Димкино счастье

Детские хосписы в России не финансируются государством, и сделать нормальной жизнь ребенка с неизлечимым заболеванием можно только за счет благотворителей. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова рассказывает о приемной семье, в которой живет паллиативный ребенок, и о том, что меняет общество в их жизни.

Особенная школа

Сентябрь, я спешу от «Киевской» на день рождения молодого человека в I-школу, где учатся дети с особенностями развития.

Димке сегодня исполнилось 12. Он едет в столовую в большой инвалидной коляске по коридору. Коляску катит его приятель и одноклассник Амин. Димкина мама Таня накрывает стол.

— Мусь, поверни мне голову,— командует Димка.

Таня быстро и ловко приподнимает хрупкое тело сына, разворачивая его в сторону стола. Глаза Димки светятся тем особенным светом, который бывает у влюбленных. Димка влюблен в свою жизнь, в свою мать, в свою школу.

В его классе 32 человека, но большинство учится дистанционно, поэтому сегодня здесь всего восемь ребят. У них разные заболевания и разная степень двигательной активности. Димка и еще одна его одноклассница — самые тяжелые. Но одноклассница в школу не приезжает, а для Димки это немыслимо. Выйти на улицу, проехать по лужам, промчаться по школьному коридору в коляске — он очень долго был лишен этих возможностей и теперь не хочет упускать ни одной.

На его болезнь здесь никто не обращает внимания. С ним шутят, а он хохмит в ответ, доедая пончик с кремом.

Димка знакомит меня со своим другом Амином:

— Он мусульманин. Его накормить трудно.

— Почему?

— Он даже пиццу не ест! Даже с курицей. У нас халяльного магазина рядом с домом нет. Но мы ему «Маргариту» покупаем.

В семье у Амина шестеро детей, поэтому из школы он ходит домой вместе с Таней. Иногда он приходит к Димке в гости. Они друзья.

Звонок прерывает праздничное застолье, Амин хватает Димкину коляску, и они мчатся по коридору на урок литературы. В небольшом классе — несколько модифицированных парт, на которых лежат ноутбуки. Ученики возятся и хохочут в коридоре, в классе — только двое. Амин открыл ноутбук и что-то рассказывает Димке.

— Я ходить хочу,— вдруг говорит Димка.— По-настоящему.

— А я бы на твоей коляске покатался,— улыбается Амин.

Начинается урок, мы с Таней уходим гулять по школе и вспоминать, как этот молодой человек появился в нашей жизни.

Обреченный

Это было летом 2014-го. Мне позвонили из православной службы помощи «Милосердие» и попросили написать статью о мальчике, которому срочно нужна семья,— «вопрос жизни и смерти».

При Марфо-Мариинской обители тогда только начал работать круглосуточный детский реабилитационный центр, который называют респисом. Открывали его для семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Родителям в таких семьях нужна передышка. Благодаря респису они могут съездить в отпуск, в гости к родным или на дачу, а их ребенок в это время живет под наблюдением специалистов.

Но первыми жителями респиса стали не семейные дети, а сироты Дима и Костя. В палате, больше похожей на детскую, я с ними и познакомилась.

Костя, пухлый дошкольник с трубкой в горле, сидел на полу и играл с маленькими машинками. Димка — хрупкий мальчишка неопределенного возраста с огромными глазами — лежал на большой многофункциональной кровати. Тоненькие руки и ноги, выпирающие через грудную клетку ребра, деформированные живот и спина — кажется, что он всю жизнь пролежал на одном боку.

Он неохотно знакомится и не настроен со мной болтать, но, заполучив мой телефон, добреет. Мы скачиваем какие-то электронные игры (он отлично в этом разбирается), играем на электронном пианино, болтаем про Бетховена и любимых Димкиных динозавров (он знает все виды этих вымерших животных). Так незаметно пролетают два часа. Мне пора уходить. Я спрашиваю, принести ли ему что-то вкусное в следующий раз.

— Не люблю есть,— мрачнеет Димка.— Все только про еду говорят.

Он не ест уже полгода, говорит главный врач респиса Ксения Коваленок, и у него плохие перспективы. Ему было чуть больше двух лет, когда мать узнала о его заболевании. Спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа — это нейродегенеративная болезнь, при которой слабеют мышцы, и если в раннем возрасте человек может ходить и бегать, то к подростковому садится в инвалидное кресло. На последних стадиях заболевания происходит отказ дыхательной мускулатуры. Дети с таким диагнозом редко доживают до совершеннолетия.

Отец Димки с семьей никогда не жил, мать воспитывала двоих детей в Рыбинске и не была готова растить больного сына. Так Димка попал в ярославский дом ребенка, а потом — в детский дом-интернат в Гаврилов-Яме.

СМА — редкое заболевание. Скорее всего, в Гаврилов-Яме о нем ничего не знали. Ребенка со СМА нужно часто переворачивать в кровати. А Димка лежал целыми днями на одном боку. С таким ребенком нужно делать специальную гимнастику, чтобы меньше болели мышцы. Ему нужна специальная инвалидная коляска, чтобы он видел мир. Он должен ходить в школу, у детей со СМА сохраняются интеллект и высокие познавательные потребности.

А Димка месяцами лежал в кровати и смотрел в стену. Ночью плакал, потому что болели затекшие мышцы, но некому было перевернуть его на другой бок. Там он и перестал есть. Сильно ослабленного, его перевели в детский дом санаторного типа в Переславле-Залесском. Врачи давали ему два-три месяца жизни.

Летом 2014-го дети разъехались в лагеря, в детском доме не осталось персонала, и Димку отправили в респис при Марфо-Мариинской обители: официально — на каникулы, а по сути — умирать. Психолог центра тогда сказала мне, что Димка в депрессии и не хочет жить. Он даже не хочет покидать кровать.

Однажды его положили в укладку, которая фиксирует тело и не дает шевелиться. Такие процедуры необходимы, чтобы остановить деформацию тела.

Когда врач ушла, Димка остался с медсестрой и расплакался. Тогда стало ясно, что он очень боится полной неподвижности.

Умереть ему не дали. Медсестры респиса возили его на прогулки по Москве, постепенно откармливали детскими творожками, он полюбил банановое мороженое, научился тратить деньги в магазине, впервые увидел динозавра в палеонтологическом музее, жирафа в зоопарке, клоунов в цирке, роботов на выставке и, кажется, наконец почувствовал вкус жизни. В сентябре он вернулся в детский дом.

Мою статью прочитала Татьяна Свешникова — неутомимый волонтер, дочь священника, социальный работник храма Трех Святителей на Китай-городе, вырастившая несколько приемных детей. Она читала про Димку перед волонтерской поездкой в дом престарелых: «В тот же вечер я позвонила маме и брату и сказала, что хочу забрать этого парня. Мой брат воспитывает приемного сына с миопатией Дюшенна». В марте 2015-го Дима снова оказался в Москве — теперь уже насовсем.

Когда я приехала к ним в гости летом 2015-го, он вовсю поедал пельмени, котлеты и блины, нахваливал Танину стряпню, плавал по полтора часа в ванной с игрушками, шутил с попугаем Ники и его отражением Гертрудой и играл со мной в прятки.

Димкиного друга из респиса Костю тоже забрали в семью, хотя годом ранее его отправили из региона в Москву умирать из-за сложного заболевания, требующего регулярных хирургических вмешательств. Костя жив, катается на велосипеде и ходит в школу.

Жить, а не доживать

В детском доме Татьяну спросили, знает ли она, что Дима скоро умрет. Она ответила: «Мне важнее, как он это время проживет». С тех пор это стало их девизом. В первый же год своей новой жизни Димка увидел море и влюбился в него: в морской воде он чувствует свое тело иначе, может немного двигаться, и это приводит его в восторг.

За последние два с половиной года Дима с Таней полетали на вертолете, прокатились на воздушном шаре, сходили в автомастерскую и на 58-й этаж в бизнес-центр «Москва-Сити», были на море, лежали на льду Байкала и смотрели в зимнее небо. Детский хоспис «Дом с маяком» не только обеспечил Димку самым необходимым оборудованием для жизни дома, но помогает ему жить весело и интересно.

У него полно друзей, он заводила, младшие ребята называют его «сенсей», старшие — «атаманом», а в Грузии говорили «князь».

— Почему князь? — спрашиваю Таню.

— У него лицо благородное,— смеется она.— Характер-то по лицу не прочтешь.

— А чем вам не нравится мой характер? — «Князь» делает суровое лицо, но выдают его смеющиеся глаза.— Я просто активный мужчина.

— Ты просто хулиган,— улыбается Таня.

— Ну разве что в душе,— парирует сын.

Они плавают в бассейне, ходят в музеи, на концерты и в храм. Любимое место Димки на планете — деревня Давыдово, где для семей с особыми детьми проводится реабилитационный лагерь. Раньше Таня ездила туда как волонтер.

В Давыдово Димка поет песни у костра, травит анекдоты, ест жареные сосиски, гладит лошадиные гривы, катает детей на своей коляске, как на авто, и там у него случилась первая любовь. Однажды он сказал Тане: «Я хочу в Давыдово похорониться».

Про смерть он узнал еще в детском доме: слышал, как санитарки обсуждали его прогноз. Он давно привык к мысли о смерти.

«Почему все боятся, что я умру? — спросил он как-то приемную мать.— Вы, что ли, не умрете?»

— Иногда он меня отрезвляет,— признается Таня.— И я начинаю смотреть на жизнь его глазами.

Наверное, он ушел бы из жизни гораздо раньше, если бы не нашел семью. Но теперь Димке хорошо дома. Димка растет. Димка хочет жить. Но его болезнь прогрессирует.

— Каждый сентябрь состояние его легких ухудшается и уже не восстанавливается,— говорит Таня.— Он слабеет. Если нервничает, то уровень кислорода в крови падает. В самолете тоже кислород может резко понизиться. А путешествуем мы много. Поэтому у меня всегда с собой мешок Амбу, поддую — легкие расправляются, он успокаивается, засыпает.

Реанимационный мешок Амбу, аспиратор, кислородный концентратор, откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ) и две роскошные коляски — большую электрическую и легкую прогулочную — ему купил Детский хоспис «Дом с маяком» на благотворительные средства. Хоспис оплатил ему и билеты в Италию, в лагерь для детей со СМА. Пока Димка общался со сверстниками со всего мира, итальянцы делали ему индивидуальный ортопедический корсет, который поддерживает его слабое тело и защищает от дальнейшей деформации. Такой корсет необходим, если ребенок ездит в электроколяске.

— Первый корсет мы купили сами, а второй оплатил Детский хоспис,— говорит Таня. — Это было чудо, когда вдруг в первый раз Димыч прямо сел в коляске.

Реаниматолог Детского хосписа всегда на связи с Таней, так что она знает — выездная паллиативная команда хосписа приедет в любой момент. К Димке приходят и специалисты из респиса Марфо-Мариинской обители — проводят курсы необходимой ему лечебной физкультуры.

Медсестра выездной паллиативной службы «Милосердие» Екатерина Дихтер даже ездила с ними на Байкал: поездка, о которой мечтал Танин сын, была сложной и без медицинского сопровождения ехать было нельзя.

— Так получилось, что нас опекают и Детский хоспис, и респис с выездной паллиативной службой «Милосердие»,— говорит Таня.— И спасибо им за все это, и за то, что я перестала бояться.

В прошлом году психолог из «Дома с маяком» посоветовал Тане откровенно поговорить с реаниматологом: «Она видела, что я все время зареванная, что я боюсь Димкиной смерти.

Я не знала, кого спросить, как все это происходит. Я боялась говорить об этом с другими родителями детей со СМА. Но после разговора с реаниматологом мне стало легче. Он объяснил мне, что нас ждет и что я должна делать».

Ребенок со СМА II типа может умереть от аспирации, захлебнувшись мокротой, или медленно угаснуть от падения уровня кислорода в крови. Откашливатель и аппарат НИВЛ могут долгое время предотвращать смерть, но рано или поздно ребенок с таким заболеванием все равно перестает дышать. В таком случае можно позвонить в скорую, которая отвезет его в реанимацию к аппарату искусственной вентиляции легких, а можно вызвать паллиативную бригаду и оставить ребенка дома: ему будут давать препараты для устранения одышки, облегчать боль, и он сможет спать до тех пор, пока не уйдет из жизни.

Первый путь называется реанимационным, второй — паллиативным. Чтобы у родителей было право выбрать один из двух путей, они должны получить соответствующее разрешение врачебной комиссии, в котором говорится о том, что ребенок инкурабелен. Этот выбор — очень трудный. Мне кажется, Таня его еще не сделала. Но, вернувшись из лагеря для детей со СМА, Димка сказал ей, что не хочет лежать «с трубкой в горле».

Просто любить

Ночью у детей со СМА уровень кислорода в крови падает. У Димки он уже опускался ниже критической отметки, поэтому теперь он всегда спит с аппаратом НИВЛ. Во сне он часто стонет от боли, и тогда мама его переворачивает. Чтобы сын выспался, Тане нужно перевернуть его за ночь шесть-семь раз.

— Я сплю на полу, у кровати, чтобы сразу подскочить, если что,— говорит Таня.— А что, мы все так живем.— Она имеет в виду родителей детей со СМА.— Сначала тяжело, а потом нормально. Иногда вот представлю, что в детском доме его никто за всю ночь ни разу не перевернул, и думаю: как хорошо, что я есть.

Мы сидим с Таней в маленькой игровой комнате I-школы. У Димки идет последний урок. Таня разувается и вытягивает ноги: «Вообще, я, конечно, мечтаю выспаться. Иногда вот пока жду его, прям тут сплю. Но это так неважно по сравнению со всем остальным».

— А что важно?

— Наверное, просто любить.

Я вижу уставшую женщину с огромными глазами, которая почти не спит. Каждый раз я хочу спросить ее, не жалеет ли она о своем решении, принятом осенью 2014 года на вокзале. Она отвечает уверенно: «Я никогда не жалела. Ни разу. Иногда он ставил меня в тупик своими словами. Когда адаптировался дома, мог меня сильно обидеть. Но я разговариваю с ним на равных. Он — личность. Иногда ему не спится ночью, и мы просто лежим и болтаем. Мне с ним интересно».

Димкину адаптацию в приемной семье можно считать завершенной. За последний год он вырос на 15 см, а это значит, что ему в семье комфортно, и стал главным человеком в доме. Иногда он говорит Тане: «Хорошо, что у тебя нет мужа, а то главным был бы он, а не я». Таня рассказывает о Димкиных чудачествах со смехом. В соцсетях она придумала для него хештег «#Димычговорит».

В октябре на конференции, посвященной СМА, она спросила сына, на какую лекцию идти: по респираторной поддержке или по физической терапии.

«Иди на дыхание, чтобы я не сдох раньше времени!» — ответил весельчак и укатил знакомиться с другими детьми.

Раньше в Димке было много жесткости. Он видел, как унижают детей в детдоме, и считал, что это нормально. Но постепенно его отношение стало меняться. Недавно он рассказал Тане о том, как его знакомого мальчика поставили в детдоме на колени, а старший мальчик сел ему на голову.

— Ты что об этом думаешь? — спрашивает Димка.

— Я думаю, это ужасно,— ответила Таня.— Так нельзя. Это унижение.

— Я тоже так думаю.

Барьерная среда

Октябрь, Кремлевский дворец, церемония вручения московской городской премии «Крылья аиста», посвященной усыновлению в России. В конце вечера у меня звонит телефон. «А мы с Димкой тоже тут»,— раздается в трубке Танин голос. У нее сегодня день рождения, но Димка очень хотел пойти в Кремль, поэтому они здесь, а не за праздничным столом.

Я нахожу их в уже пустом фойе — зрители разошлись, свет погашен, Димка лежит в большой инвалидной коляске и слегка улыбается одними глазами, а Таня говорит кому-то из сотрудников дворца, что она не сможет выйти с такой коляской через главный выход. Нас пропускают через боковую дверь, и мы оказываемся на кремлевской мостовой справа от дворца.

Пройти напрямую не получается из-за ступеней и бордюров, и Таня направляет коляску в обход, но нас останавливает патрульный и просит вернуться назад, к дворцу: доступ на режимную территорию закрыт.

Мы жалуемся на отсутствие доступной среды в Кремле. Патрульный смягчается и велит мне возвращаться назад, а Тане с Димкой разрешает отклониться от разрешенного маршрута, чтобы пройти без барьеров.

— Димка, тебе концерт понравился? — спрашиваю его под сводами Кутафьей башни.

— Не,— хмыкает подросток.— Отстой.

— Он просто не любит попсу,— объясняет Татьяна.

— Зато я люблю «Макдоналдс»,— отвечает сын,— поехали, Муся, отмечать твой день рождения.

Пока я пью кофе, Таня медленно кормит Димку его любимой картошкой, и мы болтаем. Через полчаса, на улице, я понимаю, что она не съела ни крошки.

Нам нужны разные линии метро, но я знаю, что переход с «Площади революции» — это лестница, по которой Тане не поднять тяжелую коляску, поэтому я иду с ней. Обычно она пользуется услугами службы сопровождения в метро, если может спланировать время поездки. Но не всегда можно точно знать время, когда закончится мероприятие. Не всегда под рукой интернет. А еще Димке иногда хочется ехать домой раньше, чем планировалось.

Я не в первый раз с Димкой в метро и замечаю, как на него смотрят пассажиры. Кто-то — с жалостью. Кто-то — как на препятствие к выходу. Иногда Димке кладут деньги в коляску.

— Он сначала не понимал,— говорит Таня.— А теперь успокоился и относится с юмором: «Давайте-давайте, я клетку хомяку куплю». Но мне, конечно, не очень это нравится. Мне нравится, когда люди замечают, какой он интересный человек.

На «Площади революции» мы готовимся к преодолению лестницы, но два молодых человека подхватывают тяжелую коляску и поднимают ее наверх. Дальше барьеров нет, говорит Таня. Я пожимаю теплую Димкину ладошку: «До встречи». Я верю, что таких встреч у нас еще будет много.

«Если нам звонят ночью, это значит, мы плохо поработали днем»

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава рассказала Ольге Алленовой, почему хоспис помогает подопечным семьям независимо от их материального положения, легко ли добиться назначения морфина для обезболивания ребенка, зачем умирающим детям летать на воздушном шаре, как реагирует крупный бизнес на просьбы о помощи хосписам и кто финансирует детскую паллиативную помощь в России.

Читать далее