Мальчику шесть лет. У него буллезный эпидермолиз — слишком нежная кожа. Любое неосторожное прикосновение оставляет рану. От твердой пищи — волдыри в горле. Пальцы на руках и ногах так часто кровоточили, что в конце концов срослись. И это не лечится. Это нельзя исправить радикально. Но можно обследовать ребенка, подобрать специальные мази, специальные бинты и специальную диету. Тогда Максим все равно останется ребенком, который болен буллезным эпидермолизом. Но ран не будет или почти не будет. Кожа все равно останется ранимой, как крылья бабочки, но не будет или почти не будет страданий.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
— Нет, я не дохожу до такого маразма, чтобы купать его по частям,— говорит мама Максима.— Купаю как обычного ребенка. Но без мочалки, конечно...
"Купать по частям" — это одна из возможных стратегий лечения детей с буллезным эпидермолизом. У некоторых детей, пока раздеваешь их, пока нога трется об ногу и рука трется о бок, образуются раны. Поэтому нельзя разбинтовывать ребенка целиком. Разбинтовывают одну ногу и моют. Забинтовывают помытую ногу и только потом разбинтовывают вторую, чтобы помыть. Некоторым детям показано такое купание, действительно граничащее с маразмом. Некоторым не показано. А про Максима мы просто не знаем, такой ли он ребенок, чтобы купать его по частям. Или такой, что можно купать его целиком в ванне. Его никто никогда не обследовал толком. Никто не может сказать, как правильно купать Максима.
Мама старается кормить Максима обычной едой. Тем же, что едят папа и старшая сестра. Чтобы Максим не чувствовал себя каким-то безнадежно больным. Суп, котлеты. Можно даже сухарики, если размочить их в супе. Опытным путем мама установила только, что Максиму вреден шоколад. От шоколада на коже у Максима появляется что-то вроде сыпи, через день сыпь превращается в маленькие волдыри, они потом лопаются, на месте волдырей образуются раны. Еще иногда Максим давится едой. Иногда у него бывает рвота. Однажды у него образовался такой волдырь в горле, что мальчик несколько дней не мог есть и почти не мог дышать. Потом волдырь в горле лопнул, и рана на его месте долго не заживала. Это было как тяжелая ангина.
Накормить ребенка с буллезным эпидермолизом — проблема. Но мы не знаем, что именно можно Максиму, а чего нельзя. Можно ли твердую пищу? Или все нужно протирать? Если можно твердую пищу, то насколько твердую? Что еще вредно, кроме шоколада? Мы не знаем ничего этого, потому что никто толком не обследовал Максима, ни один диетолог толком не составлял для него диеты.
Он любит машинки и самолетики. Это ведь нормально для мальчика — любить машинки и самолетики. И у Максима полно машинок и самолетиков. Но любимый самолетик, которым он чаще всего играет, Максим делает сам. Связывает резинкой два фломастера крест-накрест — так, чтобы получился фюзеляж и крылья. Потому что фломастеры гладкие. Фломастерами нельзя пораниться. Мальчик случайно догадался сам себе смастерить безопасную игрушку. Но ни один на свете врач, никакой эрготерапевт до сих пор не подобрал Максиму безопасных игрушек, безопасной одежды, безопасной обуви, в которой можно было бы ходить без боли с этими его сросшимися пальцами ног, безопасных предметов мебели, безопасного мыла, безопасной пенки для чистки зубов, безопасных школьных принадлежностей, чтобы можно было учиться письму, не раня себя.
После визитов к врачу — к стоматологу ли или сдавать кровь — Максиму снятся кошмарные сны. Мальчик просыпается ночью и кричит страшным криком.
— Что, Максим, что с тобой? — спрашивает мама.
Но Максим ничего не может объяснить и не может пересказать своего кошмарного сна. Не очень даже понятно, вполне ли он проснулся или кричит в полусне. Видит ли он в своих кошмарах иглы, колющие и режущие инструменты, инструменты, сдирающие кожу. Маме не удается выспросить у Максима, что именно ему снится. Известно только, что после визитов к врачу Максиму снятся кошмары.
Потому что у них в Челябинске за шесть лет, что Максим живет на свете, ни один, кажется, доктор не принес мальчику облегчения, а все только причиняли боль.
И мама пока не говорит Максиму, что они поедут в Петербург обследоваться. Трудно объяснить, что есть на свете доктор, который подберет мазь, чтобы не лопалась кожа. Бинты, чтобы не стиралась нога об ногу до крови. Пенку для чистки зубов, чтобы зубы не крошились и десны не кровоточили. Диету, чтобы еду можно было глотать, а не давиться ею. Вот поедет Максим в Петербург и сам увидит доктора, который способен помочь.