В ближайшие месяцы в ряде российских регионов могут закончиться препараты для пациентов с «редкими, высокозатратными заболеваниями», но резервных средств на их приобретение не хватит. Об этом заявили в Общественной палате РФ представители региональных минздравов. Члены ОП намерены обратиться к правительству РФ с просьбой рассмотреть вопрос о выделении дополнительного финансирования регионам для таких пациентов.
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ / купить фото
«Возможно, к середине года запасы, которые приобретены для пациентов с редкими заболеваниями, начнут истощаться, и продолжать эту терапию не будет возможности»,— заявила в ходе слушаний в Общественной палате РФ по проблемам лекарственного обеспечения замдиректора департамента здравоохранения Приморского края Екатерина Елисеева. Она отметила, что у региона недостаточно резервных возможностей, чтобы в полном объеме обеспечить потребность пациентов, несмотря на то, что местные власти «делают все возможное». Она заявила, что такая ситуация характерна и для других регионов.
Согласно закону «Об основах охраны здоровья» в России редкими являются заболевания, которые имеют распространенность не более десяти случаев на 100 тыс. населения. С 2008 года в рамках госпрограммы “Семь нозологий” препараты для пациентов с семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета (это, например, пациенты с гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом). Пациенты, страдающие еще 24 редкими заболеваниями, которые входят в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, обеспечиваются лекарствами за счет средств региональных бюджетов. Стоимость годового курcа лечения некоторыми такими препаратами может составлять несколько десятков миллионов рублей.
«В Московской области мы выделяем около 600 млн руб. ежегодно на обеспечение препаратами и ведение реестра пациентов,— сообщила замминистра здравоохранения Московской области Ирина Солдатова.— В прошлом году правительство нам выделило 100 млн руб. дополнительных средств, но в этом году этих денег не будет».
Представитель Приморского края обратилась к членам ОП РФ с просьбой инициировать обращение о «скорейшем принятии решения для выделения дополнительного финансирования» регионов в рамках лекарственной поддержки этих пациентов: «Если вопрос о выделении дополнительного финансирования в ближайшее время не будет решен, есть высокий риск того, что у части пациентов лечение может быть прервано, что приведет к тяжелым медицинским последствиям вплоть до летального исхода». Госпожа Елисеева также сообщила, что власти региона уже обратились к федеральным властям с «инициативой, касающейся возможности централизации лекарственного обеспечения пациентов, страдающими высокозатратными болезнями»: «Опыт работы по программе “Семь нозологий” подтвердил ее высокую эффективность, этот формат является оптимальным».
Однако, как сообщили представители региональных властей, проблема с обеспечением препаратами пациентов с редкими заболеваниями, заложена и в законодательных нормах. «Пациенты иногда погибают, но мы закупаем им препараты на целый год,— объяснила госпожа Солдатова.— Эти деньги целевые, и мы не можем расходовать их и эти препараты на другого пациента. Такая процедура законодательно не определена». Кроме того, перебои возникают, когда препараты находятся на перерегистрации, а также из-за длительности процедуры закупок (три месяца). «Нужна более быстрая схема аукционов»,— полагает замминистра здравоохранения Московской области. Она предложила составить межрегиональный банк данных наличия таких препаратов.
Председатель комиссии ОП РФ по охране здоровья Владимир Нероев пообещал обратиться к министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой рассмотреть вопросы обеспечения лекарственными препаратами таких пациентов бесперебойно. По его словам, подобное обращение подготовит и главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев.