Мальчику год и девять месяцев. У него атрезия пищевода. То есть, проще говоря, пищевода у Коли совсем нет — из горла вниз уходит, но до желудка не доходит и близко. Заканчивается подобно слепой кишке. Мальчик не может есть. Совсем. Пищу ему вводят в желудок шприцем через стому на животе. Это врожденное. Но это можно исправить, пришив Коле вместо пищевода отрезок его же собственной прямой кишки. Тогда мальчик будет есть так же, как все нормальные люди.
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
Утром Коля встает и идет завтракать. Он не умывается до завтрака. Это бессмысленно, потому что после завтрака все равно придется мыться, иногда даже полностью — с мылом и мочалкой. И в дневную одежду из пижамы Коля тоже не переодевается. Это тоже бессмысленно, потому что одежда, в которой Коля завтракает, наверняка запачкается едой.
На завтрак бывает каша. Бывает омлет или сырники со сметаной и сахаром. Летом, когда поспевает вишня,— вареники с вишней.
Любое из этих яств Колина мама делит на две части. Одну часть аккуратно раскладывает на тарелке, аккуратно отламывает ложечкой и по кусочку кладет Коле в рот. Коля старательно пережевывает еду, чувствует вкус каши, вкус омлета, вкус сырников, вкус вареников с вишней. Но когда Коля прожевывает все это, еда проваливается не через пищевод в желудок, а наружу — через стому, выведенную под горлом специально, чтобы вываливалась еда. Потому что ему некуда глотать, некуда. Пищевод к желудку не ведет.
Это немножко опасно — жевать пищу, но не глотать. Потому что пищевода-то у Коли нет, а трахея-то у Коли есть, так что, если выводящая еду стома под горлом вдруг забьется, еда может попасть в трахею и мальчик задохнется.
Но чувствовать вкус еды — важно. Дети не развиваются ни физически, ни умственно, если не чувствуют вкуса еды и не применяют жевательного рефлекса. Коля и так развивается с некоторым опозданием. Ходить начал на четыре месяца позже нормы, до сих пор не говорит, использует только отдельные слова и эмоциональные выкрики. Поэтому мама каждый день готовит Коле вкусные завтраки и половину завтрака раскладывает на тарелке, аккуратно отламывает ложечкой по кусочку и кладет сыну в рот.
А вторую половину завтрака мама кладет в блендер, перемалывает в жидкую кашицу и большим шприцем вводит сыну прямо в желудок через стому, которую на второй день Колиной жизни хирург вшил ему в живот. На это уходит меньше минуты. Но нельзя кормить ребенка только шприцем через стому. Дети не развиваются, если не чувствуют вкуса еды. Человек ничего не может понять ни про себя, ни про окружающий мир, если не почувствует у себя во рту, чем вареники с вишней отличаются от овсяной каши.
И это очень важно, чтобы перемолота в блендере и введена через стому шприцем была именно та еда, которую Коля пытался жевать. Чтобы ребенок развивался и адекватно воспринимал мир, ощущения в желудке должны соответствовать вкусовым ощущениям. От мяса в желудке должна быть тяжесть, от йогуртов — легкость, от горохового супа в желудке должно слегка бурчать. Иначе ничего не поймешь про землю, небо, звезды, любовь, счастье, горе, боль, грусть... Ни про что ничего не поймешь, если ощущение от еды в желудке не соответствует вкусовым ощущениям во рту.
Потом они идут мыться. Как правило, поесть совсем аккуратно не получается. Маме приходится потратить много мыла, чтобы отмыть Колю от побочных эффектов познания мира.
А после мытья они идут гулять. Коля, правда, на улице почти не играет с другими детьми. Его ограждают от контактов со сверстниками. По причине атрезии пищевода у него нет ни одной прививки. И по этой же причине любую болезнь горла Коля переносит крайне тяжело. Попробуйте-ка перенести болезнь того органа, которого у вас практически нет и в остатках которого нет нормального кровообращения.
Ему нельзя играть с детьми. Поэтому на улице он останавливает прохожих взрослых и, выкрикивая обрывки слов, которым успел научиться, всякого прохожего пытается заставить поиграть в машинки.
Но вскоре наступает время обеда. Обед, как и завтрак, длится часа полтора, хотя перемолотые в блендере первое и второе можно ввести шприцем через стому за одну минуту.
И полдник после дневного сна длится часа полтора. И ужин примерно столько же. Мальчик, который совсем не может есть, мальчик, которому некуда глотать пищу, большую часть своего времени тратит именно на еду. И вот что еще важно знать: ему очень нравятся сосиски.