Нет уже документа "история болезни". Теперь он называется "медицинская карта". Оно, конечно, правильно, технологично: жалобы, диагноз, назначение, даты, факты... Ну а то, что не входит в медкарту, но неизбежно остается в памяти больного и его близких (настроения, чувства, надежды, отчаяние),— это разве не история болезни?
Фото: Варвара Лозенко, Коммерсантъ
Ванина история болезни начинается обращением в поликлинику в марте 2010 года. Начинается неспешно, скучно: слегка повышенная температура, покрасневшее горло, увеличенные лимфоузлы. Ну, вы понимаете, как у всех, как обычно. Но через два дня температура дошла до сорока, пошла носом кровь, на теле появились синяки... Не буду живописать прочие проявления болезни, только скажу: врачи двух больниц в городе Димитровграде отказывались принимать Ваню, уверяли, что это "не их случай"...
Отвлекусь, чтобы сделать заметку на полях этой истории. Мне кажется, что "не их случай" для врачей — это если пациент совершенно здоров, да и то в этом еще нужно убедиться. Или, например, пациент сломал ногу, а его послали в кабинет офтальмолога. Но если ребенка привезли в больницу на скорой с температурой 42 (!) градуса, а врачи говорят, что это не их случай, то, скорее всего, это не их профессия.
В третьей по счету больнице Ваню не только приняли, но и сразу же сделали анализ крови. Ахнули, уложили мальчика в реанимобиль и увезли в Ульяновск, в отделение гематологии детской областной больницы. Там у Вани открылось внутреннее кровотечение, он чуть не отправился туда, где, как говорится, все мы будем. Только через пять часов кровь остановили, врач сказал Ваниной маме Светлане, что им еще повезло. Что если бы ребенка не приняли и в третьей по счету больнице, то к утру этого ребенка уже не было бы.
В медкарту записали показатели: в крови 76 процентов бластов, в костном мозге — 98. Бласты часто называют раковыми клетками, это неверно по форме, но почти правильно по сути. Бласты сигнализируют о лейкозе. В истории болезни остается ужас Светланы, ее вечное родительское "за что это нам?!" А на полях истории добавлю, что если бы при первой же жалобе, еще в поликлинике, сделали анализ крови... Но история болезни, как и вообще история, не имеет сослагательного наклонения.
В следующие почти три года медкарта фиксировала этапы химиотерапии, выход в ремиссию. История болезни полна надеждой Светланы на то, что болезнь ушла, каждодневным, тщательно скрываемым страхом перед ее возможным возвратом.
Болезнь вернулась, в мае 2013 года отмечен рецидив: 11 процентов бластов в крови, 89 — в костном мозге. Химиотерапия. После третьего блока при введении противогрибкового средства Иван снова отправился туда, где уже почти побывал: остановилось сердце. Врачу удалось его запустить. Это была аллергическая реакция на лекарство.
Я не возьмусь судить о российском противогрибковом антибиотике амфотерицине, хотя список побочных действий впечатляет. Только замечу, что врачи-онкологи и гематологи так часто и настойчиво просят нас оплачивать для пациентов эффективные импортные препараты, что мы уже знаем: лекарства делятся на те, что оплачиваются бюджетом, и те, которые лечат.
Честно говоря, не знаю, зафиксировано ли в медкарте, что в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург) Светлана обратилась самостоятельно. Вряд ли карта способна рассказать о принципиальной позиции здешних врачей, принимающих маленьких пациентов без направлений и квот; этого всего можно добиться и позже, а вот вылечить позже может и не получиться. По карте можно только проследить качание лейкозного "маятника": ремиссия — рецидив, ремиссия — рецидив... В памяти Светланы это все те же чередования ужаса и надежды, ужаса и надежды. Сейчас Ваня в ремиссии, и решено, что ему нужно пересадить донорский костный мозг.
У Вани новый папа. Ну как, сравнительно новый: они вместе уже шесть лет. Спрашиваю Светлану, ладят ли они между собой.
— Так мужики же! — отвечает она.— Вот именно между собой и ладят, никто им больше не нужен. Ну, иногда я...
Даже врачи института уже знают Александра, отмечают:
— Этот папа для него все сделает!
Да. Только необходимых на лечение денег заработать не сможет даже он. Зарплата 15 тысяч, квартира съемная...
Так что пора и нам с вами присоединиться к истории Ваниной болезни и жизни. Медкарта нашей помощи не зафиксирует — и не надо. Только бы история продолжалась.