Жизнь с синдромом
В России постепенно меняется отношение к согражданам с ментальными особенностями
21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом Дауна в России, выясняла специальный корреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова.
Фото: Фото предоставлено фондом "Волонтеры в помощь детям-сиротам" / Фото предоставлено фондом
Фото: Коммерсантъ / Фото из проекта Максима Гончарова
Фото: Коммерсантъ / Ольга Алленова
В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Ваня почти не говорит, потому что живет в сложной группе, где дети общаются друг с другом посредством звуков и жестов, а Ваня им подражает. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Он понимает речь, может общаться и даже пытается произносить слова. Но в России дети с синдром почему-то попадают именно в такие учреждения.
Ему не было года, когда прооперировали его порок сердца, и теперь он здоров. Синдром Дауна — это особенности развития человека, обусловленные дополнительной 47-й хромосомой. У детей с синдромом Дауна часто встречаются сопутствующие заболевания — пороки сердца и пищевода, мышечный гипотонус, но все это исправимо и излечимо. Избавиться нельзя только от дополнительной хромосомы. На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать. Но Ваниной маме этого никто не объяснил.
Есть определенные природные законы, по которым один человек с синдромом Дауна рождается на 800-1000 человек в любой стране мира. В России каждый год рождается 2, 5 тыс. детей с синдромом Дауна. Двадцать лет назад 80% новорожденных с синдромом попадали в сиротские учреждения. Благодаря просветительской и педагогической работе организаций, помогающих людям с синдромом Дауна, количество отказов существенно снизилось. Сейчас в Москве около 50% мам отказывается от таких детей. Ване не повезло, и он оказался среди отказников.
В прошлом году волонтеры стали возить Ваню на занятия в фонд "Даунсайд Ап". Вообще-то фонд работает в основном с семьями, потому что важная составляющая работы с детьми с синдромом Дауна — регулярное повторение с родителями пройденного на занятиях материала. Но для Вани и его сверстницы Ани из ДДИ фонд сделал исключение. Уже на первых занятиях Ваня произнес несколько новых слов. Одевал кукол, танцевал и рисовал. Он любит приезжать в фонд и, входя, говорит "здравствуйте" всем своим знакомым. Психологи в фонде считают, что Ваня стоит на пороге активной речи и давно заговорил бы, если бы в детском доме его окружала речевая среда и с ним занимались специалисты по раннему развитию.
Если бы Ваня жил в семье, он сумел бы учиться в школе, заниматься спортом и музыкой. Но в сиротской системе будущего у него нет. Дети с синдромом Дауна до 18 лет живут в ДДИ, а потом их переводят в психоневрологические интернаты. Смена обстановки и новая, часто агрессивная, среда влияют на их здоровье, и многие люди с синдромом там не выживают.
Если Ваня найдет семью, то его история может быть счастливой — как жизнь многих людей с синдромом Дауна, у которых семья есть.
"Я эти слова на всю жизнь запомнила"
В фонде "Даунсайд Ап" я знакомлюсь с Анастасией Даунис и ее дочерью Дашей. Несмотря на то что в фонде занимаются детьми до 7 лет, а Даше уже 16, она приходит сюда в гости, и здесь ей всегда рады. Анастасии было 19 лет, когда родилась Даша. В палату пришел главный врач и сказал: "Ты не справишься, разрушишь семью. Ты еще молодая. Родила такую, родишь и здоровую. Считай, что ты купила бракованную игрушку и ее можно вернуть в магазин".
— Он так и сказал,— вспоминает Настя.— Я эти слова на всю жизнь запомнила.
Поскольку Настя не поддавалась на уговоры, врачи зашли со стороны мужа и его родственников. Родные мужа оказались не готовы к "тяжелому бремени", и даже мама, видя, что ситуация острая и семья может разрушиться, посоветовала дочери отказаться от ребенка, пообещав, что заберет Дашу, когда выйдет на пенсию.
Из роддома Настя ушла без Даши. Она не написала отказ, а только заявление о сложном семейном положении с просьбой временно поместить Дашу в Дом ребенка. Чаще всего такое временное размещение становится постоянным, а родители за детьми уже не возвращаются.
— Весь тот год, пока она была в доме ребенка, я ходила как полоумная, заглядывала в чужие коляски,— вспоминает Настя.— Пришла в дом ребенка, там приветливо встретили, разрешили приходить к Даше.
Если бы в первые дни жизни ребенка врачи дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой
Первые полгода она приезжала к дочери раз в месяц, потом стала брать Дашу на прогулки. В год и три месяца дочь не могла сидеть, держать ложку и весила всего 6 кг: "Я укладывала ее спать и уходила, чувствуя ее взгляд в спину. Это было очень тяжело. Однажды поняла, что не смогу больше без нее уйти. Нам разрешили забрать Дашу домой на время моего отпуска".
Было начало июня, и семья провела целый месяц вместе. В первую же неделю дома Даша научилась сидеть и ходить. А Настя поняла, что больше никуда ее не отдаст. Она не смогла убедить мужа, и они развелись: "Мы продолжали видеться, он помогал возить Дашу на занятия в фонд "Даунсайд Ап" и в какой-то момент понял, что это обычный ребенок. Мужу просто нужно было чуть больше времени, чем мне". Они снова поженились. Сейчас Даше 16 лет, и у нее есть восьмилетняя сестра Аня.
Самым трудным временем в жизни семьи Настя считает тот первый год, когда они жили без Даши. Если бы в первые дни жизни ребенка врачи не рассказывали Насте страшилки и не давили на ее родных, а дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой. Обиды на врачей Настя не держит: "Они жалеют мам, но не жалеют детей. Они не видят детей, а видят диагноз. У них нет информации о возможностях наших детей. Им самим нужна помощь. Врача нужно обучать правилам поведения с мамами, у которых рождаются дети с особенностями. Тогда отказов в роддомах будет значительно меньше. Но, к сожалению, и сегодня многие слышат те же слова, что говорили мне 16 лет назад. Женщина в такой момент испытывает сильнейший стресс и может совершить ошибку".
С трех до семи лет Даша приходила на занятия адаптационной группы в фонд "Даунсайд Ап" — ей помогали общаться с другими детьми, развивать речь, обрести познавательные навыки. Сначала родители и дети занимались вместе, потом Настя стала уходить в соседнюю комнату к психологам, и Даша привыкала учиться без нее. Даша пошла в обычный детский сад, который работал при поддержке "Даунсайд Ап" и в котором обучалось несколько детей с особенностями развития. Потом ее взяли в класс со сложной структурой дефекта при общеобразовательной школе. Дети с синдромом Дауна и ДЦП учились в одном классе, но на уроки рисования и музыки ходили с обычными детьми из других классов. Отдельно в школе был создан класс для детей с аутизмом. В прошлом году в рамках московской реформы образования Дашину школу соединили с соседней, а два класса со сложной структурой дефекта слили в один. От инклюзии осталось только общение с обычными детьми на переменах и в столовой. На уроки рисования и музыки "сложный" класс больше не ходит. Дети с аутизмом лучше усваивают школьную программу, чем их сверстники с синдромом Дауна, но имеют больше проблем с коммуникацией и поведением. Выросла и нагрузка на родителей детей с аутизмом — теперь им приходится находиться в классе постоянно. Дополнительных внеклассных занятий или группы продленного дня для детей с особенностями в школе нет.
Каждый год ребенок с инвалидностью должен в обязательном порядке проходить психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы получить рекомендации специалистов для дальнейшего обучения в школе. Обойти эту процедуру нельзя.
— На ПМПК детям каждый год показывают одну и ту же пирамидку,— говорит Настя.— Когда Даша заходит, там все время сидят одни и те же тетушки, которые разговаривают с ней шепотом, как с дурочкой. Потом они меня спрашивают: "А почему она шепотом говорит?" А я им отвечаю: "А вы себя со стороны видели?" Даша всего-то подстраивается под собеседника. Обычно эти тетушки внушают мне мысль, что Даше не подходит эта школа, ей нужна коррекционная, а я плохая мать, потому что забочусь о своем комфорте и не хочу возить ребенка на другой конец Москвы в коррекционную школу. Да, мне важно, чтобы школа была рядом с домом. И скажите: почему я не могу заботиться о своем комфорте? Почему бы мне не ходить на работу, не заниматься и вторым своим ребенком и не вести ту жизнь, какую я хочу? Почему я должна менять всю жизнь семьи из-за какой-то комиссии, которая ничего не знает о детях с синдромом Дауна, а также об обстоятельствах жизни нашей семьи? Для меня ПМПК — это куча хлопот, потраченное время. Я знаю, что выгнать моего ребенка из школы не имеют права. В школе нам объясняют, что прохождение комиссии необходимо для того, чтобы поставить в ведомости какую-то галочку. Есть галочка — есть финансирование. Но почему финансирование связано с галочкой, а не с фактическим присутствием ребенка в школе?
Настя рассказывает о неприятных моментах жизни спокойно, с улыбкой философа, понимающего, что в жизни важно, а что нет. Она может подробно рассказать о том, как дети с синдромом Дауна проходят регулярные комиссии по продлению инвалидности, и их родители начинают готовиться к комиссии за полгода, собирая многочисленные справки. Она, как и другие родители, имеет право на возмущение, потому что хромосома, определившая развитие их детей, не рассосется, а значит, все эти справки и комиссии бессмысленны. Она может переживать о том, что из общеобразовательной школы ее дочь выйдет не с аттестатом, а со справкой. И о том, что дальнейший ее маршрут непонятен. Но жалоб на жизнь я не услышу от нее ни разу.
— Мы научилась не рвать на себе волосы, а решать проблемы по мере их поступления,— говорит Настя.— Раз надо оформить эту инвалидность и пройти ПМПК, мы пройдем. Да, встреча с системой неприятна, она отнимает время, которое я могла бы провести с детьми, но когда-то я решила относиться к этому спокойно и не разрушать себя. Мы же не спрашиваем себя, зачем мы едем по пробкам на работу. Есть много вещей, которые нам не нравятся, но делать их нужно.
"Я верю в Господа Бога и в педагогику"
Аполлинарии 10 лет, у нее синдром Дауна, и она ученица центра образования N686 "Класс-Центр" Сергея Казарновского. Школа с театральным уклоном, а Полина — человек творческий: поет в хоре и сольно, записывает песни на студии, играет на флейте, занимается актерским мастерством. Всего пять лет назад, когда встал вопрос о том, куда идти учиться Полине, семья могла рассчитывать только на ДДИ, где дети с таким диагнозом "пребывали", но не обучались. Большинство детей живет в ДДИ постоянно — как Ваня. А некоторые, родительские, на пятидневке. Отдавать Полину в интернат родители отказались. Неудача постигла их и в коррекционной школе при встрече с директором. "Директор сразу напрягся,— вспоминает мама Полины Татьяна Журина,— потому что тогда наших детей еще считали необучаемыми, и попасть в "коррекционку" для ребенка с синдромом Дауна считалось большим счастьем". Удача привела Татьяну в центр психолого-медико-социального сопровождения "Зеленая ветка", в котором Полину стали готовить к школе. Там и прозвучало название школы Казарновского и предложение попробовать.
"У Полины развиты актерские способности, она умеет понравиться, но это предложение превзошло мои самые смелые мечты,— вспоминает Татьяна.— Дочь не была готова к обычной общеобразовательной школе, да еще и с дополнительной нагрузкой. В то время у нее были сильно развиты аутичные черты. Она боялась громких звуков и большого количества людей и не всегда могла справиться с эмоциями, это приводило к поведенческим проблемам. Но все сошлось — директор школы не побоялся рискнуть". Первый год был испытательным. Полина три раза посещала уроки дополнительного образования: хореографию и вокал. В общеобразовательной школе нет специальных условий для пребывания ребенка с ментальной инвалидностью — там нет логопеда, дефектолога, а главное, тьютора — специалиста, который сопровождает особенного ребенка в школе. Но у школы был договор с "Зеленой веткой", и все специализированные услуги Полина могла получать там. Тьютор с первого дня играл ключевую роль в ее образовании — помогал ей освоить пространство школы, привыкнуть к классу и усваивать школьную программу. В следующем году ее приняли в первый класс наравне с остальными детьми. "Она уставала и устает, потому что особые дети обрабатывают информацию по-особому,— говорит Татьяна.— Но ей это нравилось, она любит школу, ее стимулирует общение с ребятами. Школьная жизнь скорректировала ее поведение. Дети с синдромом Дауна умеют подражать окружающим, и если в ресурсном центре Полина копировала поведения ребят с ментальной инвалидностью, то в обычной школе она стала вести себя, как обычные дети".
Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила. В те годы ей, выпускнице престижных вузов, имеющей два высших образования, казалось, что жизнь закончена: "Я не собиралась от нее отказываться. Понимала, что причин для предательства быть не может. Но две недели, пока Полю выхаживали в боксе, мысли приходили разные. И мне очень помогли старший сын и муж. Сыну было уже 14 лет, это человек нового поколения, и он сказал: "Ты родила и меня, и ее, почему же она должна жить в детдоме, а я — собирать цветы жизни?" Эта поддержка оказалась для меня ключевой".
Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила
Полина родилась недоношенной, слабой, с гипотонусом мышц (это довольно часто встречается у детей с синдромом Дауна). Она поздно научилась сидеть, ползать, ходить. До полутора лет к ним домой приходил педагог из центра "Даунсайд Ап", работающий по программе семейного визитирования. Он обучал маму и дочь, помогал Полине "выйти из симметрии", сортировать предметы. В полтора года девочка стала посещать занятия в "Даунсайд Ап" и поначалу сильно отставала на фоне остальных детей. За обедом дети сидели за столом, держали ложку, а она лежала на полу и кричала. К речевому педагогу она попала, когда ей было два. После упорных занятий заговорила. С трех лет до семи она регулярно занималась иппотерапией в клубе "Равные возможности", это помогло развить координацию. Сейчас занимается полноценной верховой ездой, даже побеждает в соревнованиях. Татьяна говорит, что для многих детей с ограниченными возможностями лошади — это целая жизнь.
Сейчас многие трудности уже позади, и в этой изящной, хорошо сложенной девочке сложно узнать ребенка, который едва мог ходить. В отношении детей с синдромом Дауна много стереотипов. Считается, например, что у них низкий голос, и они неспособны интонировать и брать высокие ноты. Но Полина научилась петь. На показательных концертах она умеет удивить и зрителей, и специалистов. Она играет Моцарта на флейте, хотя два года назад не понимала, зачем ей вообще это нужно. Еще ей было трудно держать ручку в руке, так как мелкая моторика была плохо развита, и казалось, что она никогда не сможет писать. Педагоги учили ее вписывать буквы в огромные квадраты, постепенно сужая квадраты и уменьшая буквы. Сейчас она пишет диктанты, лишь немного отставая от сверстников. Еще Полина бегло читает. Когда я прихожу к ней в гости с книгой китайских сказок, она тут же раскрывает ее и читает вслух. Потом она задает мне вопросы, снимая на свой телефон. Она прекрасно разбирается в компьютерной и вычислительной технике. В школе на уроке математики ей разрешают считать на калькуляторе, потому что математика дается ей с большим трудом.
Успехи Полины и других людей с синдромом Дауна, которые вопреки всему живут полноценной интересной жизнью,— очень важный аргумент в пользу расширения инклюзивного пространства. Сейчас в России об инклюзии много говорят, но большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, по словам Татьяны, редко дают рекомендацию на выделение ребенку тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать и вовсе не приходится. "Приходит мама с ребенком на ПМПК, а ей говорят: "Идите в коррекционную школу, там тьютор не нужен",— рассказывает Татьяна.— А мама не хочет в коррекционную, потому что школа в другом районе, а маме хочется, чтобы ребенок учился рядом с домом. На это ей отвечают: "Ну тогда сами обеспечивайте тьютора". Но не каждый может оплачивать услуги сопровождающего специалиста. Поэтому у родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, или возить ребенка в другой район в коррекционную школу и тратить на это полдня, или отдать его в интернат. Люди, которые не могут уйти с работы, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат. Но они имеют право жить в одном пространстве с остальными членами общества".
Отношение к людям с синдромом Дауна в России меняется, и Татьяна с Полиной знают это лучше многих других, потому что они всегда на виду. Когда-то Татьяна Журина и Елена Клочко, мамы детей с синдромом Дауна, создали организацию "Мыс доброй надежды". Их дети снимались для социальных календарей — важны были не только красивые образы детей с синдромом Дауна, но и контакты организаций, в которые родители могут обратиться после рождения особенного ребенка. Эти календари распространялись в роддомах и детских поликлиниках. Такие компании помогают многим мамам сделать выбор в пользу ребенка, а не в пользу детского дома. Недавно один из пользователей социальных сетей, увидев такой календарь, выступил с резкой критикой образа "прекрасной Аполлинарии" и "гламуризации" людей с синдромом Дауна. "После этого я получила такое количество теплых писем со словами поддержки, что поняла — общество действительно изменилось,— говорит Татьяна.— Я помню, какие статьи публиковались десять лет назад: "Если вы не сделали аборт, то еще можно это исправить — откажитесь от такого ребенка". Я помню, как выглядели дети с синдромом Дауна в детских домах, которые в 12 лет весили пять килограммов и не могли самостоятельно есть из-за гипотонуса. Никто не пытался их развивать, и они умирали очень рано. И я помню, как прочла тогда одну-единственную статью о том, что ребенка с особенностями развития можно чему-то научить, и она меня окрылила, я поняла, что могу развивать свою дочь. Я убеждена: чем больше будет информации о возможностях для особенных людей, тем меньше сирот попадет в детские дома".
Несколько лет Татьяна отвечала на звонки горячей линии "Мыса доброй надежды", общаясь с родителями детей с синдромом Дауна. Горячая линия помогла ей понять, что основная проблема общества — в низкой образованности граждан и высокой зависимости от чужого мнения. "Я знаю людей, которые и сегодня гуляют с детьми по вечерам, потому что им стыдно. Они прячут детей в квартирах, чтобы никто не видел, что у ребенка — синдром. Я знаю людей, которые ездят к шарлатанам, экстрасенсам, китайским докторам, которые обещают "отщепить лишнюю хромосому". Кто-то делает детям уколы в болевые точки, кто-то вводит стволовые клетки, кто-то дает нейролептики, "чтобы стал умнее", кто-то идет на пластические операции, чтобы изменить внешность ребенка. Все эти манипуляции не избавят ребенка от синдрома, они приносят только мучения ему и родителям. Ребенку это все не нужно — ему хорошо, когда рядом есть любящие люди. Я не верю ни в какие лекарства от синдрома, и я никогда не давала Полине никаких психотропных препаратов. Я верю в Господа Бога и в педагогику".
"Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли"
В эфире телеканала "Россия 1" актер Театра простодушных Влад Саноцкий вручает цветы участникам шоу "Танцы со звездами". Я сижу с его мамой Галиной Егоровой на трибуне и слушаю ее рассказ о том, как 34 года назад в ее жизни появился особый ребенок. Галина по специальности эмбриолог, выпускница биологического факультета МГУ. Муж — состоявшийся врач. Старшая дочь — отличница с первых школьных дней. Когда родился Влад, его не приносили к маме несколько дней.
— День, второй, третий не приносят,— вспоминает она.— Я нервничаю, медсестры отмалчиваются. На третий день пришла врач, села на мою кровать и, глядя на свои руки, сказала: "У вас родился даун". Я переспросила: "Вы уверены?" Она ответила: "Даун — он и в Африке даун". Я расплакалась, а врач стала успокаивать: "Вы можете от него отказаться. Как будто его и не было!" Я засомневалась. И тут она сказала фразу, которая решила судьбу Влада. Она сказала: "Мы вам подберем другого ребенка". И я как будто проснулась: "Зачем мне другой? У меня есть мой". Так Влад попал домой.
Галина признается, что первый год жизни сына был мукой, потому что ей было стыдно и страшно. "Я выходила гулять с ним по вечерам, потому что боялась, что его увидят. Я не знала, что делать и куда идти с таким ребенком. Мне иногда даже казалось, что проще было бы от него отказаться. Большую роль сыграл муж — он сказал: "Давай год посмотрим, а там решим". Он понимал, что за год я успокоюсь. Когда кормишь ребенка, видишь его успехи — сел, взял ложку, пошел,— воспринимаешь это как подарок судьбы. И скоро я поняла, что счастлива просто потому, что Влад есть".
За четыре первых года жизни Влада семья пережила вместе с ним победы и поражения. Когда ему было три, мама собрала необходимые документы и привела его в детский сад. Даже тортик воспитателям подарила. Вечером ребенка вернули со словами: "Больше не приводите. Кто за ним смотреть будет?" Несколько следующих лет Галина готовила сына к школе: "У меня была задача его вытащить. Таких, как он, вообще не брали в школу". Он прошел комиссию и получил разрешение учиться в коррекционной вспомогательной школе. Там не было физики и химии, но Влада научили читать, писать и дали аттестат. Влад был единственным человеком с синдромом Дауна в школе, и учиться ему разрешили только при условии, что Галина будет сидеть с ним на уроках. Так она отсидела с сыном весь образовательный курс.
Влад любит воду, ему нравится плавать, и, когда при Российской академии физкультуры открыли кафедру адаптивной физкультуры, его взяли учеником. Успехи оказались настолько впечатляющими, что на специальной олимпиаде в Петербурге он выиграл золотую медаль. Потом было участие во Всероссийской специальной олимпиаде в Волгограде и Всемирные летние олимпийские Игры по программе специальной олимпиады в США. В Америке Влад кроме четвертого места получил серебряную медаль зрительских симпатий. Потом его награждали золотой медалью в Голландии и серебряной в Норвегии. Но всего этого Галина Михайловна не видела — Влад ездил с тренером. "А потом его пригласили в Монако, и я впервые поехала с ним вместе,— вспоминает Галина Михайловна.— Он проплыл 100 метров четырьмя стилями и взял золото. Когда он стоял на трибуне и поднимали российский флаг, я плакала".
А потом Владу исполнилось 20 лет, и спорт закончился. В Академии физкультуры Егоровой сказали, что после двадцати он уже не может участвовать от академии в соревнованиях. Влад больше не занимается плаванием профессионально, но регулярно ходит в бассейн по абонементу — пока не проплывет 1 км четырьмя стилями, домой не уходит.
Когда он еще был школьником, норвежские благотворители открыли в Москве программу музыкального образования для детей с синдромом Дауна. Влад научился играть на пианино и флейте. А потом их пригласили в Норвегию на концерт. На сцену вместе с российскими детьми вышли известные телеведущие и актеры. Все собранные деньги отдали россиянам, чтобы дети учились дальше.
В Италии они ходят в обычный класс, и это является оздоравливающим фактором для всего класса. Там нет травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка
— В Норвегии я увидела специальные мастерские для людей с ментальными особенностями,— вспоминает Галина Егорова.— На одном этаже шьют какие-то тряпочки для швабр, на другом вышивают номера воинских частей на постельном белье, на третьем пекут булочки, на четвертом соединяют какие-то проводки. И нет жесткости: если человек не хочет вышивать, он может пойти печь булочки или соединять проводки. Там вообще все были очень доброжелательные. На улице я видела взрослых людей с синдромом Дауна, они приезжали на трехколесных велосипедах на работу. Я тогда стала просить: "Возьмите Влада, пусть он живет здесь". Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли. Но мне ответили: "Мы 15 лет шли к этому, вы тоже придете".
С тех пор прошло почти 20 лет. За это время системных изменений в жизни людей с синдромом Дауна не произошло, и все их успехи обусловлены усилиями их родителей. Но Галина Егорова считает, что благодаря Владу ее собственная жизнь стала интереснее и насыщеннее: "Влад — лучшее, что случилось со мной в жизни".
В 1999-м году в Москве был создан Театр простодушных, и Влада пригласили играть. Во время одного из спектакля его увидел режиссер Дмитрий Федоров — так появилась роль в фильме "Ангел". Другой режиссер, Кирилл Серебренников, пригласил актеров Театра простодушных в свой спектакль "Идиоты" на сцене Гоголь-центра. В "Идиотах" Влад произвел впечатление на французского режиссера Давида Бобе, который ставил спектакль "Гамлет" для Гоголь-центра. Влад отправился на гастроли в Париж. "Он очень любит театр,— говорит Галина Михайловна.— Любит Кирилла (Серебренников.— "Власть"), и я благодарна Кириллу за то, что Влад в театре на равных с другими актерами, обычными людьми. Это очень хорошо".
"Не надо стесняться своих детей"
В феврале актриса Ксения Алферова, возглавляющая вместе с мужем Егором Бероевым фонд помощи особенным людям "Я есть", пригласила Влада в проект "Танцы со звездами" — Влад появляется на сцене в красивом костюме и цилиндре и дарит цветы участникам проекта.
Ксения говорит, что самому Владу участие в проекте нравится, а зрителям это помогает увидеть особенных людей в атмосфере праздника и успеха. "Наше общество еще, к сожалению, не готово к массовому появлению людей с особенностями развития в публичном пространстве, но изменить это можем только мы сами, и делать это нужно каждый день,— говорит Ксения Алферова.— И я рада, что в проекте эту идею поддержали. Режиссер считает, что это круто, руководство телеканала тоже так думает". За свое участие в проекте "России 1" Влад получает небольшую зарплату. В Гоголь-центре его актерскую работу тоже оплачивают.
В штиблетах и черном цилиндре Влад пьет кофе в гримерной и ждет начала программы. Он знает всех участников проекта по именам. Рассказывает о родном Театре простодушных: "Я там чувствую себя большим артистом. Это моя работа. Я играю адьютанта и офицера в "Капитане Копейкине". В "Скупом рыцаре" я молодой барон Альберт. А еще я друг Гамлета. Я был на гастролях в Париже с Давидом Бобе".
Влад рассказывает о своих победах в плавании и музыке, а потом спокойно признается: "Мне нужен опекун, я сам жить не смогу. В метро могут меня обидеть. Там смеются. Матом бранятся. А мне не нравится".
Я спрашиваю его, что он любит в своей жизни. Он рассказывает про Музей изобразительных искусств имени Пушкина и картину Брейгеля "Охотники на снегу". Про планетарий и космический музей. Про портрет Николая Рериха с женой в Гималаях, который он увидел в музее Николая Рериха. Про свою роль в фильме "Ангел". Про режиссера Театра простодушных Игоря Неупокоева, которого считает хорошим человеком и другом. Про гастрольные поездки в Екатеринбург, Киев, Воронеж, Иваново и Суздаль. Он читает по памяти стихотворение Ивана Никитина про весеннюю степь, а потом перечисляет любимых поэтов: Некрасов, Блок, Майков, Есенин, Баратынский. Влад называет их по имени-отчеству, как старых знакомых.
В речи Влада есть дефекты, но на это перестаешь обращать внимание уже в первые минуты разговора — настолько живо и увлеченно рассказывает он о себе. "Я часто наблюдаю за людьми, которые с Владом общаются. Их лица становятся другими, мягче, теплее,— говорит Ксения Алферова.— Это удивительно. Такие люди, как Влад, не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. Мне кажется, такое общество мы можем построить".
Ксения считает, что изменения в отношении общества к людям с особыми потребностями начались несколько лет назад, когда о них стали больше говорить в СМИ, а чиновники были вынуждены решать вопросы, связанные с инклюзивным образованием, потому что появилась соответствующая "установка сверху". "К нам в фонд уже обращаются молодые рестораторы, они готовы принять на работу людей с синдромом Дауна, потому что такие люди социализированы и прекрасно обучаемы — они более способны, чем мы, потому что у них лучше развита способность подражать. В "Кофемании", например, работает поваром Никита Паничев, который мгновенно научился всему, что он должен там делать. Но все же отношение общества трудно изменить за несколько лет. Многие родители по-прежнему не хотят отпускать своих особенных детей на учебу или на работу, во-первых, потому, что их на самом деле могут обидеть, а во-вторых, потому, что гиперопека в таких семьях — частое явление".
Один из проектов фонда "Я есть" — тренировочные квартиры для молодых инвалидов, которые создаются при поддержке департамента соцзащиты населения города Москвы. В этих квартирах людей с ментальными особенностями будут учить жить самостоятельно при минимальной поддержке. А их родители за это время должны будут привыкнуть к мысли, что выросший ребенок имеет право на свою жизнь. Но проблему толерантности общества тренировочные квартиры не решат, ее может решить только расширение инклюзивного пространства в России.
Алферова и Бероев опекают московский детский дом-интернат N8, в котором воспитываются и дети с синдромом Дауна. Они вывозят подопечных в театры и кафе, устраивают с ними совместные праздники, приглашая волонтеров, известных людей и семьи с обычными детьми. Устраивают фотосессии, дают интервью глянцевым журналам, чтобы расширять круг людей, имеющих представление о синдроме Дауна. Информация, интеграция, социализация — три золотых правила фонда. "В России настоящая инклюзия еще не развита,— говорит Ксения,— даже в Москве в общеобразовательных школах учится очень мало детей с особенностями развития. В основном такие дети идут в коррекционные школы. А в Италии, например, они ходят в обычный класс и не рассматриваются как больные. И это является оздоравливающим фактором для всего класса. В таких классах нет обычных для подростков травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка. Это удивительный вывод, которые сделали итальянские специалисты, и он доказывает, что такие дети нужны обществу больше, чем мы им".
На прошлой неделе на церемонии вручения первой благотворительный премии в области поддержки людей с синдромом Дауна, которую провел благотворительный фонд "Даунсайд Ап" в Москве, Ксения пригласила на сцену президента ассоциации "Даун синдром" помощника депутата Госдумы Сергея Колоскова — человека, который 20 лет занимается защитой прав людей с синдромом Дауна.
— Люди с синдромом Дауна по-прежнему лишены большей части благ, которые имеют все остальные,— сказал Колосков, получая награду от коллег.— Семьи дискриминированы в вопросе получения образования их детьми. Человек с синдромом Дауна не может появляться в общественных местах один. Часто ли вы встречаете на улице человека с синдромом Дауна? Мы должны не забывать об этих людях и все время напоминать государству, что необходимо создавать систему помощи семьям, систему помощи взрослым людям с синдромом Дауна, чтобы их будущее не было связано с психоневрологическими интернатами. Нужно развивать инклюзию не на словах, а на деле.
Как и у многих родителей особенных детей, общественная работа Колоскова началась с рождением дочери Веры. Ей не было еще года, когда ее родители отправились в Европу на конференцию европейской ассоциации "Даун синдром". "Я помню, как люди там обращались с Верой,— рассказывает Колосков,— они не видели синдрома, они видели ребенка. Меня они многому научили. И тогда я понял, что в самом синдроме Дауна проблемы нет. Проблема — в отсутствии помощи и понимания людей с синдромом".
Несмотря на то что Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, у большинства детей с синдромом Дауна нет возможности учиться в общеобразовательной школе, что свидетельствует о дискриминации, считает Колосков. "У нас инклюзия разрешительная, а не обязательная,— поясняет Колосков.— По закону ребенок имеет право учиться в школе рядом с домом, и в общеобразовательной школе не могут отказать ребенку с синдромом Дауна в получении образовательных услуг. Но в то же время руководство школы и не обязано обеспечивать все условия ребенку с особенностями развития. Поэтому директор говорит родителям, что у него нет специальных педагогов и возможностей для обучения такого ребенка. И что ребенок будет просиживать штаны и никаких образовательных услуг не получит. И родители не решаются вступать в схватку с руководством школы, потому что ничем хорошим для ребенка это не кончится".
Вера училась в общеобразовательной школе "Ковчег", и сейчас она чувствует себя комфортно в обществе обычных людей. "Да, может быть, ее не научили всему, что она могла бы делать, и может быть, в коррекционной школе она бы лучше читала и считала, но там она никогда не получила бы опыта социальной адаптации".
С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования. По словам замминистра образования РФ Вениамина Каганова, это делается для того, чтобы ребенок с особенностями мог получать образование в любой российской школе. Однако чиновник заявляет, что сроки реализации идеи зависят от уровня оснащенности школ и подготовки педагогов. Так что в условиях финансово-экономического кризиса, когда бюджетные расходы сокращаются, процесс может растянуться на годы.
В свою очередь, Ксения Алферова убеждена, что качество образовательных услуг зависит не только от власти, родительскому сообществу необходимо быть более активным: "К нам в фонд приходят молодые мамы, которые знают, что им не имеют права отказать в образовательных услугах ни в детском саду, ни в школе по месту жительства. Это новое поколение, их дети уже будут жить в другой стране. Но многие родители по старинке предпочитают не вступать в конфликт с руководителями дошкольных и школьных учреждений. Не надо молчать, не надо стесняться своих детей, они имеют такие же права, как и все остальные".