Руководитель проекта Евросоюза "Развитие служб социальной инклюзии" в Македонии, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов, финский нейропсихолог Елена Вяхякуопус рассказала Ольге Алленовой, как в развитых странах мира проводили реформу психоневрологических интернатов, почему в России боятся закрывать ПНИ и где должны жить взрослые с ментальными нарушениями.
Фото: фото из личного архива
"Сейчас в интернатах Финляндии живет около 500 человек"
Вы свидетель реформы психоневрологических интернатов в Финляндии и некоторых странах Европы. Расскажите, как и почему это началось?
Я уже около 30 лет работаю с инвалидами, была экспертом Программы развития ООН по реформированию интернатов, потом возглавляла социальные проекты ЕС по жизненному устройству инвалидов во многих странах. А начинала я в Финляндии в конце 1980-х. Тогда никакой реформы еще не было. Интернаты в те годы считались просто прекрасным местом жизни для инвалидов. Все люди с нарушениями умственного развития жили тогда либо дома, либо в интернатах — как это сейчас в России. Правда, интернаты в Финляндии от российских все же отличались — они были меньше, и люди в них жили по два-три человека в комнате. Только "тяжелые" инвалиды жили скученно, я видела даже комнаты по семь-восемь человек. Еще одно отличие — в финских интернатах жили в основном только люди с умственными нарушениями. Людей с ДЦП, психическими заболеваниями (например, с шизофренией), стариков и колясочников в интернатах никогда не было. Они всегда имели возможность жить в своих домах с поддержкой. Это в России в ПНИ смешаны всевозможные категории граждан.
Однако эти финские интернаты в 1980-е годы имели те же основные черты, что ПНИ в современной России. Это были закрытые от внешнего мира места. У людей, которые там жили, не было никакой своей жизни. Их просто сдавали туда навечно, до самой смерти. Первое, что я увидела в отделении такого интерната,— кровать, а на ней связанного мальчика лет 16. Мне сказали, что он дерется: ударил одну медсестру, вторую медсестру. Я попросила развязать его, чтобы понаблюдать за ним. Мальчик этот стал кругами ходить по комнате, а медсестры сели играть в карты с другими жильцами. На него никто не обращал внимания, тогда он подошел к одной медсестре и стукнул ее по спине. Та сразу закричала на него, все всполошились, а он был страшно доволен. Потому что для него это был единственный способ обратить на себя внимание. Он не знал, что можно общаться с людьми по-другому, его просто не научили. И вот тогда мне это стало очень интересно. Почему же с людьми, которых сдали навечно в это место, так мало разговаривают, почему с ними не общаются, почему они никуда не ходят, почему у них нет никаких занятий и увлечений. Но самое главное, что меня поразило,— их абсолютное одиночество. Эти люди ни за что не отвечали. Не стирали, не готовили, не убирали. Они никогда не могли быть по отношению к другому человеку учителем, помощником. Они не могли даже решать, что будут есть на ужин, когда им просыпаться и когда ложиться спать. У них не было никаких задач. Их единственной задачей было просто жить, существовать.
Меня как нейропсихолога всегда интересовало: недоразвитие психики основано только на мозговых процессах или это нарушение усугубляется при депривации, при изолированности, при невозможности проявлять активность, решать и за себя, и за других? Сейчас я уверена, что такая изолированная жизнь не только негативно влияет на развитие детей, но и ухудшает способности взрослых.
Еще одним моим открытием в том финском ПНИ стала обыденность насилия в таких учреждениях. Вскоре после начала моей работы в интернате я увидела, как медсестра, работающая там 30 лет, ударила по лицу 12-летнюю девочку с тяжелыми нарушениями. Медсестра меня не видела. И я поняла, что до тех пор, пока жизнь интернатов скрыта от глаз общества, мы никогда не узнаем, как поступают с этими несчастными людьми другие люди, наделенные властью и полномочиями. Потом я узнавала о многих случаях насилия и видела, что никто с ними даже не разбирался, а директор мне вообще сказал, что это все сказки, а все умственно отсталые — вруны.
Но я застала уходящую эпоху. Вскоре все это быстро стало меняться, в Финляндии заговорили о том, что люди не могут и не должны жить в таких нечеловеческих условиях, что люди должны жить вместе с людьми, а не в концлагере. Появилось понятие инклюзии. В начале 1990-х годов интернаты стали разукрупнять. В 2007-м Министерство социальной защиты и здравоохранения даже провело исследование, которое показало безусловную пользу проживания в обычных условиях для инвалидов, и предложило систему полного отказа от ПНИ в течение следующих десяти лет. Сейчас в интернатах Финляндии живет около 500 человек. Это люди с самыми тяжелыми нарушениями, в основном пожилые.
Начало эту реформу общество?
Конечно, общественные организации внесли огромный вклад, потому что самые первые альтернативные формы проживания для инвалидов были созданы именно родительскими организациями. Многое сделала и общественная организация поддерживаемого проживания.
А что делали власти?
Правительство серьезно поддержало начинание по деинституционализации. Две государственные организации взяли на себя финансирование строительства квартир и общежитий для сопровождаемого проживания инвалидов: Центр жилищного строительства и развития (ARA) и Ассоциация игровых автоматов (RAY).
При чем тут игровые автоматы?
У нас в Финляндии все деньги от игровых автоматов, казино, лотерей, парков развлечений — это деньги не частные, они все поступают в государственную организацию игровых автоматов, которая может их распределять только на общественно значимые, культурные, социальные, спортивные нужды. Ежегодно около 800 общественных организаций получают гранты от RAY. Эта финская система очень хорошо себя показала, и мы ей очень гордимся.
Вообще, если мы говорим о действиях правительства, то оно приняло два главных политических решения в этой области. Первое касалось сокращения мест в интернатах. В январе 2010-го была принята программа организации жилья и сопутствующих услуг на 2010-2015 годы для жильцов интернатов и для тех людей с умственными нарушениями, которые хотят или вынуждены переехать из родительского дома. Вот для них и были построены первые 3600 квартир и общежитий. Второе решение правительства касается полного упразднения ПНИ. В ноябре 2012-го был составлен национальный план развития жизненного устройства людей с умственными нарушениями, в нем написано, что после 2020 года в Финляндии не останется ни одного ПНИ. В этом национальном плане записаны очень важные вещи: каждый человек имеет право выбрать место проживания — получить социальную квартиру, арендовать квартиру в обычном доме или остаться жить в собственном доме. В любом случае ему предоставляются необходимые вспомогательные услуги. Чиновники и специалисты обязаны заранее тщательно планировать любое перемещение инвалида и устройство его проживания, причем это нужно делать только в тесном сотрудничестве с ним самим и его семьей; муниципалитеты должны проводить анализ потребностей всех живущих на их территории инвалидов и обеспечивать для них жилье, дневную занятость и медицинские услуги в рамках общего медицинского обслуживания.
"Человек хочет и должен жить один, в своей квартире"
Правильно ли я понимаю, что человек с инвалидностью, имеющий свое жилье, при таком подходе не может стать жертвой мошенников?
Да, совершенно верно. В России я много раз видела, как у инвалида, оставшегося без родителей, родственники или даже чужие люди моментально отбирали жилье. В Финляндии это невозможно. Деньги и недвижимость принадлежат инвалиду, и никакая степень нарушения его здоровья не может лишить его собственности — за этим внимательно следит государство.
Как долго строились социальные квартиры для инвалидов?
Вся Финляндия — как Петербург, население — 5 млн человек. Поэтому все шло очень быстро. В год строилось или ремонтировалось около 600 квартир сопровождаемого проживания. Но квартиры — не главное условие успеха. Сегодня у нас на 5 млн населения — 30 тыс. человек с нарушениями умственного развития, из них большинство живут дома, в своих семьях.
Как удается убедить родственников не сдавать человека в интернат или в социальное общежитие?
Когда рядом с домом есть центр дневного пребывания, центр трудовой занятости, когда обеспечен транспорт, помощь по дому, кризисное временное проживание, то семье уже не нужно куда-то сдавать своих близких. У нас множество таких центров — муниципальных, общественных, церковных. Они есть в каждом районе, в каждом селе. Единственное исключение — отдаленные хутора. Эти центры появлялись одновременно со строительством социальных квартир.
Кроме этого, очень много всевозможных кружков, лагерей, реабилитационных курсов для всей семьи и отдельно для взрослых инвалидов. То есть на практике любой инвалид может найти рядом с домом место, куда он может ходить чем-то заниматься. Вообще разница между ПНИ и сопровождаемым проживанием огромна. Интернат — это место, где человек проводит всю свою жизнь, как в тюрьме. А что такое поддерживаемое проживание? Это квартира, где человек проводит только часть суток: отдыхает, набирается сил; это трудовые мастерские или центр занятости, куда он уходит утром; это клубы для общения. Нельзя просто построить квартиру и заселить туда человека на круглосуточное сиденье в кровати у телевизора. Это будет маленький интернат.
Расскажите подробнее про социальные квартиры. Как они выглядят? Кто в них живет?
Если мы говорим именно о квартире поддерживаемого проживания, то это обязательно отдельная квартира на одного человека, с собственным санузлом и кухней. Человек хочет и должен жить один, в своей квартире, где он может закрыться и отдохнуть, куда может пригласить друзей. Это очень важно.
А если человек маломобильный или у него серьезные поражения мозга?
Для более тяжелых инвалидов у нас есть социальные дома, но по сути это тоже отдельные квартиры: в центре дома гостиная, а вокруг пять маленьких квартирок. И выход из каждой квартирки есть как на улицу, так и в гостиную. То есть, человек может выйти в гостиную, если хочет общения. А если не хочет, может жить автономно.
Вот у человека есть ключ, комната, он закрылся, а вдруг причинит себе вред?
В России почему-то очень часто задают этот вопрос. Как-то в Петербурге открыли центр дневного пребывания, и туда должны были приходить ребята с синдромом Дауна. И все сотрудники утверждали, что им необходима какая-то невероятная медицинская аппаратура — мало ли что с ребятами случится. Так вот, с ними ничего не случается. Точнее, случается так же, как со всеми остальными, обычными, людьми. Ребята, живущие в интернатах, болеют так же, как и обычные люди. Единственное исключение — люди с эпилептическими припадками, но при этом заболевании назначаются лекарства, и наличие его у человека просто требует большего надзора. Поэтому квартиры поддерживаемого проживания в Финляндии очень сильно отличаются по уровню поддержки. Есть квартиры для людей с тяжелыми поведенческими нарушениями, которые могут себя ударить, причинить себе вред. Естественно, таких людей нельзя отпускать на самостоятельное проживание — с ними в квартире всегда находится кто-то из персонала. Но таких людей в процентном соотношении очень-очень мало. Есть дома, в которых предоставляется 24-часовой медицинский уход. Есть дома, куда помощник приходит только на день. Или раз в неделю. Это может быть вообще отдельная квартира в обычном доме. Уровень поддержки зависит не от диагноза, а от состояния человека и от того, какая помощь ему требуется.
А кто решает, с каким уровнем поддержки человеку жить?
Все это решают специалисты, врачи, которые наблюдают человека. Но они всегда выбирают уровень поддержки вместе с самим человеком и его семьей.
"Умственная отсталость — это не психическая болезнь"
Когда реформа начиналась, в Финляндии никто не боялся, что жители ПНИ будут жить рядом с обычными гражданами?
Конечно, многие боялись. Но были проведены исследования, появились успешные пилотные проекты, и СМИ проделали большую просветительскую работу. В России сейчас существует неправильное представление, что если начать реформу, то придется закрыть интернаты и всех, извините, психов выпустить на улицу. Я недавно читала об этом статью в "Московском комсомольце". Это в корне ошибочное и манипулятивное утверждение. Основной контингент ПНИ — люди с умственными нарушениями, а не психиатрические больные. Эти люди стабильные, они не опасны для общества. А интернат — это не психиатрическая больница, это социальное учреждение. А вот психиатрическая больница может быть и в системе здравоохранения, и в пенитенциарной системе. Так что не надо путать ПНИ и психиатрическую больницу. В России так много мифов еще и потому, что люди не видят разницы между умственными нарушениями и психическими заболеваниями. То есть всех поголовно называют психами.
Умственные нарушения не связаны с психической болезнью?
Я как специалист вам говорю: нарушения умственного развития, или, по старинке, умственная отсталость,— это не психическая болезнь. Человек с умственной отсталостью, конечно, может заболеть психической болезнью так же, как любой другой, самый обычный человек. Вероятность заболеть есть у каждого, понимаете? Вот живет человек, ходит на работу, воспитывает детей, а потом у него наступает депрессия или психоз, и нужен врач и лечение. И так же с умственно отсталым человеком — если он заболел, его надо лечить. Но человека с синдромом Дауна не надо лечить от синдрома Дауна, это не болезнь. Где вы видели агрессивного человека с синдромом Дауна? Обычно эти страшилки рассказывают те, кто таких людей в глаза не видел и с ними не общался. Многие люди с умственной отсталостью и физически неспособны причинить себе или кому-то вред, у них концентрации внимания на это не хватит.
Помимо людей с умственной отсталостью в наших ПНИ живут и дети-сироты, у которых стоят неправильные диагнозы.
Да, мы забываем о том, что в российских ПНИ живет огромное количество людей, которые вообще умственных нарушений не имеют. Например, люди с ДЦП, с какой-то мышечной болезнью, задержкой моторного развития. Очень многие дети с такими заболеваниями попадают в интернаты и остаются там до смерти. Но они должны жить в обществе, а не в тюрьме.
Большинство людей, живущих сейчас в российских интернатах, психически здоровы. У них есть нарушения нервной системы, умственные нарушения, моторные, ортопедические, когнитивные, но у них нет психических болезней. У многих ребят нарушение поведения, потому что их не учили как следует, не дали образования, воспитания. Но если они будут жить в условиях социальной поддержки, то смогут выправиться.
Так что это большая ложь — утверждать, что в ПНИ живут опасные люди и что их нельзя выпускать. Это манипуляция и страшилка, задача которой — настроить общество против реформы ПНИ, которая в России необходима, как и в любой другой цивилизованной стране.
Еще в российских ПНИ есть небольшая категория людей, которые совершили преступление, признаны невменяемыми и, отсидев срок в психиатрической больнице, переведены в ПНИ. Их боятся отпускать на волю. Как решается эта проблема на Западе?
Если человек совершил преступление и признан невменяемым, то его помещают на принудительную реабилитацию в специальные дома проживания. Там с ним работают психологи и соцработники, стараясь его социализировать, прививая навыки труда, общения, адекватного социального поведения. Обычно это длится несколько лет, после чего совместная комиссия врачей, психологов и соцработников решает, успешно ли человек реабилитировался. Кстати, финский центр судмедэкспертизы изучал некоторое количество правонарушителей с ограниченными умственными способностями и выяснил, что преступления совершают те, кто не получает услуг господдержки, не работает, ничем не занят, злоупотребляет алкоголем. Если такой человек социализирован и встроен в общество, он, как правило, не становится нарушителем закона. То же самое мы можем сказать про любую социально неблагополучную категорию здоровых граждан: если человек не имеет работы, занятости, увлечений, если у него нет поддержки — он деградирует.
Другая категория людей в российских ПНИ — несудимые, ничего криминального не совершившие, но имеющие девиантное, иногда агрессивное поведение. Как быть с ними?
Нарушение социального поведения может быть у любого человека, независимо от диагноза. И люди, которые не могут нормально вести себя в обществе и являются агрессивным, нуждаются прежде всего в реабилитации. Вопрос формы проживания такого человека должна решать комиссия, в которой будет и врач-психиатр, и психолог, и коррекционный педагог.
Если человек представляет хоть малейшую опасность для общества, его никто в общество, конечно, не выпустит. Но главное условие — такие люди не должны жить за решеткой в полной изоляции. Есть множество всевозможных методов работы с ними, и прежде всего человека нужно как-то занять. Он не может сутками лежать в кровати или сидеть у окна, его нельзя без серьезных медицинских показаний подавлять нейролептиками. Это разрушает его личность.
А часто ли в Европе поведенческие нарушения лечат психотропными препаратами?
В Финляндии это раньше было очень распространено, но не приносило никакой пользы. И в 1990-е годы в Финляндии было проведено масштабное обследование здоровья людей с умственными нарушениями, живущих в интернатах и дома. Тысячи человек были обследованы врачами. И результаты были ошеломительные. Оказалось, что люди с умственными нарушениями, особенно не говорящие или плохо говорящие люди, имели огромное количество простейших проблем со здоровьем, о которых они не могли сообщить, и это выражалось в поведенческих нарушениях. То есть буквально у каждого третьего болели либо зубы, либо уши, либо живот, либо чесалась спина, а он не мог дотянуться из-за мышечных проблем. Человек, который годами не мог объяснить, что у него болит, становился нервным, мог бить себя по голове, кричать. И еще в результате этого исследования выяснилось, что у огромного количества людей с умственными нарушениями не было навыков простого общения. И у них образовался рефлекс, что криком или нехорошим поведением можно привлечь к себе внимание и получить общение. И как только их занимали чем-то, они меняли свое поведение.
Еще человеку очень важно чувствовать себя значимым. Есть такое понятие, как приятная социальная роль. В российских интернатах, я знаю, принято рассаживать людей за столами и заставлять их бусины нанизывать или макароны раскрашивать. А над всем этим ходит надсмотрщик-педагог. Это почти не имеет смысла. Человеку важна его социальная роль. Он должен быть кем-то. Он должен кому-то помогать. Кому-то советовать. Что-то решать. И вот когда у человека есть какая-то приятная социальная роль и есть интересное занятие, у него резко снижаются поведенческие нарушения.
То есть лекарства не эффективны?
Они не эффективны, потому что лекарства только снимают симптомы, они не излечивают от поведенческих нарушений. Если человек не умеет что-то делать, лекарство не научит его это делать. Если он не умеет разговаривать, оно не научит разговаривать. Поэтому в Европе сейчас при поведенческих нарушениях лекарства применяются все меньше — это просто неэффективно.
"Любой из нас может оказаться в интернате"
Вы описываете только финский опыт или в других странах Евросоюза тоже проведены такие реформы?
В Швеции все примерно так же, только роскошнее, потому что шведы богаче. И там уже давным-давно нет никаких интернатов. В Финляндии еще остается несколько маленьких интернатов, но они скоро будут закрыты. Я сейчас работаю в Македонии, там есть пара небольших интернатов, но также уже много социальных квартир для инвалидов. Во многих странах Европы еще есть интернаты, но тенденция во всех европейских странах и в Америке сейчас такова, чтобы всем инвалидам устроить жилье в обычных домах. При этом не забывайте, что в европейских и американских интернатах сегодня в основном живут люди с тяжелейшими нарушениями, которые нуждаются в постоянном медицинском уходе. Там давно нет в интернатах детей-сирот или молодых инвалидов. В Финляндии дети-инвалиды уже несколько десятилетий не помещаются в интернаты, их устраивают либо в семьи, либо, если это невозможно, в малые социальные дома, где живет три-четыре ребенка.
Значит, люди с легкой умственной отсталостью, опорно-двигательными нарушениями, с ДЦП не живут в европейских ПНИ?
Почти нет. Они живут в обществе, среди обычных людей. Даже в такой бедной стране, как Македония, даже в странах бывшей Югославии, которые в 1990-е годы прошли тяжелейшую войну, почти все интернаты расселены.
Вы хотите сказать, это не зависит от денег?
Это вообще не зависит от денег.
А нам в России говорят, что нет денег на строительство квартир поддерживаемого проживания.
А посчитайте, сколько денег съедает интернат? ПНИ — это черная дыра: их надо ремонтировать, постоянно снабжать, там плохой контроль за расходованием средств, потому что большие учреждения всегда труднее контролировать, и услуги там не доходят до человека. Но в России продолжают строить большие интернаты. Вот не так давно новое здание огромного интерната построили в Питере — всем жильцам можно было по квартире построить за эти деньги. Посмотрите на одни только коридоры — сколько там квадратных метров.
На что строить социальные квартиры?
Безусловно, для того, чтобы построить жилье, нужны деньги. Но у государства всегда есть варианты привлечения средств на такие нужды. Тут важна только политическая воля. Я убеждена, что для России построить квартиры поддерживаемого проживания для инвалидов — не проблема. Крошечному проценту людей нужна такая услуга. В основном же люди должны жить в своих семьях. А вокруг семьи нужно развивать инфраструктуру. И знаете что — поначалу это, может быть, и будет немного дороже, потому что потребуются дополнительные средства. Но речь идет о создании новой системы жизненного устройства ваших сограждан. И потом, когда эта система заработает, она будет стоить государству гораздо меньше, и она принесет душевный покой тысячам ваших сограждан. И еще я хочу сказать, что в основе многих реформ лежит вечный принцип — поступай с человеком так, как ты хотел бы, чтобы поступали с тобой. Любой из нас может оказаться в интернате. И поэтому мы должны сделать условия жизни человека такими, в каких сами могли бы жить.