Один из первых людей с аутизмом в мире, открыто рассказавший о своем опыте, профессор специализированного образования в Университете Адельфи (США) Стивен Шор рассказал Ольге Алленовой о том, можно ли вылечить аутизм и какие перспективы имеют люди с этим расстройством в развитом обществе.
Фото: фото из личного архива
Вам диагностировали аутизм в раннем возрасте. Вы преподаете, ездите с лекциями по миру. Ваш пример означает, что аутизм можно вылечить?
С аутизмом можно работать, но его невозможно вылечить или избавиться от него. Тем не менее при правильном раннем вмешательстве и обучении люди с аутизмом могут научиться успешно жить. Если нам удается справиться с такими проявлениями аутизма, как возможные проблемы с пищеварением, коммуникацией или сенсорикой, перед нами в итоге оказывается умный и чувствительный человек, который может внести значительный вклад в жизнь общества.
Как ваша семья восприняла ваш диагноз?
Проявления аутизма у меня стали заметны в 1,5 года, когда я утратил функциональную коммуникацию, был поглощен самостимуляциями и погрузился в свой собственный мир. Диагноз мне поставили в 2,5 года. Врачи сказали, что они никогда раньше не видели такого больного ребенка, и рекомендовали родителям сдать меня в приют. К счастью, мои родители не последовали этим рекомендациям, а реализовали, как бы мы сейчас сказали, интенсивную программу раннего вмешательства в домашних условиях — с акцентом на музыкальную терапию, двигательную терапию, сенсорную интеграцию, проговаривание действий и имитацию.
Сегодня я все еще нахожусь на аутистическом спектре. Некоторые сенсорные проблемы уменьшились со временем благодаря развитию нервной системы. Благодаря поддержке моих родителей, знающих педагогов, друзей, а теперь и моей жены, я живу полной и продуктивной жизнью. Так что люди с аутизмом могут вести социально-активный образ жизни, они могут быть не исключением, а правилом. В мире сегодня есть возможности, технологии и понимание того, как подобрать необходимые методики коррекции и осуществлять процесс обучения в соответствии с индивидуальными требованиями.
Что могут сделать родители, если ребенку поставлен такой диагноз? Что самое главное в первые месяцы после этого?
Главное — не поддаваться панике! У ребенка с аутизмом такой же безграничный потенциал для успешного развития, как и у любого другого ребенка. К счастью, сейчас мы знаем об аутизме больше благодаря исследованиям в области раннего вмешательства и образования детей с расстройствами аутистического спектра. Мой первый вопрос родителям всегда такой: "Как ваш ребенок проводит большую часть своего времени?" или "Как бы он проводил свое время, если бы ему позволили делать только то, что он хочет?". Люди с аутизмом, как и любые другие, предпочитают больше заниматься тем, что им нравится. Это то, что у них очень хорошо получается, и это нужно поощрять. Что касается меня, то в возрасте четырех лет я начал разбирать механические часы на части. Поиграв с частями, я снова их собирал, и часы продолжали работать, и никаких лишних деталей не оставалось. Если бы сейчас был XIX век или начало XX, я мог бы стать очень хорошим часовщиком или ремонтировать часы. Позже я использовал этот интерес к механизмам в ремонте велосипедов. Так я начал зарабатывать первые деньги в старших классах, потом это помогло мне платить за учебу в колледже.
С какими трудностями вы сталкиваетесь в ежедневной жизни?
Во взрослом состоянии некоторые аутистические черты все равно остаются, они осложняют жизнь. Особенности сенсорного восприятия заставляют меня носить просторную одежду, также меня беспокоят различные шумы. Тем не менее к этим особенностям можно приспособиться. Например, профессора обычно не носят строгую одежду — в отличие от бизнесменов, юристов или бухгалтеров. Тиканье часов мешает мне сконцентрироваться, поэтому я просто выношу их из комнаты.
Другие сложности заключаются в понимании едва уловимых социальных знаков и офисных правил поведения. В таких ситуациях мне очень помогает проводник, объясняющий, как справиться со сложностями.
Распознавание лиц также является для меня сложностью, у меня уходит целый семестр, чтобы запомнить лица моих студентов. Я нахожу выход из этой ситуации следующим образом: я прошу студентов представляться мне за пределами класса. Также я запоминаю людей по их движениям и голосу.
Правда ли, что с каждым годом рождается все больше детей с аутизмом? Или рост отмечается из-за повышения качества диагностики?
Я думаю, это сочетание обоих факторов. Общество научилось лучше распознавать аутизм. К тому же понятие аутизма стало шире и включает больше состояний. Также мы предполагаем, что изменения окружающей среды могут быть причиной роста распространения многих болезней и синдромов. Но я знаю точно, что за все свои школьные годы я не встретил ни одного человека с аутизмом. Даже если учесть, что некоторые мои одноклассники могли получить этот диагноз, это все равно не сравнится с тем ростом количества детей с аутизмом, который мы наблюдаем сейчас.
Аутизм имеет генетические причины? Вы для себя ответили на вопрос, почему рождаются дети с этим расстройством?
Лучшие исследовательские умы предполагают, что чаще всего аутизм зависит от генетической предрасположенности, которая запускается вследствие каких-то факторов окружающей среды. Есть много догадок по поводу того, что может быть этим пусковым механизмом, но нам еще предстоит их проверить. Я думаю, что в будущем мы узнаем множество причин, приводящих к аутизму. Но сегодня мы знаем, что родители не могут сделать ничего, чтобы спровоцировать или предотвратить появление аутизма у своих детей.
То есть родителям детей с аутизмом не следует винить себя, хотя многие все еще это делают?
Никогда не надо винить себя, потому что это стечение разных факторов, на которые ни один человек повлиять не может. Люди с аутизмом и другими нарушениями развития отражают естественное многообразие генофонда человечества. И наш человеческий долг — обеспечить этим людям возможность жить полноценной жизнью, основываясь на их сильных сторонах. В то же время иногда люди с различными нарушениями развития сталкиваются с серьезными сложностями, тогда мы должны разработать специальные стратегии и условия по устранению этих сложностей.
В Москве я был очень вдохновлен тем, какие усилия в распространении информации об аутизме и помощи людям с аутизмом предпринимают различные организации, в том числе международная организация Autism Speaks, "Наш солнечный мир" под руководством Игоря Шпицберга и РООИ "Перспектива" во главе с Денис Розой. И я уверен, таких организаций много.
Вы автор автобиографической книги. Почему вы решили рассказать о себе и аутизме?
Моя книга "За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера" написана как автобиография, в которой исследуется обучение детей с расстройствами аутистического спектра, особенности сенсорного восприятия, музыкальная терапия. Также я пишу о том, как успешно пройти подростковый возраст, продолжить учебу в колледже, устроиться на работу, выстраивать отношения. Работу над этой книгой и другими моими книгами я считаю частью своей миссии. Мой личный опыт может помочь людям с аутизмом и другими особенностями развития жить полной, продуктивной и счастливой жизнью, используя свои сильные стороны.