень медицины такой, что в отделении реанимации можно очень долго поддерживать в человеке жизнь. Искусственную вентиляцию подвести, сердце стимулировать. Это продление страданий. Я вам пример приведу. Совсем недавно у моей знакомой в реанимации одного известного института умер отец. Паллиативный, уходящий, тяжелый папа два месяца лежал в реанимации. Два месяца из родственников выкачивали деньги на сиделку, которой могла быть почему-то только медсестра этого же учреждения. Два месяца выкачивали деньги на дорогущие антибиотики, которые не менялись. Я говорила: "Если тебе два месяца велят покупать один и тот же антибиотик, значит, этот препарат ему не дают". Потому что если антибиотик не работает, его меняют на другой. Врачи просто пользовались ситуацией, и семья покупала в реанимацию самый дорогой антибиотик. А сколько мучений за эти два месяца пережил ее папа! Один, без допуска родственников, с болевым синдромом, уходящий, с множественным тромбозом. За два месяца ему ампутировали пальцы рук и ног. Это ад. И она с мамой столько перенесла, что и в суд обращаться не будут, нет сил это все ворошить.

Я считаю, что мы обязаны добиться реализации права таких больных на совместное пребывание с родственниками и на выбор места смерти. И мы должны добиться допуска родственников и волонтеров к таким больным в медицинские учреждения. Без этих составляющих система паллиативной помощи будет профанацией.

Я уже не говорю о том, что дети в реанимации всегда обязательно должны быть с родителями.

А сейчас это не так?

А сейчас "скорая" увозит паллиативного, умирающего ребенка против воли родителей. Когда мать говорит: "Не увозите его, пусть будет дома со мной". Ей врач скорой отвечает: "А меня потом посадят".

Ну не посадят же?

Но она перестраховалась и увезла. А ребенок умер один в реанимации, потому что родителей туда не пускают. Это же абсолютная жестокость. Хотя в статье 51 федерального закона N232 закреплено право родителей на совместное пребывание с ребенком в медицинской организации.

То есть, не пуская родителей в реанимацию, врачи нарушают закон?

Именно. И даже не хотят подумать о том, почему для матери так важно оказаться в этой комнате вместе с ребенком. Если мама рассталась с ребенком у порога реанимации, и он умер один без нее, ее всю жизнь будет преследовать голос ребенка, который говорит: "Мамочка, не оставляй, мамочка, держи меня за руку". И она всю жизнь будет жить, помня, что бросила ребенка в самый страшный и тяжелый момент жизни, момент ухода в неизвестность. Это очень страшно, даже тогда, когда не больно. Право на совместное пребывание в отделении реанимации для ребенка и родителя закреплено в законе. Но этот закон нарушается повсеместно. Причины для недопуска родителей к ребенку самые разные: нарушение санитарных норм, родители будут мешать действиям врачей, мало места, некуда посадить... Но ничто не может быть оправданием. Нельзя рождаться одному: это страшно и больно. И умирать одному нельзя.

А для взрослых пациентов паллиативного профиля предусмотрено право на пребывание в больнице с родственниками?

Нет, для взрослых нет. Но, на мой взгляд, взрослым надо трезвее относиться и не ехать на такой стадии из дома в больницу. Больному и его семье надо просто заранее получать информацию. В поликлинике должны быть образованные врачи. А раз уж мы приняли закон, где обозначили паллиативную помощь как отдельный вид медицинской помощи, то давайте все-таки врачей обучать как положено. Есть западные программы, там паллиативная медицина развивается десятилетиями. В кабинете онколога родственникам должны рассказать, какими могут быть признаки приближающейся смерти, как себя вести, что делать. И эту информацию нужно давать людям не за два часа до смерти, когда они обрывают телефоны в панике, а задолго до того. Людям нужны знания. Почему так важно не врать пациенту про диагноз? Очень важно, чтобы его силы были правильно распределены, чтобы он успел доделать дела, помириться, проститься, простить, быть прощенным, сказать какие-то главные слова. Когда человек попадает в сферу паллиативной медицины вовремя, когда он попадает в руки хорошего доктора, понимающего, что надо делать, то невозможно переоценить эффективность паллиативной помощи семье. Вы даже себе не представляете, какие мы получаем слова благодарности от родственников.

"Люди не умеют говорить о смерти"

Вы сказали, что человек имеет право на выбор места смерти? Что это значит?

Когда человек молод, здоров, на вопрос о том, как бы он хотел закончить свою жизнь, он часто говорит: "Быстро". Если человек уже пожил, имеет детей, похоронил родителей, то он отвечает иначе: "Без боли, грязи и унижения. Дома, в окружении близких людей. Чтобы были рядом дети, чтобы в последний момент, когда страшно, самый близкий человек держал за руку". Вот эта формула "Без боли, грязи и унижения" была озвучена в Первом московском хосписе чудесной Натальей Леонидовной Трауберг, которая долгое время была нашей пациенткой. И эта фраза стала важнейшим девизом паллиативной помощи.

Кто такой пациент паллиативного профиля? Это человек, имеющий заболевание, которое приведет к преждевременной смерти. Терминальная стадия заболевания — в случае онкологии — это где-то полгода. Медицина уже достаточно сильна, чтобы эти вещи определять. Когда мы говорим о взрослых, это в основном онкологические больные, их порядка 60%, а остальные 40% — самые разные заболевания. Дети, слава Богу, от рака умирают меньше, детская онкология — это около 10%. Остальные 90% детей паллиативного профиля страдают от генетических заболеваний, нервно-мышечных болезней, дети-органики. Определить срок жизни мы не можем, но мы можем сказать, что время у пациента ограничено и уже видна конечная точка.

Человек в таком состоянии меньше всего на свете хочет в больницу. Но часто родственники требуют, чтобы его госпитализировали, потому что дома он не обезболен. Он надеется попасть в больницу, потому что там боли будет меньше. Но ему страшно. В нем живет вот это желание: "Хочу дома, с родными, без боли, грязи и унижений". Можно ли это реализовать? Можно. Потому что если развить работу выездных паллиативных служб, которые должны помогать людям на дому, то в большинстве случаев помочь на дому можно. Для этого нужно доступное обезболивание и обученные врачи.

Все опять упирается в доступное обезболивание.

Если человек не одинок, то сегодня дома можно все, кроме обезболивания. Для обезболивания приезжает "скорая". Если будет принят новый порядок паллиативной помощи и выездным паллиативным службам разрешат транспортировку наркотических препаратов, то вся эта нагрузка будет на таких службах. Это было бы неплохо, особенно если учесть, что выездная служба хосписа вообще может оказывать большой объем помощи: консультировать по ходу развития болезни, обучать родственников навыкам ухода, содействовать в получении медицинской помощи. Выездная служба — это самый главный инструмент для того, чтобы человек уходил дома, без боли, грязи и унижения.

А если паллиативный пациент все-таки попал в больницу?

Если это случилось, он не должен уходить один в реанимации. Он вообще не должен оказываться в обычном отделении. Он должен оказаться в паллиативном отделении, где подобный исход предсказуем, понятен, ожидаем и не испугает персонал. И в этом отделении к нему смогут приходить родственники и находиться там столько, сколько нужно. Человек имеет право выбрать, где ему умирать. Если он умирает и говорит, что не хочет реанимационных действий, то не нужно их оказывать.

Это не похоже на эвтаназию?

Ничего подобного. Эвтаназия — это ассистированное самоубийство, это убийство. О какой эвтаназии может идти речь, если человек находится на терминальной стадии развития заболевания, и вы никак не ускоряете его конец? Речь идет о реализации права пациента на то, чтобы достойно уйти из жизни. Сейчас он уходит в реанимации, голый, под простыней, в трубках, в одиночестве. А если это ребенок, то с привязанными руками, потому что он вытаскивает трубки. Это недостойный уход из жизни — со связанными руками.

Если взрослый человек, находясь в трезвом уме и твердой памяти, говорит, что не хочет, чтобы в отношении него производились реанимационные мероприятия, он имеет право оформить отказ от медицинского вмешательства. Это право закреплено в статье 20 федерального закона N323 "Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства".

Почему же его желание не учитывают врачи?

В тот момент, когда этот человек умирает, врач скорой его отказ игнорирует, потому что боится ответственности по статье "неоказание помощи". Но это полный бред! Можно говорить о такой ответственности, когда речь идет об инфаркте, падении, травме. А если это верифицированное, документально подтвержденное заболевание с неблагоприятным прогнозом в терминальной стадии, то какие тут могут быть статьи?

Вы сказали о волонтерах. Предлагаете использовать этот ресурс в паллиативных отделениях?

Нужно обеспечить круглосуточный доступ в медицинские учреждения родственников. Для уходящего пациента очень важно присутствие родного человека, который за него и за его права готов бороться. Если персонал будет делать родственников своими соратниками, это будет потрясающий тандем. Одна улыбка — и все, этот родственник, ждущий и боящийся унижений, он твой. И еще важно, что присутствие родственников и волонтеров в паллиативных отделениях поможет решить проблему нехватки персонала.

А где вы найдете волонтеров? Кто захочет там работать?

У нас очень много желающих. Появилась такая потребность в обществе потребления, где огромное количество клерков: они хотят делать доброе, чувствовать себя полезными. У нас месяцами лежат заявления от волонтеров, которые мы просто не успеваем обработать. Нужно найти в больнице одну ставку для одного волонтера, который будет координировать всех остальных, не допустит в больницу случайных людей, будет отсеивать тех, кто приходит туда решать свои проблемы. И больница заживет по-другому. Вы не представляете себе, сколько денег нам экономят волонтеры, которые работают в гардеробе, развозят тележку с едой, кормят, стригут, бреют.

Почему в России не принято говорить о смерти и всех проблемах, с ней связанных?

Страшно. Культуры нет. Это пережитки советского строя, в котором смерти не было. Больных не было, инвалидов не было. А ведь так естественно к этому готовиться и про это думать. Какое количество распрей между родственниками я вижу ежедневно: как хоронить, во что одевать, кремировать или нет, дележ наследства — а все потому, что человека при жизни не спросили, не задали ему эти вопросы. Люди не умеют говорить о смерти.