Мать ребенка-инвалида с муковисцидозом обратилась в районный суд Читы с жалобой на региональных чиновников. Она требует компенсацию в размере 5 млн руб. за то, что власти в течение нескольких лет не предоставляли ее ребенку более десятка необходимых препаратов, даже несмотря на соответствующее решение суда. Пациентские организации отмечают, что проблема с предоставлением лекарств больным муковисцидозом характерна и для других регионов.
Фото: Виктор Коротаев, Коммерсантъ / купить фото
Оксана Тычкова, мать восьмилетнего мальчика, больного муковисцидозом (тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта), подала иск в Центральный райсуд Читы. Мальчик, страдающий осложненной формой заболевания, весит всего 14 кг. Его мать считает, что это «результат отказа чиновников» предоставить ему надлежащее лечение. Истица требует от региональных властей компенсацию в размере 5 млн руб., так как они «поставили под угрозу жизнь сына, а также подорвали ее душевное состояние».
Это уже не первое обращение госпожи Тычковой в суд: представляющий ее интересы директор Забайкальского правозащитного центра Анастасия Коптеева рассказала “Ъ”, что в сентябре 2014 года Центральный райсуд Читы уже обязал региональный Минздрав обеспечить мальчика ингаляционным антибиотиком «Колистин». Средства краевому Минздраву были выделены в июле 2015 года. Осенью того же года были объявлены два аукциона на закупку лекарственных препаратов, однако оба были признаны несостоявшимися: не было заявок на участие в торгах. «Колистин», как и десять других прописанных препаратов, так и не был предоставлен пациенту.
Врач-педиатр, научный сотрудник Российского центра муковисцидоза при РАМН Виктория Никонова в разговоре с “Ъ” напомнила, что в рамках федеральной программы «Семь нозологий» в России для больных муковисцидозом централизованно закупается только один препарат — «Пульмозин», другие лекарства регионы приобретают самостоятельно. «Такой механизм необходимо менять»,— полагает она. «Если выписан “Колистин”, могу предположить, что у ребенка синегнойная инфекция,— говорит врач.— Если своевременно пролечить, ребенка от нее можно избавить. А за полгода она становится хронической, и придется закупать лекарства уже постоянно».
Председатель общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова назвала ситуацию в регионах с ингаляционными антибиотиками «сложной»: «“Колистин” для больных муковисцидозом — один из базовых препаратов, но регионы не обязаны включать его в перечни обязательных препаратов для закупок». Она объяснила, что если препарата нет в региональном списке, он назначается по заключению врачебной комиссии на местах. «Предоставят его или нет, зависит от того, какой это регион: богатый или нет,— говорит госпожа Мясникова.— Амбулаторное лекарственное обеспечение одного больного в среднем в год стоит более 2 млн руб.». Она добавила, что жалобы на обеспечение пациентов «Колистином» поступают и из других регионов. Препарата нет, в частности, в Белгородской области, в начале года в течение двух-трех месяцев его не выдавали в Москве, сложности наблюдаются во Владивостоке, а два года назад было много жалоб на отсутствие лекарства в Волгоградской области. Проблемными регионами, по ее словам, также являются Калининградская область и Чувашия.