Девочке шесть лет. У нее атрезия (недоразвитие) пищевода. Пищевод развит неправильно, его, считай, совсем нет. На животе у девочки — стома, отверстие, чтобы вводить шприцем питание непосредственно в желудок. На шее — другая стома, там выведен наружу пищевод, потому что должен же пищевод вести куда-то из горла. Четыре года назад Ксюше уже пытались имплантировать новый пищевод вместо неработающего. Но имплант тогда не прижился. Надо попробовать еще раз.
Мороженщик подмигивает Ксюше и протягивает вафельный рожок: хочешь, девочка? Он просто не знает, что Ксюша никогда в жизни ничего не ела ртом
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Читатели Русфонда уже помогали Ксюше однажды. У нее ведь не только атрезия пищевода. У нее еще был порок сердца. Возможно, тогда, четыре года назад, имплантированный пищевод не прижился именно по причине сердечного порока: не хватило крови, обмена веществ, жизненных сил, чтобы приживить инородное тело.
Тогда врачи решили заняться сначала сердцем. Исправили Ксюше порок, и девочка ожила. Перестала быть крохотным неподвижным тельцем, в которое закачивают шприцами питательную смесь и лекарства. Стала быстро расти. Стала разговаривать. Довольно невнятно, перевирая половину звуков, но разговаривать. Стала играть, баловаться, гулять и дружить с соседской девочкой Кирой.
Играет она в основном в больницу, потому что почитай ничего, кроме больницы, в своей жизни не видела. Раскладывает кукол на диване, и вот уж лазарет так лазарет. У одной куклы живот болит, нужна операция. У другой куклы остановилось сердце, и ее срочно на операционный стол. Катастрофически больные куклы в перерывах между интубацией и кормлением через зонд мило беседуют, строят планы на лето, ссорятся и мирятся, справляют дни рождения, изучают алфавит, примеряют новые платья...
А соседка Кира... Соседка Кира на год постарше Ксюши. И мама, видимо, провела с Кирой серьезную разъяснительную работу. Видимо, очень внятно объяснила Кире, что Ксюша не может есть ртом. А вы, наверное, даже не задумывались, насколько детская жизнь состоит из угощений. Какую роль в детском счастье играет леденец, который держишь за щекой, шагая по улице с воздушным шариком в руке. Шоколадка, последний кусочек, который делишь пополам, спрятавшись с подружкой за креслом. Деньрожденный торт, наконец. У Ксюши было шесть дней рождения, и ни разу не было торта.
Невероятным образом Кира понимает все это. Она играет с Ксюшей в куклы, но никогда кукол не кормит, даже игрушечной едой. Она качается с Ксюшей на качелях во дворе, но никогда не предлагает качаться и одновременно грызть засахаренные орехи. Даже когда мама зовет Киру обедать, Кира никогда не спрашивает, что сегодня на обед. И возникает такое впечатление, будто Кира идет обедать точно так же, как Ксюша,— сядет, задерет майку, подставит маме стому, а мама закачает в стому граммов пятьдесят специальной питательной смеси и еще граммов сто жидкости.
— Кира, Ксюша, пора обедать!
И обе девочки бегут обедать по домам, накрепко договорившись, что сразу после обеда опять встретятся и будут качаться на качелях во дворе. И можно быть уверенными, что Кира не выйдет после обеда во двор с конфетой.
Но в парке... Дети в парке ничего такого не знают. Вы просто не обращали внимания, как часто дети, особенно на прогулках, особенно погожим днем, жуют что-нибудь, продающееся на каждом углу. Они не со зла. Они просто не знают, что Ксюша не может есть ртом.
И мороженщик не знает, когда накладывает в вафельный рожок тремя слоями клубничное мороженое, шоколадное и ванильное. Не со зла ведь он сооружает эту огромную мороженную пирамиду. Без всякой издевки подмигивает Ксюше и протягивает рожок: хочешь, девочка? Он просто не знает, что Ксюша никогда ничего не ела ртом. Никогда в жизни.
И тетка с сахарной ватой... Ей даже в голову не приходит, что бывают на свете дети, которые не могут есть ртом. Эта тетка просто насыпает в свою машинку ложечку сахара. И чуть-чуть красителя, чтобы вата стала розовой. А Ксюша просто подходит посмотреть. Посмотреть-то можно? Машинка крутится, сахар превращается в длинные сладкие волокна, тетка накручивает эту сахарную пряжу на палочку и выходит огромный кокон.
— На, девочка.
И тогда Ксюша с мамой покупают эту сахарную вату. Но не едят, а несут домой. И по дороге вата немного опадает, перестает быть такой пышной. Но все равно. А дома мама пристегивает специальный мешочек к той стоме на шее, в которую у Ксюши выведен пищевод. И Ксюша ест вату. Немножко. Пару кусочков. И все съеденное вываливается в мешочек на шее.