У Арины Ильиной из Красноярска тяжелое заболевание — рак крови. Химиотерапия результатов не дала, а это значит, что фактически последняя надежда на спасение ребенка — трансплантация костного мозга (ТКМ). Саму процедуру проведут за госсчет, но родственных доноров для Арины не нашлось, а на поиск, активацию неродственного донора в международном регистре и доставку трансплантата необходима огромная сумма. Этих денег у родителей девочки нет.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Арина и ее мама Наталья часто вспоминают тот день. Лето 2013 года. Анапа. Последний день отпуска. Арина в маске и ластах плещется в Черном море. А мама рассказывает случайной знакомой, соседке по пляжу, о своей дочери и их жизни. О том, что эта поездка вообще-то им не по карману, добирались они в жаре и духоте почти четыре дня в плацкартном вагоне, с пересадкой. Но что делать — у девочки с раннего детства бесконечные бронхиты, врачи настаивают на морском отдыхе хотя бы раз в год. Зато потом как минимум несколько месяцев Арина не болеет. Да и плавать-то как научилась! Словно подтверждая ее слова, Арина кричит: "Мама, смотри!", бросает подальше игрушку и ныряет за ней. Девочки долго нет, и мама уже успевает испугаться, но Арина наконец выныривает, победно поднимая вверх выловленную со дна игрушку. Девочка действительно отлично плавает.
Вечером того же дня Арина катается на велосипеде во дворе дома, где они остановились. И вдруг что-то пошло не так: велосипед кренится, Арина с трудом удерживает равновесие, чуть не падает. Пошатываясь, слезает и испуганно жмется к матери: "У меня почему-то в глазах темно!"
На этом спокойная жизнь в семье закончилась. Сразу же после возвращения Арину увезли на скорой в больницу с температурой 40 и ломотой в костях. Анализ крови выявил бласты (опухолевые клетки). Позднее обнаружили их и в костном мозге. Диагноз поставили быстро — "острый лимфобластный лейкоз". Начались курсы "химии", после которых девочке было то лучше, то хуже. В прошлом году казалось, что наступила ремиссия: Арина довольно долго хорошо себя чувствовала, но внезапно опять случился сильнейший рецидив. И снова химиотерапия, на этот раз высокодозная. Сейчас девочку вывели в ремиссию, но кто знает, сколько это состояние продлится...
А когда Арине становится лучше, она старается помогать маме, ухаживает за двухлетним братом Егором. А еще у нее нестандартное для девочки увлечение ремонтами-починками — может прикрепить отвалившуюся дверную ручку, собрать вентилятор. Где что нужно починить-подкрутить — это к ней. "Маленький мужичок",— смеется мама.
Но вообще смеется Наталья теперь редко. Арина чувствует состояние мамы и как может утешает ее: "А ведь хорошо, что это случилось сейчас, когда я еще маленькая. Была бы взрослая девушка — и лысая, вот это было бы стыдно. А я еще успею обрасти, когда выздоровею. Я ведь выздоровею, мама?"
Арина пока на домашнем обучении. Во время долгой ремиссии родители уже решили, что она сможет пойти в школу, но опять все сорвалось. Для девочки это трагедия: она истосковалась по сверстникам, а сейчас ни с кем толком не общается. Даже гуляет с родителями поздно вечером, когда на улице безлюдно. И только в маске.
В сентябре Арина с Натальей ездили в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Врачи клиники рекомендовали провести ТКМ. Костный мозг Арины вырабатывает "неправильные" кроветворные клетки, потому и нужно пересадить здоровый костный мозг от донора. Но совместимого донора нужно еще найти в международной базе, потому что в молодом российском регистре такого, как у Арины, фенотипа не нашлось. А потом — взять у донора кроветворные стволовые клетки и доставить их в Петербург. Все это очень непросто и очень дорого. А для родных Арины и вовсе неподъемно.
Наталья рассказывает мне о дочке, а Арина сидит рядом, внимательно слушает и иногда дополняет маму. "Она мечтает о море",— говорит Наталья. "И о щеночке",— вздыхает Арина. "Учится на "четверки" и "пятерки"",— говорит мама. ""Тройки" тоже были",— еле слышно говорит Арина. Мы смеемся. "Но очень редко, за год ни разу не было",— спохватывается Арина. Убегает из комнаты, а потом приносит дневник с оценками, чтобы я убедился сам: "Вот видите?"
Будто это имеет какое-то значение.
Арина, поверь, нам все равно, что там у тебя в дневнике. Прежде всего тебя нужно вылечить. И мы постараемся помочь врачам и маме все сделать для этого.
А потом уж заглянем в дневник.