Около 22 тыс. российских детей сегодня лечатся от онкологических заболеваний. Как правило, их родители на несколько месяцев или лет оказываются изолированными от жизни вне больничных стен. Зачастую они вынуждены самостоятельно доставать дорогостоящие лекарства, собирая средства, или через благотворительные фонды. Корреспондент “Ъ” и соавтор социального проекта «Моя мама самая красивая» о социальной и психологической реабилитации после онкологических заболеваний МАРИЯ ЛИТВИНОВА рассказывает, как живут родители детей из онкогематологического отделения белгородской больницы.
Фото: Алла Григорьева
Как сообщал “Ъ”, сайт белгородского проекта «Моя мама самая красивая», посвященного социальной и психологической реабилитации детей с онкозаболеваниями и их родителей, победил в одной из номинаций на ежегодном фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей», который проводит Всероссийское общество инвалидов. В нынешнем году для участия в конкурсе организаторы получили более 440 заявок из России, Белоруссии, с Украины и из Молдавии. Героями белгородского проекта стали 12 женщин, которые лежат в больнице со своими детьми. Белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака» планирует провезти фотовыставку по российским городам.
«Пока меня не коснулось, я думала: все болеют, всем не поможешь»
Сейчас Наталье Паниной 27 лет, а ее дочери — 7. Будущий Настин отец сбежал до ее рождения, и Наталья воспитывает ее вдвоем с бабушкой. Девочке было 2 года и 8 месяцев, шла ее вторая неделя в детском саду, когда домой позвонили воспитатели и попросили забрать ребенка: у Насти поднялась температура. Жар под 40 градусов ее родные пытались сбить несколько дней, пока девочка не начала жаловаться на боли в животе. Хирург в больнице обнаружил злокачественную опухоль почки — нефробластому. Диагноз подтвердился, девочку прооперировали и назначили химиотерапию.
Тогда, в 2013-м, достать нужное для маленькой Насти лекарство было невозможно. Российский аналог вызывал побочные эффекты, зарубежный препарат в Белгородскую область нелегально возили завернутым в фольгу через границу с Украиной. Наталья заняла 70 тыс. руб. у подруг и достала необходимый препарат. Лечение длилось восемь месяцев, и женщина провела их в больнице с дочерью. Когда болезнь перешла в стадию ремиссии (ослабление или исчезновение симптомов), Наталья устроилась работать в белгородскую общественную организацию «Святое Белогорье против детского рака». В 2007 году эту организацию и одноименный фонд создали родители белгородских детей, перенесших онкологические заболевания. Фонд существует на благотворительные пожертвования и собирает деньги на лечение детей. «Пока меня не коснулось, я думала: все болеют, всем не поможешь,— объясняет Наталья Панина.— Потом поняла: хочу быть рядом с ними, с этими женщинами, в больнице. Я знаю, какие сейчас жуткие мысли у них в голове». Сейчас Наталья много времени проводит в онкогематологическом отделении детской областной больницы.
«Родители перевозят препараты через границу в чемоданах»
По данным ежегодного национального совещания детских гематологов и онкологов, прошедшего в мае, в 2016 году в России выявлено около 3,5 тыс. детей до 17 лет со злокачественными образованиями. Всего на диспансерном учете находятся свыше 22 тыс. детей с онкопатологиями. Частота заболеваний составляет от 4 до 12 на 100 тыс. детей в зависимости от диагноза. Только в Белгородской области ежегодно выявляется около 50 детей с онкодиагнозами, на диспансерном учете состоят 300. По словам заведующей онкогематологическим отделением Белгородской областной детской больницы Татьяны Бурлуцкой, статистика выявляемости детской онкологии в регионе несколько лет остается на прежнем уровне, но изменилось соотношение диагнозов — к примеру, в 2017 году стало диагностироваться больше опухолей центральной нервной системы, и каждый год соотношение диагнозов разное.
Детское онкогематологическое отделение в Белгороде появилось в 1990 году, до этого детей возили на лечение в Москву. Татьяна Бурлуцкая рассказала, что с конца 1990-х годов показатели пятилетней выживаемости детей с онкогематологической патологией в регионе выросли с 5% до 74% и стали сопоставимы с европейскими. Сейчас в местной детской онкогематологии 28 коек из 30 заняты пациентами. Сотрудники и волонтеры «Святого Белогорья» постоянно знакомятся с «новичками», выясняют, какая помощь им требуется. По словам председателя этой организации Евгении Кондратюк, здесь «в ней нуждаются всегда и все». По данным департамента здравоохранения Белгородской области, в 2016 году на лечение детей в онкогематологическом отделении областной детской больницы было направлено около 12 млн руб. из регионального бюджета и ФОМС, на 2017 год запланирована та же сумма. Для сравнения: в 2016 году фонд оказал отделению помощь на 7,5 млн руб., в 2017-м — на 6 млн руб. Денег из бюджета на многое не хватает. Например, дорогостоящие препараты для лечения редких и сложных диагнозов местные органы здравоохранения централизованно не закупают.
Как объяснил “Ъ” директор НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента департамента здравоохранения города Москвы Давид Мелик-Гусейнов, программы государственных гарантий (минимальный пакет услуг, оказываемых за бюджетный счет) и для детей, и для взрослых выстраиваются на определенных списках лекарственных препаратов, основанных на ежегодно утверждаемом перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Перечень является базовым для принятия решения о том, чем и как лечить пациентов в государственной системе здравоохранения. По словам господина Мелик-Гусейнова, если человеку необходима специфическая терапия, не включенная в этот перечень, решение о необходимости закупки препарата принимает врачебная комиссия на уровне органа исполнительной власти субъекта или больничной организации. «Если решение положительное, закупка проходит достаточно быстро и в течение нескольких дней препараты уже поставляются»,— уверяет Давид Мелик-Гусейнов, но отмечает, что исключение составляют препараты, которых нет в России, и тогда родители вынуждены доставать их самостоятельно, «провозить через границу в чемоданах». Именно таким образом получила нужное лекарство дочь Натальи Паниной.
Фото: Алла Григорьева
Фонд «Святое Белогорье» помогает решать такие проблемы. Например, для 17-летней Юлии Аноприенко с опухолью в области шеи фонд закупает препарат стоимостью 50 тыс. руб. за месячный курс. В июле девушке исполнится 18 лет, она утратит «детскую» группу инвалидности — ей придется подтверждать ее в комиссии уже как взрослому пациенту, и, пока формальности будут разрешаться, Юлии необходимо обеспечить бесперебойное лечение. «Несрочных случаев в нашем отделении не бывает»,— говорит Евгения Кондратюк.
Лечение может длиться от нескольких месяцев до нескольких лет, и все это время с детьми в больничных палатах находятся их мамы, реже — бабушки и отцы. Они месяцами не выходят на улицу, пока дети проходят химиотерапию и другие процедуры, ночуют в палатах и помогают врачам и медперсоналу сделать все возможное для выздоровления маленьких пациентов.
«Как мало мы наслаждались жизнью»
В марте Наталья Панина и ее дочь Настя приняли участие в социальном фотопроекте «Моя мама самая красивая». Идею проекта предложила председатель «Святого Белогорья» Евгения Кондратюк. В больницу пригласили психологов, визажистов и фотографов, которые должны были помочь матерям на несколько минут забыть о диагнозах и болезнях детей. Вся работа проходила в стенах больничного отделения. Авторы попросили детей нарисовать их мам и немного рассказать о них, а потом сделали серию фотопортретов. 12 историй, рассказанных проектом «Моя мама самая красивая», и похожи, и отличаются друг от друга. «Когда мы сказали мамам в больнице, что придут фотограф и журналист, и предложили участвовать в проекте, реакция была разной,— признается Евгения Кондратюк.— Было очевидно, что родителям непросто решиться на этот шаг, многие категорически отказались».
Жизнь четырехлетнего Паши Жорника после сложной операции на головном мозге поддерживали с помощью трахеостомы (специальной трубки для дыхания). Ему было необходимо специализированное питание стоимостью 600 руб. в день, но больница не обязана обеспечивать его таким питанием. Паша лечится уже два года, пережил несколько операций и сейчас, по словам работников фонда, чувствует себя гораздо лучше.
Одной из участниц проекта, Наталье Леус, пришлось уйти с работы из-за болезни младшего сына Филиппа. Почти два года она провела с ребенком в больнице. Филиппу уже четыре, и его удалось вылечить.
Участница проекта Ирина, мать четырехлетней Маргариты, приехала в больницу перед новогодними праздниками 2017 года на скорой помощи. Ее дочери стало плохо: результаты анализов показали, что необходимо долгое и тяжелое лечение. «Как мало мы наслаждались жизнью, все так изменилось»,— повторяет Ирина.
Еще у одной участницы фотопроекта, Ларисы, трое детей. Болезнь ее старшего сына Георгия, которому девять лет, тоже перешла в стадию ремиссию. Семья ждет переезда в новый, почти достроенный дом. Сейчас они впятером живут в одной комнате, но «зато все вместе и все живы».
«Слава богу, наш диагноз не подтвердился»,— рассказывала во время фотосъемки Ольга, держа сына на руках. Четырехлетнему Саше стало плохо, поднималась температура, педиатр порекомендовал сдать анализ крови, после чего ребенка на скорой отвезли из соседнего Старого Оскола в белгородскую больницу. Обследование длилось две недели, но онкологии не нашли. Фотопроект застал Ольгу и ее сына незадолго до их выписки домой.
Фото: Алла Григорьева
По словам заведующей онкогематологическим отделением Татьяны Бурлуцкой, как правило, люди не склонны рассказывать о тяжелой болезни своего ребенка: чаще всего они отказываются фотографироваться и давать интервью. По словам клинического психолога и психолога выездной паллиативной службы фонда «Святое Белогорье против детского рака» Вероники Маловой, в российском обществе «тема тяжелых заболеваний относится к табуированным», особенно это касается онкологии. «Даже сейчас люди настолько плохо информированы, что некоторые думают, будто рак заразен или неизлечим, и это лишь малая часть мифов,— поясняет госпожа Малова.— Часто люди с подобным диагнозом и их родственники оказываются в социальной изоляции, от них постепенно отказываются друзья, коллеги, которые не знают, как вести себя с заболевшим». Однако, по мнению госпожи Маловой, если эта тема перестанет быть запретной, «у людей будет больше информации об этой болезни, ее лечении, способах помощи больным». «Это путь к тому, чтобы перестать бояться заболеть самому и понять, что онкобольные не прокаженные и они нуждаются в человеческой поддержке»,— считает психолог.
«Самая красивая»
Дети из онкоотделения приняли идею участвовать в проекте гораздо легче, чем их мамы: именно дети уговаривали их согласиться и поддерживали во время съемок. 13-летняя Вика несла за собой свою капельницу и за руку вела маму к визажисту и фотографу.
Фото: Алла Григорьева
В дни съемок игровая комната на несколько часов превращалась в фотостудию. Фотограф Алла Григорьева принесла туда фон, стойки, осветительные приборы и другое оборудование. Несколько женщин ждали своей очереди к столику визажиста, другие просто наблюдали за происходящим, сидя на диване. «Нет, ни в коем случае, я не хочу выставляться напоказ»,— отказывалась фотографироваться Лилия, пятилетний сын которой в бактерицидной повязке уговаривал присоединиться к проекту. Мальчик не мог понять, почему мама не хочет участвовать, ведь она «самая красивая». Позже женщина призналась, что после участия в проекте «почувствовала себя по-другому», ей понравилось «быть звездой». «Дети нас любят не за то, что мы за ними ухаживаем, а потому, что мы их мамы, самые красивые, и им нравилось на нас смотреть»,— говорила она.
«Я вижу, что проект поддержал тех, кто в нем участвовал, они смогли посмотреть на свою проблему с оптимизмом, тема для них перестала быть закрытой»,— говорит Татьяна Бурлуцкая. По словам участниц проекта, российское общество до сих пор «косо смотрит» на детей с онкологией. После лечения дочь Натальи Паниной Настя некоторое время находилась в общественных местах в бактерицидной повязке, и соседи отказывались заходить с ней в лифт: «Однажды я не выдержала и закричала: это не она вашему здоровью угрожает, а вы — ее, у моей дочери рак!»
Наталья признается, что на выставке для нее стали настоящим откровением непосредственные слова дочери, напечатанные под фотографиями: «Моя мама хорошая и добрая, ласковая, смотрит все фильмы. Дома белье гладит. Вечером дает мне воду очень сладкую. Я ее люблю за одно только. Потому что она мне котенка купит. За это я ее так люблю!»