У трехлетней Аси врожденный прогрессирующий сколиоз четвертой — самой тяжелой — степени. Все дело во множественных аномалиях развития позвонков и ребер. Изо дня в день маленькая девочка терпит постоянные ноющие боли в спине и груди, которые усиливаются, стоит ей поднять руку, наклониться или просто глубоко вздохнуть. Ей может помочь только сложная операция.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Ася живет в городке Ак-Довураке с мамой, папой, двумя братьями, кошкой, собакой и миниатюрной коровой Машкой. Из окна — открыточный вид на леса, горы и реку Хемчик. Климат здесь непростой: ледяная зима с морозами под сорок, короткое жаркое лето. 300 км до Кызыла, больше 400 — до Абакана. В Кызыл, столицу Тувы, Асю возили на медицинское обследование.
— Дочка очень слабенькая, болеет не переставая,— делится мама Софья.— То грипп, то бронхит, то ангина. Десять раз лежали с ней в больнице. Врачи говорят, все из-за сколиоза. В садик мы уже не ходим. Поэтому у Аси нет ни одной подружки.
На улице Ася тоже ни с кем не играет. До детской площадки несколько километров, но дело не только в расстоянии. Софья избегает чужих людей. Боится, что ее снова спросят: "А почему ваша дочка так ходит?"
У Аси изменилась походка: сейчас девочка переваливается с ноги на ногу как уточка. Правое плечо намного ниже левого, а на спине образовался небольшой горб, который не скрывает даже зимняя одежда. Летом мама одевает Асю в свободные платья, однако люди все равно обращают внимание.
О том, что у Аси врожденное искривление позвоночника, знают только родные. Но прятать болезнь от любопытных взглядов становится все труднее.
Хуже всего то, что Ася не может долго находиться в вертикальном положении: боли в спине настолько усиливаются, что порой их невозможно терпеть, тогда спасают только сильные обезболивающие препараты.
— Читаю дочке ее любимую сказку "Репка": "Тянет-потянет, вытянуть не может!" Ася нагибается за "репкой" и чуть не плачет,— переживает Софья.— Она быстро устает, голова часто болит. Если мы ее ругаем, она сразу в слезы: "Мама, не надо, не надо, у меня спинка болит!"
"Спинка болит" — это все, что Ася знает про свою болезнь.
Когда Ася родилась, педиатр в роддоме не заметил никаких отклонений. Софью с новорожденной быстро выписали домой. А когда Асе исполнилось два месяца, врачи услышали шумы в ее сердце. Девочку направили в Республиканскую детскую больницу Кызыла, где сделали электрокардиограмму и рентгеновское обследование. Оказалось, у малышки врожденный порок сердца — незначительный дефект межпредсердной перегородки. К счастью, в Асином случае можно обойтись без операции, дефект закроется сам. Но на снимке проявилась еще одна патология — аномалия развития позвонков и ребер.
С диагнозом "сколиоз" ребенка поставили на учет к ортопеду, назначили консервативное лечение: массаж, лечебную физкультуру, физиотерапию. Ничего не помогло. Раз в полгода девочку возили к специалистам в Кызыл. А искривление позвоночника все увеличивалось — вторая стадия, третья... Начались нарушения в работе внутренних органов — казалось бы, серьезный повод для тревоги и принятия экстренных мер. Однако врачи настаивали на продолжении консервативной терапии.
Когда Асе исполнилось три года, у нее диагностировали сколиоз четвертой степени. Это уже крайняя, самая тяжелая форма болезни, когда без хирургического вмешательства не обойтись.
Пока еще Асе можно помочь, но время играет против нее. Если ничего не делать, позвоночник продолжит искривляться, ребра сдавят жизненно важные органы — легкие, печень, сердце...
Асю готовы принять в АНО "Клиника НИИТО" (Новосибирск). После консультации здешние врачи подтвердили, что консервативная методика в этом случае бессильна и помочь ребенку может только операция на позвоночнике — установка раздвижной металлоконструкции.
— Сердце разрывается, когда твой ребенок страдает, а ты не в силах помочь. Я бы все отдала для спасения дочки! — говорит Софья.— Но у нас на лечение денег нет. Живем на пособие и маленькую зарплату мужа, он водитель в пожарной охране.
Ася мечтает о белых лаковых туфельках на маленьком каблучке, которые она видела в витрине магазина. Настоящие бальные. Мама обещала, что, когда доктор вылечит ей спинку, они обязательно купят эти красивые туфли.