Программа "Лыжи мечты" помогает реабилитации детей и взрослых с тяжелыми формами инвалидности в 16 регионах России. Опытные инструкторы ставят на горные лыжи сотни детей с серьезными заболеваниями, многим из которых раньше было сложно даже ходить. В России, где проблема реабилитации и социализации людей с особенностями в развитии стоит по-прежнему крайне остро, проект носит действительно уникальный характер, признают эксперты.
Фото: АНО «Лыжи мечты»
"Пишите отказ, вы представляете себе, что вас ждет? Это будет растение с приступами эпилепсии по 50 раз в час",— советовали московские врачи Марии Цветковой. Ее дочери Алисе после рождения поставили диагноз ДЦП. Мария отказалась, в результате — семья "буквально поселилась в больницах" в Москве, регулярно посещая и курсы реабилитации в Чехии и Словакии. В прошлом году семья решила попробовать и новый способ реабилитации — программу "Лыжи мечты". "Алиса стала опускаться на пяточки, ее походка и движения приобретают уверенность. Занятия неизнурительные. Это скорее веселое, увлекательное времяпрепровождение — с каким нетерпением шестилетняя Алиса ждет тренировок и как доверяет и прислушивается к инструкторам!" — рассказывает ее мама.
По данным Росстата, в начале 2014 года в РФ насчитывалось 12,946 тыс. инвалидов, к сентябрю 2015 года этот показатель снизился до 12,450 тыс. человек. Уменьшение числа людей с ограниченными возможностями почти на 500 тыс. человек за год стало результатом введения правительством новых критериев признания инвалидности, считают независимые эксперты. С 2011 года число инвалидов сократилось на 760 тыс. человек (с 13,209 тыс. человек). Но до 2015 года число детей-инвалидов увеличивалось с 541 тыс. человек в 2011 году до 604 тыс. человек. По разным оценкам, на 1 тыс. новорожденных в России детей 4,2-4,7 ребенка рождается с церебральным параличом и другими паралитическими синдромами. Однако достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра, как и других людей с врожденными и приобретенными ограничениями здоровья не существует — государственный Федеральный реестр инвалидов должен заработать в январе 2017 года.
Проект "Лыжи мечты" появился лишь два года назад. Актер и телеведущий Сергей Белоголовцев и его жена, журналист Наталья создали программу в Москве в январе 2014 года. Сын создателей проекта Евгений уже 26 лет живет с диагнозом ДЦП и первые шесть лет своей жизни он не ходил. Семья опробовала самые разные методы реабилитации, в том числе программу занятий на горных лыжах в США, которая неожиданно оказалась самым эффективным средством реабилитации. Реабилитация людей с ограниченными возможностями при помощи катания на горных лыжах существует в США, Канаде и Австралии уже более 30 лет. В России Сергей и Наталья Белоголовцевы решили создать первый подобный проект. "Наш опыт показывает, что программа лыжной реабилитации особенно значима при ограничениях опорно-двигательного аппарата (ДЦП, последствия травм спины, черепно-мозговых травм), аутизме, синдроме Дауна, а также при частичном или полном отсутствии зрения и слуха",— говорят в организации.
Программа "Лыжи мечты", реализуемая автономной некоммерческой организацией, учит взрослых и детей с физическими и ментальными ограничениями катанию на горных лыжах. "Занятия с помощью обученного персонала, специально разработанных программ и уникального оборудования позволяют заметно ускорить процесс лечения, реабилитации и социализации всех категорий людей с ограничениями здоровья неврологического спектра в возрасте от трех лет",— говорит координатор программы Юлия Герасимова.
"Лев не воспринимает "Лыжи мечты" как реабилитацию. Здесь мы гуляем, шутим, общаемся, все проходит незаметно и безболезненно. Нам не приходится уговаривать его ехать на занятия. С каждым разом мы замечаем, что движения становятся увереннее, выпрямляется спина, самооценка ребенка растет",— говорит Екатерина Юдина, мама 13-летнего Льва Юдина из Ижевска, начавшего заниматься в программе в феврале 2016 года.
Алена Леченко, мама семилетней Полины с синдромом Дауна из Челябинска, рассказывает, сколько радости дочке принесло участие в настоящих соревнованиях. "Дочка получила награду, всем родственникам показала, похвасталась тренеру по акробатике и друзьям. Такие соревнования очень нужны нашим детям. Это позволяет им достигать очевидного положительного результата и положительных эмоций",— говорит она.
В организации "Лыжи мечты" рассказывают, что программа качественно улучшает состояние участника — в течение двух-трех недель занятий улучшается двигательная функция у больных с ДЦП, дети с проблемами аутистического спектра начинают активно контактировать с окружающими, зафиксированы случаи появления речи у ранее невербальных детей с расстройствами аутистического спектра. Проект поддержал Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов департамента соцзащиты населения города Москвы, где под руководством доктора медицинских наук Светланы Оловец проходят научные исследования программы. Изучают терапевтический эффект горнолыжной реабилитации и в Научно-практическом центре детской психоневрологии под руководством главного детского реабилитолога России, президента Национальной ассоциации экспертов по ДЦП Татьяны Батышевой.
Сейчас программа работает в 16 регионах России, от Москвы от Республики Удмуртия и от Рязанской области до Красноярского края. Всего реабилитацию прошли более 3 тыс. человек от 3 до 62 лет. Кроме непосредственно реабилитационных программ "Лыжи мечты" обучают сертифицированных инструкторов и волонтеров. Программа реализуется на условиях социальной франшизы — общественная организация "Лыжи мечты" готовит по своим программам инструкторов, производит оборудование под своим контролем и продает это оборудование на горнолыжные курорты, проводя мониторинг качества и количества предоставляемых услуг.
Родители сами оплачивают программу или, не имея такой возможности, получают грант на реабилитацию от спонсоров проекта — частных доноров или коммерческих компаний. Во многих городах программу спонсируют владельцы горнолыжных склонов. В Москве два занятия в неделю стоят около 3 тыс. руб. с одним инструктором и 6 тыс. руб. с двумя инструкторами. В других городах и регионах цены ниже. Для сравнения — как говорят в организации, день в амбулаторном центре при Министерстве социального развития Москвы обходится в 5 тыс. руб. По словам координатора программы Юлии Герасимовой, "Лыжи мечты" пытаются стать частью индивидуальной схемы реабилитации людей с ограниченными возможностями, чтобы получить госфинансирование. "Нам бы очень хотелось, чтобы программа получила статус медицинской, ведь ее эффект очевиден, и, возможно, даже описывалась в индивидуальной программе реабилитации",— говорит Мария Цветкова, мама шестилетней Алисы из Москвы.
В планах организации — увеличение количества центров, создание системы медицинского анализа эффективности программы и разработка летних программ. Сейчас "Лыжи мечты" ищут дополнительные средства и инвесторов для расширения числа центров, разработки новых и совершенствования существующих методик реабилитации. "Мы надеемся привлечь внимание бизнес-ангелов, которые смогут нам в этом помочь",— говорит Юлия Герасимова.