Девочке четыре года. У нее синдром Ларсена, генетическая дисплазия скелета, то есть кости где угодно и когда угодно могут развиваться как угодно неправильно. Вылечить синдром Ларсена нельзя. Можно только по мере роста чинить кости там, где они ломаются или деформируются. Сразу после рождения Веронике чинили в течение полугода вывихнутые коленные и тазобедренные суставы. Потом оперировали порок сердца. Сейчас надо чинить опасно искривленный позвоночник, иначе он раздавит своим искривлением все жизненно важные органы у Вероники внутри.
Сколиоз, искривление позвоночника,— это страшная сила. И однажды эта страшная сила раздавит Веронику — сердце, печень, легкие, почки. Если, конечно, не сделать операцию
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
В норе хорошо. То есть и вне норы тоже неплохо. Никто не обижает Веронику. Люди ласковы с ней. Даже незнакомые зовут ее "доча", "дочка", "доченька". Потому что она маленькая. В четыре года выглядит годика на полтора. И то ли у людей инстинкт такой — испытывать родительские чувства, если ребенок крохотный. То ли у них в Сибири так принято — "доча".
Но в норе все же лучше.
Вне норы Вероника носит тяжелые ортопедические ботинки. После операций на суставах, после спиц в коленках и полугода в гипсе у Вероники все равно одна нога деформированная, а другая короткая. Без ортопедической обуви нельзя. Но весят ортопедические ботинки чуть ли не десятую часть всего Вероникиного веса. А перед входом в нору ортопедические ботинки снимают.
И Вероника, конечно, умеет ходить. Но из-за ортопедических ботинок, неправильного положения ног и искривленного позвоночника, с которым трудно держать равновесие, устает за несколько шагов. А в норе можно перемещаться на четвереньках.
Еще в норе не надо смущаться. Вероника не боится людей, но смущается, что все они такие большие, даже сверстники в детском саду. В норе же — это хорошо, что ты маленькая, удобно.
Нора — это элемент детской площадки в торговом комплексе. Петляющая такая труба, внутри которой то карабкаешься вверх, то скатываешься вниз с горки, то падаешь в сухой бассейн, наполненный пластмассовыми шариками. Не бойтесь, Вероника не повредит позвоночник, падая в бассейн с пластмассовыми шариками. Она всегда в корсете. Корсет довольно прочный.
До торгового центра нужно идти довольно далеко. Вероника бы не дошла самостоятельно. Мама или папа берет ее на руки и несет. Мимо детской площадки во дворе, по улице, где гуляют дети Вероникиного возраста. Вероника, возможно, хотела бы познакомиться и поиграть с ними, но сверстники больше Вероники примерно в два раза, а дети Вероникиного размера играют с погремушками. В норе лучше. В норе Вероника чувствует себя ловкой и защищенной, как маленький зверек.
Когда папе или маме совсем надоедает стоять у входа в нору и ждать, пока Вероника всласть там наживется, они идут в парк.
В парке тоже гуляют дети, но я же говорил: они для Вероники слишком большие. Они, может быть, даже и не хотят причинить Веронике никакого зла, но просто не замечают ее, как Нильс в сказке про диких гусей не замечал гнома. Дети вообще редко замечают маленьких. Только старшие братья Вероники приучились замечать ее, но относятся к ней слишком бережно, именно как к гному. С ними трудно играть, ими можно только командовать. Вероника командует, но это быстро надоедает.
А в парке — нет. Дети не замечают ее. Вероника ходит в парк не ради детей, а ради других существ, которые больше соответствуют ей по размеру. Ради птиц, ради белок. Вероника садится на корточки, протягивает руку, на руке — орех, белка подходит и берет его. На корточках сидя Вероника совсем уж похожа на гнома, особенно если надеть островерхую шапку.
Представьте себе, вот вы идете по парку, а там крохотная девочка принесла белке орех. И девочка, если честно, не очень-то больше белки, особенно если смотреть со стороны белки. Но у этой девочки внутри — страшная сила.
Сколиоз, искривление позвоночника, — это страшная сила. Корсет не может удержать его. Каждый день понемногу, по миллиметру, позвоночник гнется все больше и заворачивается вокруг своей оси. Примерно с той же настойчивостью, с которой трава прорастает сквозь асфальт вот тут на аллейке, где белка сидит и грызет орех, только что полученный от крохотной девочки. И однажды эта страшная сила раздавит девочку — сердце, печень, легкие, почки. Если, конечно, не сделать операцию. Вставить в спину металлическую конструкцию и несколько раз сменить ее, потому что Вероника будет расти.
Мама пока ничего не говорила Веронике про операцию. Мама окликает ее:
— Доча, вставай, пойдем.