У Дементия Чеусова из Дмитровска Орловской области миелоидная саркома — редкое злокачественное заболевание. Единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга (ТКМ). Но полностью совместимого родственного донора для мальчика нет, а искать неродственного уже нет времени. Донором станет папа Дементия, а сразу после ТКМ ребенку потребуется мощная поддерживающая терапия. Но денег на эти дорогие лекарства у его родителей нет.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
На долю этой семьи выпало много несчастий, но Ирина, мама Дементия, рассказывает о них спокойно, только один раз не выдержит, заплачет. Умер первый муж. Тяжело заболела сама Ирина — рассеянный склероз, сейчас она в ремиссии. Пожар уничтожил квартиру. И это было еще до болезни Дементия. Вот тут-то она и сорвется, когда скажет: "Демеша не знает, что такое дом. Знает, что такое больница, палата, а что такое дом — нет".
Через несколько лет после смерти мужа Ирина встретила Артема. Они поженились, Насте, дочке от первого брака, он стал папой. Об общем ребенке мечтали восемь лет. И вот сбылось. Казалось, что с рождением Дементия все горести остались позади. Но главная беда только подступала.
В десять месяцев у Дементия на руке появилось темное пятнышко. Сначала подумали, что просто где-то ударился. Шли дни, а синяк не сходил. Дементия отвезли в Орел, в детскую областную больницу, там его обследовали, но ничего особенного не обнаружили, поставили диагноз "пигментная крапивница". К тому времени у мальчика появились похожие пятна на ноге, на лице. А потом начались сильные боли в области предплечья. Дементия вновь обследовали аллерголог, кардиолог, невролог и гематолог. В итоге пришли к заключению, что у мальчика вывих плеча. Наложили гипс, Дементий промучился без сна всю ночь. На следующий день гипс сняли. А еще через месяц малыш уже не мог встать на ноги и кричал от боли. На шее у него появилась шишка размером с перепелиное яйцо. Сделали пункцию — и обнаружили бласты, опухолевые клетки. Только тогда был поставлен окончательный диагноз "миелоидная саркома" — злокачественная опухоль.
Начали химиотерапию, провели несколько блоков лечения. Спустя полгода снова обследовали, врачи сказали: "Все чисто". Выписали. А вскоре на теле мальчика появились красные точки, как комариные укусы: болезнь вернулась. Как объяснили врачи, единственное, что может теперь помочь Дементию,— пересадка здорового костного мозга. Родителям помогли связаться с петербургским НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Было принято решение, что донором для Дементия станет его отец.
Теперь поиск доноров костного мозга начинают с Национального регистра имени Васи Перевощикова. Если здесь не находят, то проверяют регистры международные. Но состояние Дементия такое, что времени на поиск неродственного донора просто нет. Поэтому мальчику проведут гаплоидентичную ТКМ — от отца. Это один из наиболее опасных видов трансплантации, потому что родители совместимы с ребенком максимум наполовину. Но выбирать уже не приходится.
Болезнь сына изменила жизнь всей семьи. Артем уволился и приехал к Ирине с Дементием в Петербург. Готовится стать донором для сына и ищет работу. А Настя, старшая дочь, ушла из школы, поступила в колледж и учится на парикмахера. Родители пытались отговорить девочку, но она была непреклонна: "Нам нужны деньги, мне надо скорее получить профессию, я не могу больше сидеть у вас на шее". "Ну почему же на парикмахера?" — недоумевала Ирина. "Мама, ну как ты не понимаешь, на это всегда будет спрос,— отвечала дочь.— Вот вылечим Дементия, тогда, может быть, еще куда-то пойду учиться".
Дементий за последний год — половину своей жизни — привык к больницам. Здесь начал ходить и говорить. Он общительный и терпеливый. И немножко ревнивый. Когда мама соседа по палате отлучается и тот начинает плакать, Ирина подходит к мальчику, гладит по голове, успокаивает. Дементий на всякий случай напоминает соседу: "Это не твоя мама, а моя, Демешина!"
После трансплантации Дементию понадобятся лекарства — эффективные и дорогие. Иммунитет ребенка будет на нуле, и любой вирус или грибок может перечеркнуть все лечение. Подобное уже случалось после химии: тогда Дементий заболел пневмонией, был на грани жизни и смерти. Лекарства должны помочь прижиться пересаженным клеткам и защитить мальчика от инфекций. Но государственной квотой они не покрываются, а денег на них в семье Чеусовых нет.
Помочь можем мы с вами. И тогда Дементий наконец узнает, что такое дом.