Введение образовательных стандартов для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в начальной школе в России вызвало протест родительского и экспертного сообществ, считающих этот документ необоснованным и дискриминационным. Профессор Йельского университета, глава экспертного совета российского благотворительного фонда "Выход" Елена Григоренко рассказала специальному корреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, как дети с аутизмом получают образование в США, почему американская наука лидирует в исследовании проблем аутизма и зависит ли развитие аутизма от детских прививок.
Профессор Йельского университета, глава экспертного совета российского благотворительного фонда «Выход» Елена Григоренко
Фото: Владислав Кобец/ Фонд "Выход"
"В США раннюю диагностику расстройств аутистического спектра считают важной проблемой публичного здоровья"
Вы можете рассказать, как живут люди с аутизмом в США начиная с рождения? Раннее вмешательство, помощь, диагностика, образование.
Конечно, могу, потому что лично знаю семьи с детьми с расстройствами аутистического спектра, знаю прекрасных взрослых с такими расстройствами и как практик знаю людей, которые работают с этими семьями. Как там все начинается? Живешь себе в каком-нибудь штате, рождается ребенок, в течение первых двух лет жизни родители начинают замечать, что с ним что-то не так. Пытаются понять, почему поведение странное, почему он отличается от других. Сначала родители задают вопросы педиатру (или педиатр задает вопросы родителям), потом педиатр отправляет их дальше — в основном в академические центры публичного здоровья, которые широко представлены по всей стране. Эти центры работают при университетах. Любой крупный университет, имеющий медицинскую школу, сотрудничает с госпиталем. И практически все педиатры связаны с этими госпиталями. Сейчас в США очень сложно найти отдельно практикующего врача. Он может работать где-то в отдаленной местности, но у него аккредитация почти обязательно от какого-то большого центра здоровья. Врачебная деятельность лицензируется и строго отслеживается.
И даже если вы живете где-то в глуши, на Аляске, вы приходите к педиатру, который связан с крупным центром здоровья, и он обязан дать вам опросники, которые широко распространены и эмпирически обоснованы.
И исходя из того, что он увидит в этой анкете, он вас успокоит или направит к специалисту в академический центр. А если случай серьезный, то вызовет, например, вертолет и отправит семью с ребенком.
За счет государства?
Это зависит от медицинской страховки. Может, и за счет налогоплательщиков.
Эти опросники есть в любом медицинском учреждении?
Да, почти у любого педиатра. В России фонд "Выход" сейчас выпустил брошюры с главными признаками аутизма — их семь основных. Это такая шпаргалка и для педиатра, и для родителя. Конечно, такие брошюры, плакаты, карты надо распространять по всей стране, чтобы у каждого медика, имеющего дело с детьми, они были.
Если родители не заметили ранних нарушений, педиатр их заметит?
Педиатр следит за ребенком с нуля. Осмотр проводится в месяц, три, шесть, двенадцать, пятнадцать, восемнадцать, двадцать четыре, тридцать, тридцать шесть месяцев, а потом каждый год — и на каждом рубеже появляются разные красные флажки. Конечно, если родитель ответственный, то он замечает рано, что с ребенком что-то не так. Как правило, первые сигналы появляются уже в шесть месяцев.
Когда ребенку исполняется шесть месяцев, родителю дают опросники на бумажных или электронных носителях, в которых задаются вопросы: как ребенок реагирует на свое имя, на голос родителя, как он отзывается, кажется ли родителю, что ребенок трудно переносит прикосновения... И к тому времени, когда мама заполнила опросник, у педиатра уже на экране все посчитано — типично, не типично, средний показатель по популяции или нет. Появление красных галочек в разных местах опросника уже автоматически выстраивает ваш дальнейший маршрут. Этих маршрутов много, как и расстройств, поэтому важно заполнить анкету грамотно.
Педиатр сам диагностирует аутизм?
Педиатр может это сделать, но он, скорее всего, не будет, а отправит ребенка в одно из двух мест: в академический центр или в программу "От нуля до трех". В академическом центре есть возможность пройти полную диагностику: педиатр, невролог, окулист, отоларинголог, генетик, психолог. Но не все академические центры берут страховку или все типы страховки. Если в ближайшем к месту проживания семьи академическом центре берут только наличные, а у семьи нет возможности платить, то эта семья может получить услугу через различные организации, например, через организацию "От нуля до трех". Эти организации принимают страховку, даже самую минимальную, а все, что не покрывает страховка, часто оплачивается налогоплательщиками. Система "От нуля до трех" включает диагностику и раннюю поддержку до трех лет, которая, в свою очередь, предполагает работу с ребенком специалиста по развитию языка и речи, психолога и социальных работников разного типа.
Тут важно именно то, что от финансового состояния семьи не зависит, будет ли ребенок получать раннюю помощь — она ему гарантирована в любом случае.
Это тот минимум, который ребенку обеспечен в любом штате, любом городе США, независимо от уровня доходов штата. Вот как нельзя ребенка не взять в школу, так его нельзя не взять и в эту систему ранней поддержки. Специалисты определяют, сколько часов поддержки в неделю нужно ребенку от разного рода специалистов. Чтобы у ребенка развивалась крупная и мелкая моторика, чтобы он учился сам ходить в туалет, кататься на велосипеде, общаться с родными и окружающими. Это обучение опорным базовым навыкам и есть главная задача подобных программ.
А в детский сад такие дети могут ходить?
В США нет системы бесплатных детских садов, только в нескольких штатах она поддерживается налогоплательщиками, а в целом по стране есть частные детские сады, сколько угодно. Но это совсем другие деньги, сопоставимые с годом обучения в университете. Но для малообеспеченных семей есть программа Head Start.
То есть программа "От нуля до трех" приоритетна, в отличие от детских садов.
В США раннюю диагностику расстройств аутистического спектра (РАС) считают важной проблемой публичного здоровья, потому что чем старше ребенок на момент диагностики, тем дороже ему помогать. И если не реабилитировать человека, то к 21 году его годовое содержание будет обходиться налогоплательщику дороже в разы, чем ранняя диагностика, ранняя помощь и интеграция ребенка в общество. По статистике, содержание одного подростка с запущенным РАС дороже, чем содержание 500 нормотипичных детей того же возраста.
А если ребенку не оказывают совсем никакой помощи?
Не оказывать нельзя. Там все связано с законом об оказании медпомощи, ее обязаны оказывать. Вопрос в том, кто и в каком размере это делает.
Если у семьи есть деньги и она идет по другому пути — через академический центр здоровья. Какой там маршрут и сколько это стоит?
Семья среднего достатка может позволить себе обследование ребенка в академическом центре, обычно это стоит от $2,5 тыс. до $5 тыс. В среднем такое обследование занимает неделю. Анализ крови, МРТ, заполнение разных опросников — в частности, структурированных опросников для родителей. Обязательно проводится структурированное наблюдение за поведением ребенка, записанное на видеокамеру. Потом консилиум специалистов анализирует полученные данные и определяет диагноз, составляя маршрут для ребенка. Родители получают на руки заключение на 30-40 страницах с рекомендациями. Какими могут быть рекомендации? Например: "У вас недалеко от дома есть такие-то центры ранней помощи детям и поддержки семей (например, Easterseals), а есть чуть подальше центр, где с вашим ребенком могут работать при помощи прикладного анализа поведения (например, Connecticut Center for Child Development)". Вы можете выбрать, что вам удобнее и доступнее.
Если нет бесплатных детских садов, семья небогатая, а ранняя помощь заканчивается в три года, то куда ребенок пойдет дальше?
Обязательное образование, школа, начинается с пяти. С трех до пяти с ребенком будут работать дома. Вообще, это один из провалов, потому что обычная страховка может не покрывать те услуги, которые необходимы ребенку с РАС в этом периоде. И тогда родителям нужно платить больше денег за страховку, которая даст дополнительные возможности, или искать новое место для жительства, переезжать в другие штаты, где есть детские сады, покрытые налогоплательщиками. Поэтому когда ребенку диагностируют РАС в академическом центре, семье в рекомендациях пишут: "Вот тут вам будет хорошо с трех до пяти, а вот тут — с пяти до десяти".
"Школа не может отказать ребенку даже с очень тяжелым расстройством, потому что это противозаконно"
Если родители не заметили, помощь запоздала, что дальше с таким человеком будет? Он пойдет в интернат?
Нет, никто не может отправить его в интернат. Государство обязано оказывать медицинскую, социальную, образовательную помощь этому человеку. Там образовывают всех: черных, белых, коричневых, золотых, больных, здоровых, говорящих и не говорящих по-английски, даже незаконных иммигрантов.
Если ребенок живет в стране и у него родители незаконные иммигранты, но ему исполнилось семь лет и он не пошел в школу, то он все равно должен будет пойти в школу.
Его права в этой части защищены. Он будет ходить в школу, и никто не спросит его, когда он приехал из Эквадора или из Ливии, и никто не попросит документы о пребывании его родителей. И попробуй он пропусти школу. Максимальное количество дней, которые ребенок может пропустить в школе, 21. Если ребенок пропускает и у родителей нет этому объяснения, то к нему домой отправляется представитель школы, социальные работники, работающие в департаменте защиты прав детей (они называются по-разному в разных штатах), а если надо, то и наряд полиции, и выясняется, что там происходит. Это генеральная линия государства — каждый ребенок должен учиться. И детей с особенностями развития это касается так же, как и остальных.
Как ребенок с аутизмом идет в школу?
В школу нужно брать всех. Школы в США управляются штатами. У каждого штата есть образовательное ведомство (департамент образования штата), в которое входят более мелкие образовательные центры (school districts, они похожи на наши бывшие районо), включающие, в свою очередь, уже школы. Эти "районо" организованы по территориальному признаку. Школа — это уже неделимая единица. Но при этом в одном и том же штате в разных "районо" (и даже в разных школах одного "районо") математику могут преподавать по разным учебникам. И это эффективно доказанная система: любой предмет можно преподавать по разным учебникам, но эти учебники должны соответствовать единому стандарту эффективности, который определяется федеральным правительством. Например, вы можете использовать любой из пяти учебников математики, которые соответствуют стандарту эффективности. Это в целом очень хорошо для взаимодействия науки и практики, потому что вырабатывает гибкость.
Ребенок с аутизмом пойдет в обычную школу? Не в коррекционную?
Там практически нет государственных коррекционных школ. Есть школы частные или, что чаще, учебные заведения с определенной специализацией. Туда родитель может по желанию отдать ребенка. Но бесплатно любой ребенок имеет право обучаться в самой обычной школе. В США есть закон об образовании людей с особыми потребностями, ему уже почти 50 лет (в первой своей редакции он был издан в 1975 году). Этот закон обязывает образовывать каждого ребенка. Если у родителей ребенок с тяжелым синдромом и они принимают решение никуда его не водить, то это юридически наказуемо. И сама школа не может отказать ребенку, даже с очень тяжелым расстройством, потому что это тоже противозаконно.
Образовательные услуги там предоставляются по районному принципу — где живешь, там и получаешь эти услуги. То есть идешь в обычную районную общеобразовательную школу по месту жительства, где тебя обязаны принять. Но если школа понимает, что у нее нет возможностей для того, чтобы предоставить максимум услуг ребенку, который, например, имеет тяжелую форму РАС или требует дополнительных образовательных услуг, она должна направить родителей в то заведение, где ребенку смогут предоставить необходимые образовательные услуги, а школа за эти услуги заплатит.
Школа, которая не может взять ребенка, должна оплатить его обучение в другой, частной, школе?
Да, вот эта обычная районная школа, а скорее, налогоплательщики должны оплатить его обучение там, где есть необходимые условия для его образования. Система образования там очень гибкая. Районная школа — это по умолчанию ваше право. Если вы хотите в другую школу, то нужно объяснить почему. Если у вас уважительная причина — например, там учится старший ребенок или жена преподает, то это можно обсуждать. И если школа в зоне вашего проживания не соответствует потребностям вашего ребенка и вы это объясняете, то эта школа либо ищет способ удовлетворить потребности ребенка на своей площадке, либо подбирает альтернативы.
И в какую сумму обойдется районной школе обучение ребенка в том месте, которое она рекомендует родителям?
Суммы, конечно же, разные. Но есть специализированные школы, где обучение в год доходит до $50 тыс.
Если районная школа направляет вас в частную школу, а вы соглашаетесь с тем, что ребенку будет там лучше, то районная школа платит за его содержание и образование. Это ее обязанность.
Выходит, школа в принципе не заинтересована в том, чтобы спихивать детей куда-то в другое место, потому что это будет стоить очень дорого?
Да, налогоплательщикам будет дорого.
Значит, в таком случае школа должна быть заинтересована в том, чтобы научиться работать с самыми разными детьми? С аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП?
Абсолютно верно. Школе дают деньги те же налогоплательщики штата и федерального государства. Каждый год формируется бюджет. И если налогоплательщики говорят, что им дорого содержать ребенка с аутизмом в частной школе, то обычной районной школе придется научиться работать с детьми с аутизмом. Давайте посмотрим на среднестатистического человека с аутизмом. Коэффициент интеллекта в районе 80-90, проблемы с развитием языка и речи, социальные проблемы, поведенческие проблемы. Но его образование возможно в стенах обычной школы, если школа имеет индивидуальную поддержку для этого ребенка.
Тьютора.
В США они называются не тьюторами, а чаще ассистентами учителя. Когда ребенок с аутизмом поступает в школу, ему специалисты определяют, как он будет учиться: сколько часов индивидуальной поддержки, сколько в инклюзивной среде, сколько в ресурсной среде, сколько занятий с логопедом, а сколько верховой езды, если они считают, что верховая езда является необходимой. Они сами строят свой бюджет. Поэтому если к ним приходит один ребенок с аутизмом, то им дорого создавать под него среду и тогда проще направить его в частную школу и оплатить его образование там. А если к ним приходят десять детей с аутизмом, то проще создать такую среду у себя в школе, что чаще всего и происходит.
"Сейчас есть довольно много школ, которые решили заниматься аутизмом, и они достигли больших высот"
А где составляется сама образовательная программа для детей с аутизмом?
Какой-то единой программы не существует.
Ну вот в России приняли ФГОСы для детей младшей школы с ОВЗ. Это такой "кирпич", который лежит теперь в основе образования всех детей с ОВЗ, и детей с РАС он делит на четыре категории.
Это деление на четыре категории совершенно не обосновано эмпирически. Аутизм имеет множество форм. Ребенок с аутизмом — это всегда отдельный ребенок с аутизмом, а не группа детей с одинаковым набором признаков. Индивидуализация является основным признаком взаимодействия детей с расстройством аутистического спектра.
То есть их нельзя разделить на четыре группы и обучать?
Любое деление по группам должно иметь какую-то научную основу. И я про такое разделение нигде, кроме как в российских документах, не читала.
Это, во всяком случае, не имеет отношения к международной практике. Если открыть международную классификацию расстройств развития, то спектр описан, в нем разные уровни интеллектуального функционирования, языкового функционирования, коммуникационного и социального взаимодействия, разная частота повторяющихся моторных движений. Что такое спектр аутистических расстройств? Это люди, у которых может быть или не быть умственной отсталости или нарушения интеллекта, расстройства языка и речи, стереотипии в поведении. У них у всех, как правило, есть только один общий фактор — расстройство социального поведения, и только. А со временем эти показатели еще и меняются: больше-меньше, лучше-хуже.
Объясните, кто в школе определяет программу, по которой надо заниматься с каждым конкретным ребенком?
Итак, ребенку ставят диагноз в академическом центре, где его осматривали несколько дней. Он получает выписку, где расписан весь его дальнейший маршрут: моторикой заниматься будете здесь, развитием языка и речи — здесь.
Вам дают достаточно внушительное по объему заключение. В разных академических центрах это заключение по форме может отличаться, но в целом эти бумаги исключительно про диагноз. У Пети аутизм, интеллект на таком-то уровне, коммуникативные показатели очень низкие, себя обслуживать не умеет. И даны рекомендации: сколько часов и с каким специалистом в неделю Пете надо заниматься.
Пете исполняется пять лет, в его маршруте указано, что он завтра идет в школу. В какую школу? Давайте попробуем в обычную районную, которая в вашей зоне проживания. Вы приходите в школу — действительно, там есть инклюзивные классы, они работают с аутизмом, и вашего ребенка берут. Родители приносят в школу то самое внушительное по объему заключение, в котором прописан рекомендуемый маршрут ребенка. Школа созывает специальную комиссию. В этой комиссии может быть психолог, социальный работник, представитель школы, а также представитель академического центра, который принимал участие в диагностическом обследовании ребенка и готовил заключение (психолог, невролог, педиатр, психиатр). И, конечно, школа приглашает родителей. И на этом собрании школа говорит: "Да, мы понимаем, у Пети сложный случай, но мы можем дать ему это, это и это. А вот это мы не можем, но может другая школа, с которой мы работаем. Поэтому мы вам оплатим столько-то часов занятий в том заведении". Родитель может занять жесткую позицию и сказать: "Нет, мне этого мало, я хочу больше". Школа ему скажет: "Мы не можем дать вам 40 часов верховой езды, но можем дать 10, и мы считаем, что пока этого достаточно. Дайте нам время показать, что этой программы Пете достаточно". У родителя всегда есть право забрать своего ребенка и отправить его в любую другую школу, если он готов сам оплачивать обучение. Если же средств нет, у него два варианта: он может либо наблюдать за тем, что происходит с ребенком за год, продолжать консультации со своим же педиатром, со своим психологом или неврологом. То есть просто отслеживать развитие ребенка. Либо он может пойти с этой школой судиться. И если школа предоставила ему 70% услуг из 100%, то он, скорее всего, судебное разбирательство проиграет, а если 10% из 100%, то он, скорее всего, выиграет.
А как объективно оценить эффективность выбранной для ребенка программы обучения?
Раз в три года проводится школьный совет, на котором специалисты смотрят, как развивается ребенок. Но если родитель считает, что развитие идет медленно, то у него есть право раз в полгода созывать такой совет. Комиссия сделает вывод сама, родитель повлиять на нее не может, но он может привести на комиссию дополнительного специалиста, который тоже будет участвовать в оценке развития ребенка. Родитель может оспорить решение комиссии в суде. Но в любом случае, какая бы борьба ни шла, ребенок в это время должен находиться в школе.
Разумеется, школа заинтересована в том, чтобы ребенок развивался и чтобы его родители с ней не судились. Это влияет на имидж школы. Поэтому сейчас есть довольно много школ, которые решили заниматься аутизмом, и они достигли больших высот. Это великолепные школы, например, в Висконсине.
Они поддерживаются исключительно налогоплательщиками?
Не только, они могут привлекать гранты, получать пожертвования.
Хотелось бы понять, какие специалисты в школе оценивают ее возможности предоставить ребенку необходимые услуги? И как они это делают? Вот в российской школе нет таких людей, которые могли бы посмотреть на медкарту ребенка, пообщаться с ним и сказать: эти услуги мы ему можем дать, а эти не можем. У нас в большинстве случаев школа будет искать причины не принимать "сложного" ребенка.
Там совсем другая система. Как правило, многое зависит от того, в каком районе ты живешь. Потому что граждане платят налоги федеральные, региональные и муниципальные — с автомобилей, с земли, с домов. Достаточно большая часть этих налогов остается непосредственно там, где ты живешь. Муниципальный бюджет самый низкий, но его участие в школьных бюджетах обязательно. Бюджет штата пожирнее, но зависит от местности: в Алабаме один из самых низких по стране — по данным за 2014-2015 учебный год, на одного школьника там было потрачено $9,185; в Неваде или в Северной Дакоте, где низкая плотность населения, денег на образование тратится совсем мало — $8,956 и $8,518 соответственно; в Коннектикуте очень даже ничего — $17,758, в Нью-Йорке бюджет еще выше — $21,366. А средний по стране показатель — $11,709 на ребенка в 2014-2015 учебном году.
То есть благосостояние штата зависит от плотности населения, от уровня доходов живущих там людей. И поэтому доход у школ очень разный.
И отсюда возникает тот состав специалистов, который может позволить себе школа. Есть такие школы, где на ставках не один психолог, а пять, потому что школа может себе это позволить. И если у вас в школе каждый год появляется десять детей с аутизмом, то школе выгодно, чтобы у нее были ставки специалистов, которые должны этих детей поддерживать. Иначе, как я уже говорила, ей будет очень дорого оплачивать обучение этих детей в частных школах. Поэтому школа, исходя из всех вышеназванных факторов, разрабатывает свой бюджет и решает, кого она приглашает на ставки.
Поведенческие специалисты есть во всех школах?
Прикладной анализ поведения (ПАП) применяется не везде и в разных дозировках, но с 2007 года идет процесс включения расходов на вмешательство с помощью ПАП в медицинскую страховку граждан разных штатов. У этого метода своя история развития. Как феномен он появился в 70-е годы в Калифорнии. Его пропагандировал отдельно взятый человек, имеющий свою клинику. Он работал с детьми аутистического спектра. Этот метод очень хорошо показал себя, и сегодня есть большое количество научной литературы, в которой сделаны выводы о научной доказательности его эффективности. Но не все школы следуют идеологии поведенческого анализа. Существуют разные подходы. Те штаты, которые признали поведенческий анализ эффективно доказанным методом, имеют ставки для таких специалистов, эти ставки — часть бюджета школы и оплачиваются налогоплательщиками.
В Лос-Анджелесе во многих школах дети с РАС получают поведенческое вмешательство с помощью прикладного анализа поведения, которое оплачивается школами, то есть из бюджета. Кураторство, разработку планов коррекции поведения и наблюдение за динамикой развития детей могут при этом осуществлять частные центры или агентства, которые нанимает школа. В этом же штате распространяют великолепную образовательную программу для детей с аутизмом. Это не прикладной анализ, это программа обучения математике, физике, но ее не везде можно использовать, потому что она требует значительных ресурсов.
"В США наука отделена от государства"
Вы сказали, что на уровне штата признают какой-либо метод работы с детьми с РАС подходящим для конкретных школ и решают его распространять. Как это происходит? В каждом штате свои ученые?
Нет, наука штатами не регулируется. Наука регулируется наукой, у нее свои критерии, которые формируются самими учеными. У нее есть спонсоры, в США в основном это налогоплательщики и фонды, которые дают частные гранты. Фонд Билла Гейтса, конечно же, финансирует только то, что интересно ему, Мелинде и их коллегам. Аутизмом напрямую он не занимается. А Фонд Саймонсов аутизмом занимается. Основатель Фонда Саймонсов — известный в стране академик, математик, который многое сделал для развития интернета, стал богатым человеком. У него и его второй жены, которая является президентом фонда, есть дочь с РАС. И эта семья решила вот так тратить деньги — финансировать научные исследования, чтобы помогать людям с аутизмом. Это один из самых влиятельных фондов в Штатах. Любое физическое лицо, любой ученый, любая школа могут написать заявку на грант в этот фонд. Но, конечно же, основное финансирование науки осуществляется государством, то есть налогоплательщиками, а не частными фондами.
Могут ли общественные организации повлиять на какие-то исследования?
Да, конечно, и общественные организации, и благотворительные фонды очень часто задают темы, повестку ученым. Но единственный их способ влияния — это генерация денег.
То есть они могут оплатить какое-то исследование?
Нет-нет, они не заказывают исследования, они заказывают тему. Например, они говорят: "Нас интересует развитие академических навыков у детей с аутизмом. Мы хотим знать, как научить детей с аутизмом читать. Вот мы собрали 30 млн долларов, заявки от ученых мы принимаем до 30 июня. Формат заявок такой-то, адрес нашего портала вот". И все. А дальше научные структуры этих фондов отслеживают поступление заявок от ученых, желающих провести такие исследования. После 30 июня портал закрывается, фонд оценивает перспективность полученных заявок и делает выбор.
Кто оценит перспективность заявки в фонде?
Ученые. Вот мне как ученому присылают предложение оценить заявку на грант какого-то коллеги — это часто анонимно, этот ученый не знает моего имени. Я за эту оценку получаю какие-то небольшие деньги или осуществляю ее бесплатно, а параллельно со мной эту же заявку оценивают еще несколько моих коллег, имен которых я не знаю.
И поскольку я дорожу своим именем и репутацией, я буду делать эту оценку качественно, не думая о том, что, возможно, оцениваю кого-то из своих друзей или близких коллег (или соперников по науке).
И потом, когда оценщики сдают свои рецензии и они совпадают, фонд решает дать грант автору заявки, а если не совпадают, то мы потом можем это обсуждать, опять же анонимно, и решать, кто что пропустил или не заметил. Это институт отсутствия давления. Человек, который является представителем фонда и решает, дать или не дать грант, может потерять работу, если он попытается повлиять на оценку, оказывая давление на рецензентов.
Министерство обороны США тоже, кстати, поддерживает научные исследования по РАС. Это направление было признано приоритетным для той части расходов министерства, которая направлена на вопросы публичного здоровья. И оно финансирует такие программы, как и программы по раковым заболеваниям.
Закрыв сбор заявок, сотрудники министерства раздают их на рецензии группе ученых, но при этом в группе всегда присутствует и общественник, и его рецензия важна не меньше, чем рецензия ученых.
Сколько ученых эти заявки рецензируют?
Не меньше трех. Обычно четыре-пять. Заявок может быть 30-40. Обычно за каждую рецензию ученый получает небольшую оплату. Эти ученые не имеют отношения ни к фонду, который заказал рецензии, ни к родителям, ни к ученым. А если между тем ученым, кто подал заявку, и тем, кто ее рецензирует, присутствует какая-то связь, например соавторство, то рецензент должен заявить о наличии конфликта интереса и отказаться от рецензирования.
Каждому ученому, приглашенному в эту процедуру, присылают по десять заявок. При этом каждую из этих заявок читают по крайней мере три специалиста.
Что должно быть в этой рецензии?
Я как ученый должна оценить, соответствует ли заявка заданному вопросу, какова ее значимость, оригинальность, новизна.
Кто определяет список рецензентов?
Представители спонсирующей организации или независимые структуры, задачей которых является организация рецензирования. И электронная база, в которой есть все ученые, занимающиеся той или другой тематикой. Если заявку на исследование подала я, то электронная система не выберет в рецензенты меня, я буду ждать отзыва на мою заявку до тех пор, пока остальные рецензенты закончат свою работу.
То есть никаких тендеров.
Да. В США наука отделена от государства. У науки в США есть два авторитета. Это научные публикации, которые должны выполняться по определенным критериям, и научные сообщества. То есть заставить ученого написать какую-то заявку или рецензию, не основанную на научном подходе, теоретически и практически невозможно. Все эти работы проверяются самими учеными. У тебя как у ученого есть одно — репутация. И тебя цитируют или не цитируют, а заставить цитировать себя никто не может. И тебе дают или не дают деньги на исследования, и заставить дать тебе деньги невозможно. Я помню, Обаму спросили, как он относится к системе самоуправления наукой в США, ведь ею никто не управляет.
Он ответил, что самым замечательным достижением американской науки является институт независимого рецензирования, который осуществляется самими учеными.
Я с ним в этом полностью согласна. Эта система формировалась в течение последних 50 лет, и теперь там есть очень жесткие критерии того, каким должно быть исследование, чтобы оно считалось качественным, эффективным и воспроизводимым.
После того как исследование проведено и опубликованы результаты, группа независимых ученых воспроизводит полученные результаты. Это такая проверка незаинтересованными специалистами.
А что потом?
Заявка одобрена, ученый получил деньги, провел исследование, опубликовал результаты, а группа независимых ученых воспроизвела полученные результаты. Любое исследование, эффективность которого доказана, попадает в федеральный реестр. У федерального правительства есть реестры эффективно доказанных программ. Образовательных, клинических, любых. Эти реестры в публичном доступе, потому что основной принцип науки — это ее открытость. В реестре, который называется What Works Clearinghouse, есть разные модели работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Например: такая-то модель прикладного анализа поведения, разработана тем-то, столько-то научных публикаций (причем эти публикации должны быть сделаны независимыми группами, а не разработчиками модели), средняя величина эффекта такая-то, используется в таких-то штатах. И в каждом штате, в каждом населенном пункте люди могут выбирать программу для работы с детьми с РАС, глядя на эти критерии: какая эффективность, какой размер, какой бюджет. А выбрав, они обращаются к создателям программы и говорят: "Нас нужно научить работать по этой модели". Им отвечают, какова цена обучения, сколько в него входит часов прямого и непрямого обучения, сколько часов супервизии. А дальше штат принимает решение, будет он работать с этой моделью или нет, учитывая все нюансы.
"У федерального правительства нет мандата диктовать, по какой программе будут учиться дети с аутизмом или с ДЦП"
Кто конкретно в муниципалитете выбирает из федерального реестра образовательную программу для детей с РАС или детей с синдромом Дауна?
Моделей много, все зависит от штата. Это может быть глава образовательного ведомства, или главный психиатр, или любой ведущий специалист, у кого в должностных инструкциях есть соответствующая функция. Чаще решения принимаются рабочей группой или же рабочая группа дает рекомендации, а соответствующие бюрократы принимают решение. Но очень важно, что за принятием и внедрением любой программы в каждом населенном пункте всегда наблюдает некий выборный общественный наблюдательный совет, который включает местных жителей. И в каждой школе тоже есть свой общественный совет. К примеру, совет школы говорит: "Мы будем заниматься аутизмом, мы изучили все программы в реестре, нам очень нравится и подходит такая-то модель, и ее внедрение нам обойдется во столько-то". А совет на уровне "районо" говорит: "Нет, мы тоже читали эти программы, мы предлагаем другую, она тоже эффективна, но дешевле". Деньги на программу можно взять только из муниципального бюджета, и совету школы нужно убедить вышестоящий совет, что нужно принять именно эту программу, а не другую.
И у кого решающее право голоса?
Ни у кого. Они должны договориться. Все зависит от уровня диалога, потому что и финансовый фактор важен, и эффективность программы. Иногда школа или совет привлекают дополнительных экспертов. Мне тоже приходилось участвовать в качестве эксперта в подобных мероприятиях.
Вы сказали, что у программы, которая попадает в федеральный реестр, должна быть доказана эффективность. Все эти программы создаются на благотворительные средства или государство в этом участвует?
Это могут быть разные программы, имеющие разные источники финансирования. Об аутизме никто почти ничего не слышал до начала 90-х, когда огромные деньги были влиты американским федеральным правительством в исследования аутизма. Это были так называемые маркированные деньги. Федеральное правительство в лице национальных институтов здоровья (NIH) сказало: "Мы хотим спонсировать столько-то исследовательских проектов, задачи которых — разработать модели помощи людям с аутизмом". Вот отсюда и появились разные модели, в том числе и модели, основанные на ПАП. Это все федеральные деньги, исследовательские. Модель разрабатывается, потом проверяется ее эффективность. Проверяют ее финансово незаинтересованные ученые. И тут важно еще то, что все эти исследования глобальны, они не относятся только к американским детям или взрослым.
То есть серьезная поддержка научных исследований на федеральном уровне способствует тому, что американская наука развивается и имеет международное признание.
Существуют ли программы по работе с детьми с РАС, рекомендованные на федеральном уровне?
Думаю, что нет.
Зачем тогда государство вливает такие большие деньги в исследования и создание множества программ, когда можно разработать одну и рекомендовать ее на федеральном уровне?
Чтобы был выбор. Чтобы в этом реестре появились разные программы. Чтобы у ученых, у специалистов, у родителей была возможность видеть, как работают разные программы, делать выводы. Чтобы штаты в зависимости от своих доходов могли определять свой бюджет. Чтобы система двигалась вперед и была возможность разрабатывать и внедрять новые программы.
То есть любой детский сад сам выбирает программу, по которой он будет работать с детьми с аутизмом или с синдромом Дауна? И федеральное правительство этому детскому саду не вменяет никакие обязанности в этом плане?
Федеральные рекомендации глобальны: все дети ходят в школу. Это закон. В детский сад дети ходят по выбору родителей. Но частная сфера детских садов тоже регламентирована — в законе написано, что детский сад может выбрать программу, которая обязательно должна соответствовать определенным федеральным стандартам и стандартам штата. А вот мандата диктовать, по какой программе будут учиться дети с аутизмом или с ДЦП, у федерального правительства нет. Его главная задача — задать параметры. В его интересах спонсировать глобальные исследования, чтобы в федеральных реестрах появились эти программы, а у людей появилось право выбирать, что им больше подходит. Возможность выбора — это основа жизни людей в этом государстве.
"Тендеры в этой сфере не нужны"
В России сейчас образование делится на две части: цензовое, в рамках которого ребенок учится и потом сдает экзамены и получает диплом, и нецензовое, где экзаменов не сдают. Но люди с аутизмом могут по одним предметам получить цензовое образование, а по другим — не получить никакого. И в итоге человек может быть гениальным математиком, но аттестат о среднем образовании не получит никогда. А как это устроено в Америке?
В США есть диплом о среднем образовании, а есть альтернатива этому диплому. Можно получить диплом или его эквивалент. Этих эквивалентов много.
С этими эквивалентами можно куда-то дальше идти учиться?
Конечно. Система более гибкая с точки зрения окончательных требований — человеку необязательно пройти столько-то часов алгебры и геометрии, столько-то часов по языку или литературе. Ему нужно набрать какую-то общую сумму единиц, а эти единицы могут варьироваться по предметам. По гуманитарным или социальным наукам можно получить меньше, а по точным или естественным — больше. И наоборот. Так человек набирает общий балл из этих единиц и получает диплом о среднем образовании или его эквивалент. Эквивалент позволит поступить в колледж и продолжить образование.
Что вы думаете о рекомендациях Министерства образования и науки РФ о том, как воспитывать детей с ОВЗ в детском саду? Эти рекомендации написал Институт развития образования Ивановской области, выигравший тендер. Ни один из известных фондов, которые входят в общественный совет при министерстве, эти рекомендации не одобрил. В чем тут ошибка? Нужно отказаться от тендеров?
Тендеры в этой сфере не нужны. Они нужны, к примеру, там, где нужно делать переводы западных методических и научно-исследовательских материалов, потому что можно оптимизировать стоимость работы за определенное количество знаков. Сейчас научно-исследовательское поле по аутизму в России близко к нулю. Нужно просто отделить науку от государства и дать ей побольше денег. Никакого государственного интереса в ней не должно присутствовать.
Государство, как и общество, может иметь интерес только в темах исследования, но никак не в их содержании.
То есть государство не должно говорить ученым, что ему нужны федеральные рекомендации для детских садов, обучающих детей с ОВЗ?
Зачем? Достаточно того, что есть закон, где говорится, что любой ребенок должен получать образование, ходить в сад и школу рядом со своим домом. А дальше нужны конкретные программы действий для воспитателя, разработанные специалистами и эмпирически доказанные.
Те рекомендации, которые разработаны в России сейчас, никак не объясняют воспитателю, что ему делать с ребенком с аутизмом. В них дети разделены на какие-то категории, причем никакого эмпирического обоснования, выстроенного по принятым сегодня научным стандартам, у этого разделения нет. И воспитателю этот документ не добавит никаких конкретных знаний о ребенке. Такие методички являются псевдолитературой, от них нет толка.
А ФГОСы для начальной школы для детей с ОВЗ вы видели?
Видела, и там опять же детей делят на четыре категории, каждой из которых предписана одна из четырех программ. При этом непостижимым образом записано, что если у ребенка программа 8-1 или 8-2, то ему положен индивидуальный тьютор на период адаптации в инклюзивном классе, а если у ребенка 8-3 или 8-4, то он находится в группе из шести детей, где один тьютор на шесть человек. Я не могу понять, кто это писал, не понимаю, чем руководствовался. Я не очень понимаю, зачем нужны эти четыре категории для детей с РАС в начальной школе. Как можно в системе образования оценить ребенка и степень его расстройства — тяжелая или не очень? Он, например, по математике очень даже ничего, а по какому-то другому предмету — ну никак. Интеллект у него высокий, а поведение — неуправляемое. Как это оценивать в рамках таких нормативных актов, я не могу понять.
Чтобы практик что-то конкретно реализовывал, ему нужно по дням, по часам и по минутам изучить проблему, ознакомиться с известной в мире научной доказательной базой. Все должно быть продумано до минуты, каждый ребенок должен получить свою, индивидуальную программу, его нельзя подтянуть под одну из четырех программ, потому что у аутизма очень много форм. Если ты во время игры даешь всем конструктор лего, то кого-то из детей с аутизмом ты от этого конструктора потом просто не оторвешь. Нужна диагностика каждого ребенка, но нужно знать, кому и как ее проводить. Нужна разработка индивидуального маршрута. И нужны сопровождение и коррекция рекомендаций. Только так можно давать образовательные услуги детям с аутизмом.
Не могу не задать вам еще один вопрос. В российском родительском сообществе распространена теория, связывающая прививки с появлением у ребенка аутизма. Что вы о ней думаете?
Опросы на эту тему проводились регулярно в последние десятилетия. И если в 1995 году только один родитель ребенка с аутизмом считал иммунизацию вакцинами причиной РАС, то в 1998 году эта точка зрения перестала быть маргинальной. Это случилось после публикации работы Уэйкфилда, в которой говорилось о том, что вакцинация против кори, паротита и краснухи может повлечь за собой развитие аутизма. При аналогичном опросе в 2006 году одной из причин возникновения РАС уже все опрошенные родители назвали иммунизацию. После этого последовала волна разоблачающих исследований, которые однозначно показали, что вакцинация не имеет никакого отношения к развитию аутизма. И к 2010 году только несколько родителей, участвовавших в опросе, упоминали иммунизацию в числе источников возникновения РАС.
То есть представление о том, что прививки имеют отношение к возникновению у ребенка аутизма, господствовало только в непродолжительный период времени и было разоблачено, когда выяснилось, что все исследования в поддержку этой теории были либо неверно интерпретированы, либо сфальсифицированы.
И сегодня научное сообщество опирается на исследования, в которых в целом было задействовано 1,3 млн детей с РАС. И его вердикт: вакцинация никак не связана с развитием аутизма.