Девочке три с половиной года. У нее врожденный порок сердца, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, аномальное впадение легочных вен в правое предсердие. На втором месяце жизни Регину прооперировали, и теперь ее сердце бьется только благодаря кардиостимулятору, который почти разряжен. Единственная надежда — операция по его замене.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Первый муж Гульсары погиб в автомобильной аварии. Он работал фельдшером на скорой и спешил на вызов, когда в них на бешеной скорости врезалось такси. Молодая мать осталась с трехмесячным сыном Азизом на руках, сейчас ему 22 года.
Через четыре года она вновь вышла замуж. Мечтала о дочке, но беременность никак не наступала, 12 лет врачи ставили диагноз "бесплодие". Бездетный брак распался. А потом Гульсара встретила Рината и уже через месяц после свадьбы узнала, что ждет ребенка. Ей было 40 лет.
На 15-й неделе беременности, когда ее обследовали в центре генетики, врачи заподозрили у плода врожденный порок сердца. Однако УЗИ никаких патологий не показало. Гульсару заверили, что с ребенком все в порядке.
Регина родилась немного раньше срока. Счастливая Гульсара выписалась с дочкой из роддома, не подозревая, что крошечное сердце уже не справляется с нагрузкой.
Девочка плохо ела, отказывалась от груди и почти не прибавляла в весе. Через пару недель ее кожа пожелтела. Анализ крови показал высокий билирубин. Регину положили в отделение патологии новорожденных томской Детской больницы N1. Кардиолог услышал у девочки шумы в сердце.
Ребенка повезли на обследование в Томский НИИ кардиологии, где худшие подозрения подтвердились: множественный порок сердца. В таких случаях нужна срочная операция, но Регина была так слаба, что не перенесла бы наркоз. Через два дня впала в кому, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
— Врачебный консилиум принял решение оперировать,— еле слышно говорит Гульсара.— Кардиохирург сразу предупредил о высоком риске для жизни ребенка. Я подписала все бумаги.
Доктора надеялись, что после операции удастся восстановить сердечный ритм, но чуда не произошло. Девочку начали готовить к новому оперативному вмешательству — имплантации кардиостимулятора.
— В реанимацию пускали вечером на полчаса. Дочь лежала вся в трубках и проводах,— вспоминает Гульсара.— Я гладила ее ножку и говорила, что она у нас долгожданная, что мы ее очень любим, что она обязательно будет жить. Сохраняла грудное молоко. Каждые три часа сцеживала, взвешивала и... выливала.
Регина выкарабкалась, задышала сама. Матери наконец дали подержать ребенка.
Девочка медленно шла на поправку, начала есть, прибавлять в весе. Гульсара кормила дочь грудным молоком до двух с половиной лет. И каждую ночь прислушивалась: дышит ли?
А потом случился тот страшный приступ — Регина закатила глаза, вытянулась на кровати и потеряла сознание. Гульсара работает фельдшером на скорой, поэтому взяла фонендоскоп и стала слушать сердечный ритм дочки. Он был рваный.
В НИИ кардиологии подкорректировали работу кардиостимулятора. Но приступы все равно повторяются. В такие моменты пульс ребенка становится бешеным — до 150 ударов в минуту.
— Регина быстро утомляется и жалуется на усталость,— переживает Гульсара.— Мы живем на четвертом этаже, в доме лифта нет, дочка осиливает пешком только первый этаж, дальше несу ее на руках. Когда плачет, у нее синеет носогубной треугольник. Недавно ездили к моей маме в деревню. В доме было сильно натоплено, и Регине стало плохо. Я поняла, что не дождусь скорую. Дочку в охапку, за руль — и сама добралась в город до больницы.
В садик Регина не ходит — врачи не разрешают. У девочки самое уязвимое место — живот, там стоит кардиостимулятор. Что, если во время игры кто-то из ребятишек нечаянно толкнет девочку?
Иногда в гости к Регине приходит подружка и они играют — когда в докторов, когда в фей. Регина крутится перед зеркалом и спрашивает: "Мама, я красивая?" "Очень красивая,— отвечает Гульсара,— самая красивая девочка в мире".
Регина знает, что у нее в животе "волшебная батарейка". Правда, малышка не понимает, что ее сердечко самостоятельно почти не работает, а кардиостимулятор постепенно разряжается. Если его не заменить, Регина погибнет. Но за кардиостимулятор надо заплатить неподъемную для семьи сумму.
Папа Регины Ринат не работает, он ухаживает за дочкой. Фельдшерская зарплата мамы — 17 тыс. руб. А на кону — жизнь трехлетней Регины...