Леве один год и один месяц. У него мукополисахаридоз — тяжелое генетическое заболевание. Из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются продукты распада, которые день за днем убивают малыша. У Левы самая тяжелая разновидность этого заболевания — синдром Гурлер. Если болезнь не лечить, ребенок не доживет и до десяти лет. Единственный шанс спасти мальчика — срочно провести пересадку костного мозга.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
17 декабря 2014 года в семье Фомичевых родился наследник — четыре с половиной килограмма чистого восторга и обожания. В десять утра малыш объявил о своем рождении громким жизнерадостным криком и получил девять баллов из десяти по шкале Апгар — системе оценки состояния новорожденного.
— Настоящий лев! — похвалила акушерка.
Молодые родители были счастливы. Глава семьи Иван разместил на своей интернет-страничке фотографию крошечной ручки в браслете, где были указаны параметры новорожденного сына: "Мой Лев. Мой богатырь. Спасибо, любимая!" Но прошло всего десять месяцев, и на странице появилась новая запись: "Друзья! Сын умирает..."
Иван и Елена были самой красивой парой в Томском университете. Поженились, у них родилась абсолютно здоровая дочь Лера. Они понятия не имели, что оба — носители одного бракованного гена и что их сын из всех возможных комбинаций получит именно ту, что приведет к катастрофическому нарушению обмена веществ и станет смертельной угрозой для мальчика.
В первую же ночь своей жизни Лева перестал дышать. Родители узнали об этом на следующее утро, когда врач сказал, что их малыш в реанимации: у него не работает легкое и увеличены камеры сердца. Леву подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и поставили диагноз "пневмония".
В январе мальчика выписали домой, и малыш первый раз в жизни улыбнулся. Но уже в феврале снова оказался в больнице. На этот раз врачи заподозрили у него кардит — воспаление сердечной оболочки. Десять месяцев родители ездили по клиникам, ребенку назначали одно обследование за другим. Лева плохо двигался, началось искривление позвоночника. Ортопед поставил диагноз "рахит" и выписал лошадиную дозу витамина D. Ничего не помогало. Из-за частых болей в животе обратились к гастроэнтерологу, которая задала неожиданный вопрос:
— А в кого у мальчика такой широкий нос?
— При чем здесь нос? — возмутился папа.— Ребенка рвет от любого прикорма, у него искривление позвоночника, он отстает в развитии на два месяца...
— Вам нужно сделать генетический анализ,— спокойно ответила врач,— такие черты лица характерны для детишек, больных мукополисахаридозом.
Когда диагноз подтвердился, врачи высказались категорически: необходима трансплантация костного мозга. И ее надо сделать до полутора лет — пока процесс разрушений не добрался до сердца и нервной системы Львенка.
В конце декабря Фомичевы прилетели в Санкт-Петербург на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Шестилетняя Лера очень хотела стать донором костного мозга для Львенка.
Но выяснилось, что по генотипу они с братом не полностью совместимы.
Предварительный поиск в международном регистре показал, что у Льва около 30 потенциальных доноров. Однако поиск донора за границей государством не оплачивается. Родители Левы должны заплатить €18 тыс.
Узнав о беде, друзья создали в интернете группу "Помогите Левушке, спасите ребенка" и объявили о сборе средств. Родители Левы продали часть имущества, но требуемой суммы так и не набралось, а время уходит...
— Если бы в России был большой регистр доноров костного мозга, нам с женой не пришлось бы собирать деньги на эту операцию,— говорит отец Левы.— Но, к сожалению, в российском национальном регистре пока всего 45 тыс. доноров. А в немецком — почти 5 млн.
На странице помощи сыну Иван открыл новую тему "Хочу стать донором костного мозга" и предложил всем желающим принять участие в акции, которая пройдет в Новокузнецке 1 февраля,— нужно сдать кровь на типирование и попасть в регистр доноров.
— Я это делаю не только для Левы,— сказал Иван,— а для всех людей, которые ищут донора костного мозга в нашей стране. Потому что по генотипу мы гораздо больше подходим друг другу.
На его призыв уже откликнулись около 50 жителей Новокузнецка. Иван не теряет надежды, что его Львенка помогут спасти.