Порядок оказания паллиативной помощи (помощь неизлечимо больным) для детских интернатных учреждений может появиться в Москве. Московские власти занялись разработкой необходимых нормативных документов после исследования благотворительного фонда «Детский паллиатив». Согласно его результатам, около 14% детей-инвалидов, живущих в сиротских учреждениях столицы, нуждаются в такой помощи, при этом только 12% таких детей обеспечены необходимым оборудованием.
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ / купить фото
Согласно приказу главы департамента труда и социальной защиты Владимира Петросяна, в ближайшее время будет создана «межведомственная рабочая группа по взаимодействию при оказании паллиативной помощи детям, в том числе находящимся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Документ (есть в распоряжении “Ъ”) появился после того, как в конце 2016 года благотворительный фонд «Детский паллиатив» представил результаты исследования качества жизни и потребности в паллиативной помощи воспитанников четырех столичных центров содействия семейному воспитанию («Благодарение», «Вера. Надежда. Любовь», «Кунцевский» и «Южное Бутово») и предоставил его результаты московским властям.
Исследование показало, что около 14% от общего числа детей, проживающих в этих учреждениях, признаны нуждающимися в паллиативной помощи. По данным столичного департамента труда и социальной защиты населения Москвы, на ноябрь 2016 года в городе 30 учреждений для детей-сирот, дети с инвалидностью находятся в 14 учреждениях (1622 ребенка). «Это означает, что в паллиативной помощи могут нуждаться примерно 227 детей (14%)»,— отмечают специалисты фонда.
В фонде разработали клинические критерии и алгоритм определения «паллиативного» статуса ребенка с неонкологическим заболеванием, проанализировали медицинские и психосоциальные потребности детей, а также провели оценку штатного расписания и материально-технического оснащения этих центров. Представители фонда сообщают, что только 12% воспитанников центров содействия семейному устройству обеспечены оборудованием, необходимым детям, нуждающимся в паллиативной помощи на дому (электроотсосы, откашливатели, концентраторы кислорода, помпы для питания): «Еще одна проблема — недооценка боли у детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Скорее всего, она связана с невербальным статусом детей и отсутствием у персонала навыков оценки боли по поведенческим шкалам». Директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив», главврач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва сообщила, что «сотрудники интернатных учреждений не обучены оказывать паллиативную медицинскую помощь». «Штатное расписание не соответствует нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Нет специальных нормативных актов, регулирующих хронометраж, функциональные обязанности и материально-техническое оснащение центров содействия семейному устройству»,— говорит она. По ее словам, в детских интернатных учреждениях необходимо создать условия, чтобы ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находился в максимально комфортной для него обстановке, реже попадал в больницу, не страдал от боли и «мог развиваться в своем темпе».
Так как в России, отмечают представители фонда, «отсутствуют нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах», эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект порядка оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. «Он должен стать базовым нормативным документом, на котором будет строиться система оказания паллиативной помощи в детских центрах содействия семейному устройству»,— говорят они. Программа по разработке модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах, создавалась в 2016 году на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной по итогам конкурса для социально ориентированных НКО, который провел комитет общественных связей Москвы.
«Мы предложили проект, его будут обсуждать и рассматривать, но для нас важно, что процесс запущен»,— заявила “Ъ” представитель фонда «Детский паллиатив» Анна Холодова.